Um diagnóstico e um presente de Deus

A princípio sentia dores nos ombros após algum esforço, essas dores se tornavam mais intensas a cada dia, pensei que trata-se de bursite, mas não procurei ajuda médica. Sempre fui muito ativa, gostava de pegar peso, fazer minhas próprias atividades domésticas, desde o jardim e até mesmo alguma manutenção em casa. Logo minhas mãos começaram a inchar e em seguida doer meu pulso esquerdo e cotovelo, sem a medicação também sentia dores no calcanhar e joelhos.

Me sentia inútil, por muitas vezes não conseguia abotoar as roupas, amarrar os sapatos, comecei a me desesperar. Quando recebi o possível diagnóstico de AR comecei a pesquisar na internet e ficava a cada dia mais assustada com medo de deformidades, invalidez e etc. Comecei fazer tratamento com prednisona 5mg e meloxicam. Passei a tomar metotrexate 6 comp. por semana com prednisona 5mg. Hoje estou gestante de 11 semanas, foi suspenso o metotrexate e estou tomando 20mg de prednisona. Sinto dores entre o período das 3 às 10 da manhã no pulso esquerdo.

Estou muito feliz e confiante com minha primeira gestação, acredito que esse presente de Deus será meu anjo sempre, porque quando recebi o diagnóstico estava solteira e sem filhos, com medo de no futuro não ter alguém para cuidar de mim, hoje estou casada e esperando meu bebê. E não posso deixar de agradecer a minha mãe e irmãs pelo apoio, assim como minha supervisora que sempre me apoia e compreende minha dor me dando todo suporte que preciso, não só ela como a equipe de medicina do trabalho.

Me chamo Maria José, convivo com a artrite reumatoide desde os 37 anos de idade, sou analista de informações, moro em São Paulo – SP.

Meu filho era uma criança saudável aos meus olhos, até eu começar a perceber sinais que algo não ia bem (ele me mostrou esses sinais). Ele que era uma criança ativa foi ficando retraído, passou a se sentir indisposto, cansado, calado. Começou a perder peso e então isso foi me alertando, começaram a surgir manchas avermelhadas em seu corpinho, manchas com relevo, e meu filho a cada dia só piorava.

Buscamos os primeiros atendimentos médicos, vários diagnósticos nos foram dados desde que iniciamos nossa jornada médica; desde dengue até a leucemia. Após a fase mais crítica da doença, quando meu filho parou de andar, me bateu o desespero, fizemos campanhas em redes sociais, conseguimos chegar ao reumatologista pediátrico (que o acompanha até hoje) foram 16 dias internados até o diagnóstico: Artrite Idiopática Juvenil SISTÊMICA.

Iniciamos os preparativos para de imediato meu filho fazer uso do biológico ainda na fase do internamento (Tocilizumabe + Metrotexato) fora as medicações de rotina (Prednisona, ácido fólico, ibuprofeno, vitamina D e cálcio) era a nossa batalha que se iniciava.

Sai do hospital na alta já com o cadastro do meu filho feito no Programa Relacionar e no SUS, moramos no interior e a cada 15 dias estamos indo para a capital (São 12 horas de viagem de ônibus) para ele tomar o biológico em ambiente hospitalar (pulso) pois aonde moramos não tem clínicas de infusão.

As viagens por serem longas estavam piorando o estado de saúde do meu filho, batalhei e consegui pela prefeitura e com o estado passagens aéreas, eu estava certa, meu filho melhorou.

Hoje após 8 meses meu filho está novamente voltando a ser uma criança ativa, está usando o leflunomida pois estava com o quadril muito inflamado, após a inserção dessa medicação notamos uma melhora significante, meu filho faz hidroterapia 3 x por semana, também já fez fisioterapia, mas não respondeu bem na hidro sim, ele melhorou muito.

Hoje meu filho está voltando a ser uma criança como as outras, apesar de ter dias que ele sente bastante dores, mas tanto eu quanto os que convivem com ele notam a diferença, a AIJ não é uma doença fácil , ela é uma doença que nos faz recomeçar todos os dias, é como se meu filho morresse ao fim do dia e renascesse no outro, estamos vencendo!

Me chamo Márcia, mãe do Miguel Victor de 7 anos que convive com artrite idiopática juvenil há 8 meses, moramos no Crato/Ceará.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, basta preencher o formulário no link 👉http://goo.gl/UwaJQ4

Doe a sua história!❤️

if (d.getElementById(id)) {return;} js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "https://connect.facebook.net/en_US/sdk.js"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs); }(document, 'script', 'facebook-jssdk'));
%d blogueiros gostam disto: