Desde criança sentia dores nos ossos, mas me diziam que era normal, “É dor do crescimento”. Porém, a partir da adolescência eu já não tinha mais o quê crescer, sou uma “pessoinha” de 1,53m! Neste ínterim, fiz 13 anos de ballet, depois arte circense. Sempre gostei de emprestar meu corpo à arte.
Morava em uma cidade do interior, sem muitas especialidades médicas. Ao fazer os exames para reumatismo: o resultado foi negativo. As dores continuavam, aos 20, os punhos já “gritavam”, mas atribuía às atividades físicas, por vezes intensas.
Já adulta, após passar por reumatologista na capital, surgiu a possibilidade do diagnóstico de AR, mas nada certo: “Vamos acompanhar”, enquanto isso, corticoide e antiinflamatório e sulfato de hidroxicloroquina. Aos 28 comecei a tomar o inesquecível metotrexato, mas até aí, até eu duvidava que tinha artrite.
Aos 29, a reumatologista me disse: “Você tem artrite reumatoide soro negativa”, enfim uma “certeza”, não muito agradável, mas pelo menos pude “saber” com o que estava lidando, já que o desconhecido soava um tanto quanto insuportável. Após o diagnóstico, tive uma certa tranquilidade em saber o que eu tinha, mas também uma tristeza ao saber que ainda não existe a cura. Confio em minha médica, assim como nos tratamentos propostos por ela, e sei que cada corpo é UM corpo, uns regem melhor às medicações, outros não, enquanto isso, vamos tentando.
Neste momento eu já praticava uma outra arte, a “arte suave” (jiu jitsu), me ausentando ou poupando o meu corpo nos momentos de dor. Estou sem treinar há mais de 1 mês, e como sinto falta.
Meus primeiros sintomas foram: Dor nas articulações, principalmente punhos e dedos, acompanhadas de inchaços, vermelhidão, calor (no local), rigidez, fraqueza ao segurar objetos. Hoje, os joelhos, pés, ombros, por vezes acompanham as mãos. Cistos nos joelhos e mãos.
O primeiro médico que me atendeu: Foi um endocrinologista, pois aos 18 também tive um CA de tireoíde (um outro capítulo da vida). Quem fechou o diagnóstico foi um reumatologista, através de um diagnóstico significativamente clínico, mais PCR elevado e ressonâncias magnéticas.
Sobre o meu tratamento inicial e atual: Comecei com Prednisona e Nimesulida, hoje estou usando Leflunomida e antiinflamatório (quando em “crise”) e atualmente aguardando a chegada do Adalimumabe. Sofri com o inesquecível MTX, e as náuseas e desconforto estomacal. Atualmente tolero bem a medicação.
O que mudou após a artrite reumatoide: A Artrite Reumatoide mudou sem dúvida, a minha vida. Me trouxe a dor, com a qual preciso conviver. Acho que sou até bem tolerante, mas sei os momentos de recuar, me recolher. Mas além da dor, uma esperança depositada na ciência, e também na possibilidade do corpo em se adaptar a novas condições, e por quê não se reinventar?
O que fazia antes e não faço mais: Como disse, fiz ballet, arte circense, e hoje pratico o jiu jitsu. Nem sempre consigo ir aos treinos, nem sempre consigo limpar a minha casa, lavar as minhas roupas íntimas à mão, segurar uma xícara mais pesada, ou uma jarra de suco, dirigir, abotoar um sutiã, ou apertar o desodorante, ou levantar sozinha após agachar, usar um belo salto alto… Disse “Nem sempre”, e espero que nunca “Nunca”.
Minha dica de qualidade de vida: Atividade física! Para o corpo e para a alma. Reconhecer que o corpo tem seus limites e dar o tempo que ele precisa, mas retornar assim que possível!
Amor da família e das pessoas que te querem bem. Muitas vezes, calamos a dor, mas só eles sabem, respeitam e acolhem.
Se eu pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da AR no Brasil, eu mudaria:
Investiria mais em pesquisas, até encontrar a cura. Além de tornar a especialidade médica, o diagnóstico, assim como o tratamento acessíveis à toda a população.
Frase de incentivo: “ApesAR de você, amanhã há de ser outro dia” (Chico Buarque)
Sempre fui bastante reservada, mas escrever, e publicar este depoimento é uma tentativa de tocar alguém, em algum lugar, para que de alguma forma esse alguém busque tratamento, busque a cura, ou até mesmo busque apenas aproveitar a vida.
Viver com artrite é suportAR e reinventAR o próprio corpo.
Sou a Leticia Rosa, tenho 31 anos e desde os 29 convivo com Artrite Reumatoide, moro em Campo Grande/MS, sou psicóloga e atualmente estou trabalhando.
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Digo a qualquer pessoa que seja portador de artrite sero negativa e fibromialgia , que é necessário ter uma atitude positiva e ao aceitar a ou as limitações físicas, as inevitáveis dores que surgem e os desconfortos da toma de medicação, já estão a superar o menos bom e podem assim obter melhores resultados no decorrer do processo de tratamento que temos de pensar que se comemos e bebemos todos os dias para alimentar todas as partes do corpo, porque não encarar a necessidade de um tratamento diário para conviver melhor com a ou as doenças?!… E se fosse cancro, como reagir a um diagnóstico desses? Tudo isso é a realidade da minha vida e nem assim deixei que me vencesse o desânimo. Pelo contrário! A alegria é uma constante na minha existência e penso sempre que o Criador está no comando e se permite tais provações, a nós cabe travar cada batalha com confiança e fé que temos tudo para sairmos vitoriosos apesar de todas as dificuldades. Passei por períodos mais difíceis e penso que é possível fazer orações e tornar nossas fragilidades em força. Viver cada dia esperando que o dia seguinte seja repleto de alegrias e nem por momentos imaginei o futuro sem esperança. Espero viver o melhor possível sem me preocupar com as dificuldades futuras. Beijinhos grandes para todos que estão a passar por tudo o que passa comigo e focar em gostar de si com tudo que sua vida representa. Palmira Maria Graça Ferrer Negrão Martins. Portugal .Cidade de Barcelos
Alguem ficou com
Dores nas pernas joelho estalando etc depois da dengue? Meus exames de
Sangue estao normais mas as
Dores sao
Demais
Tive chikungunya há 3 anos, senti muitas dores, depois covid por 2 vezes, depois disso nunca mais tive paz, não consigo dormir direito a noite de tanta dor , exames reumatologicos negativos, cheia de nódulos pelo corpo, dores em todas as articulações . Ainda em investigação. É muita dor
Priscilla,
Que bom poder encontrar este blog e não precisar sofrer sozinha. Poder aprender com as experiências de todos e ter esperança. Muito obrigada!
Olá,Cris
Que bom ter você aqui em nossa comunidade,vamos te passar o nosso link para falar com o nosso suporte no Whatsapp (16) 3941-5110 ou clique no link: https://wa.me/message/7TYG5TNIZZKYO1.
Há um ano e meio descobri a AR soro negativo e venho tentando conviver com as dores nas articulações dos membros inferiores. No início não acreditei ou admiti que tinha a doença. Estou na fase de aceitação e busca do remédio que me conceda qualidade de vida. Vou passar para o adalimumabe pois o citrato de tofacitinibe não resolveu muito. Espero que minhas dores sejam amenizadas e que eu consigo ter uma vida mais ou menos normal, fazendo o que gosto!!
Lilian, acredite, você vai ficar bem, assim que os medicamentos começarem a fazer o efeito a doença será controlada e você vai recuperar a sua qualidade de vida.
Olá! Gostaria de saber qual foi tópico que o médico chegou ao laudo da artrite reumatoide soronegativa? Estou com os sintomas de artrite desde julho de 2018. Já passei por três reumatologistas e a última médica descartou a possibilidade de reumatismo por causa dos exames apresentarem tudo negativo. Me encaminhou para ortopedista, mesmo eu já passando por três deles é os mesmos dizerem que é reumatismo. Estou perdida! Sem saber para onde correr! Me sinto desamparada…
Olá Fernanda. Esse relato é de depoimento de uma seguidora do Blog. Nele ela conta um pouco de como foi o diagnostico dela. Muitas vezes o diagnostico assertivo da artrite reumatoide em alguns pacientes é mesmo demorado. São vários os fatores que podem interferir. O mais correto é você procurar um bom reumatologista com experiência em diagnósticos difíceis. Muitas vezes somente os exames não são suficientes. Existem pacientes que tem AR com soronegativa e outros com soropositiva. Cada diagnóstico é individual e somente o médico pode realizá-lo. Boa sorte. Não se sinta desamparada. Aos poucos as coisas vão se resolvendo. Bjs !
Muito obrigado por compartilhar, me inspirou a continuar acreditando e buscar uma vida melhor. Fui diagnosticado hoje com artrite reumatoide soro negativa depois de 8 meses e meio de muitas dores, angústias, internação e incertezas. Também passei muito mal com o metotrexato, e vou começar a Leflunomida agora. Não desistam, viver sempre vale a pena!
Vinicius, estimo que consiga logo o seu diagnostico, mas enquanto ele não for possível insista em ter tratamento para não ficar com dores. Dor não é normal.
Bom dia eu também sinto dores insuportáveis nós ombros..debaixo dos pés os dedos inchaço doi muito.ficam vermelhos os punhos joelhos..enfim faço exames ñ acusam nada..O meu ortopédista disse que estou com artrite soro negativo …não sei nem o fazer. .
Ola sou Marilza e nesse depoimento estou me encontrando pois meus exames a maioria negativo e por condiçoes financeiras troquei de medico e fico triste pois a que me atende atualmente nao me falou que isso é possivel. Ha uns 9 anos fui diagnosticada ao AR e exames positivos. Fiz o tratamento por uns 2 anos e por motivo maior parei de me consultar com essa medica. Pois desde entao com outros medicos ouço dizer que n tenho AR. O que tem me deixado louca pois as dores sao intensas e estao puoram mas os exames nao aparecem nada. Meu Deus que vontade de chorar, pensei em trocar de medico mas acho que nao ira resolver pois o que resolveria era voltar para a do inicio e financeiramente nao da.
Boa noite..Eu também gostaria muito de seu contato..estou vivendo esse pesadelo em Outubro de 2016 …fui ao reumatologista..e fiz vários exame…e deu negativo..apenas um deu positivo…meus dedos ja estão ficando deformado..e agora sinto muita dor nos.punhos e estou tomando metotrexato e mais riquenol 400mg e mais predisn duas vezes por dia..ainda estou com calcio zero.. E a medica so disse que eu tenho atrite..mas nao vejo melhora nenhum sinto muita dores e fica inchada…me ajuda..me da seu contato pra voce me.juadar nas duvidas. Vou deixar meu email…[email protected] obrigada aguardo.
Olá, Flaviane por favor nos escreva no email: [email protected]
Boa tarde…. Após ler seu relato eu vi uma história parecida com a minha, a um mês atrás tive o diagnóstico de CID M060… Ainda não entendo muito sobre isso, gostaria de ter seu contato…. Eu praticava corrida de rua e academia com meu esposo, hoje só ele corre, dirigia, hoje não consigo mais dirigir,… Tenho duas filhas era super ativa… Passei 20 dias me locomovendo com cadeira de rodas, não consigo pisar ainda…. Estou em tratamento, fiz varios exames… Ainda tenho exames por fazer… Estou afastada do serviço, nunca pensei que fosse sentir tanta dor assim… Nunca imaginei que um dia eu ficaria assim… Vou deixar meu e-mail para contato [email protected].
Olá Eliada, participe do nosso grupo no facebook, lá trocamos experiencias e informações sobre a doença http://www.facebook.com/groups/encontrar
Olá, sou de Campo Grande também, que coincidência.
Me identifico muito com sua trajetória, sempre convivi com a dor também, mas sempre pensei que era algo normal, sempre fui ativo, amo esporte e já fiz de tudo.
Me dói e temo muito o futuro, não conseguir fazer as coisas, as limitações.
Tenho 31 e hoje foi a primeira consulta pós exames, diagnostico quase fechado, em fevereiro retorno após algumas ressonâncias e outros exames mais específicos, existe a possibilidade de ser Espondilite Anquilosante e é necessário descartar isso.
Ainda estou tentando assimilar tudo isso, ta complicado.
Belo depoimento! Encontrei no Google quando fui procurar sobre doença reumática soronegativa. Hj minha ortopedista disse que pode ser isso. Alem das hernias de disco, artroses, varias torcoes nos pes…. já fiz duas cirurgias de coluna e indo pata a terceira!!! Síndrome do tunel do carpo severa…ja operei a mao esquerda e a direita ja precisando!!!! Já passei por reumatologistas e nada!!! Realmente é difícil saber ao certo se é ou não mais uma forma de reumatismo!
Já tomei nortriptilina e agora tomo citalopram 20mg e o trio antiinflamatorio, analgésicos e relaxante muscular! Já fui diagnosticada com distmia, fadiga crônica e arritmia supraventricular!!! E haja paciência para conviver com tantas dores! Não me deixo abater… adaptei-me as minhas impossibilidades e vou vivendo com as síndromes da vassoura, do aspirador de po, do celular… Saúde, paz e força a todos!
Olá! Nossa sou de Campo Grande/ MS também. ..E fui diagnosticada está semana com essa patologia.Nas primeiras semanas senti muitas dores, achei que iria morrer se não fosse pela dor seria pela mente. Sempre fui muito ativa, academia, ciclismo, corrida e entre outras atividades. Já sofri muito e pedi um remédio para o meu reumatologista para tratar a parte emocional , como é difícil lidar com as dores!
BOM DIA ME CHAMO NILCELIA tenho 56 anos SOU PORTADORA ESPONDILOARTROPATIA SORONEGATIVA + fibromilgia faço tratamento com os remedio lirica 75mg citalopram 20mg mais cada dia tenho um tipo de dor as vezes guando estou sentada preciso de ajuda pra sai da cadeira mais nao existe jeito pra as pessoas me tira com jeitinho, mesmo assim eu dou um grito e levanto de uma vez so meu corpo todo doi,, fiz uma cirugia dedo em gatilho agora estou com outro dedo tem dia que nao consigo dormi de tantas dores nos quadril, como não foce pouco tenho pressão alta fiz uma cintilografia resultado vareas areas de isquemia miogardia nao aguendo andar muito meu corpo doi de mais só Deus
Leticia, tenho 38 anos e passei e passo pelo mesmo problema, a maior dificuldade minha é lidar com a dor, nas ultimas semanas tenho sentido outros sintomas que ainda não havia passado, é difícil, tenho 2 filhos acho que ja cheguei onde imaginei nunca chegar, Deus tem sido bom comigo, tenho hipotiroidismo e psoríase , atualmente a 5 anos tomo Metotrexato, e sulfassalazina, mas tenho inflamações cronicas nos tendões, melhora um inflama outro. tem sido assim nos últimos anos. manter a mente sã também é uma luta diária, pois a dor, as limitações acabam influenciando. desejo do fundo do meu coração que você tenha uma vida plena e que realize seus sonhos, e que o Senhor nosso Deus esteja sempre cuidando de você e te ajudando nesta luta diária. infelizmente acabamos nos fechando para o mundo não sei se por vergonha de termos este problema, mas temos dificuldade de falar a respeito deste assunto. Parabéns pelo seu depoimento, me ajudou a ver que não estou sozinha tem muitas pessoas que passam pelo mesmo problema ou pior do que eu. Deus te abençoe, um abraço.