Politicas Publicas para Doenças Raras

Abaixo resumo da apresentação da Dra. Alzira Jorge (DAS-MS), na abertura da reunião que aconteceu em 26/04/2012.

Atenção as pessoas com Doencas raras no âmbito SUS.

Diminuir a judicialização em saúde, o juiz não sabe decidir tecnicamente, juiz concede medicamento que não tem exigência e prioridade.
O Ministério da Saúde tem responsabilidade pela Judicialização, pela falta de políticas publicas efetivas.

Base para uma política de atenção as pessoas com Doenças raras.

  • Informação disponível para a sociedade;
  • Prevenção e diagnostico precoce;
  • Aconselhamento genético;
  • Acompanhamento pré-Natal;
  • Contribuir para melhorar o acesso e a qualidade da atenção as pessoas com doenças raras, isso através de uma rede de atenção com serviços e equipes multidisciplinares,
  • Pensar estrategicamente;
    • Que serviços?;
    • Quais centros de referencias?;
    • Equipe multiprofissional?;
    • Enfim, pensar em toda uma linha de cuidados.
    • Dispor de tecnologias e serviços pautados em informação e evidencias cientificas;
    • Apoio psicossocial;
    • Pesquisa e investigação cientifica;
    • Formação continuada da equipe multiprofissional;

Atualmente no âmbito do SUS, existem serviços de genéticas distribuídos pelo Brasil, não há uma organização publica que defina as diretrizes e a estrutura da rede de atenção do SUS em doenças raras.

O Ministério da Saúde, também possui grupo técnico de trabalho para discussão da política nacional de atenção integral a Genética Clinica.

A grande maioria das demandas Ministério da Saúde, em doenças raras, é sobre a Assistência Farmacêutica.

Construir uma política de atenção as pessoas com Doenças raras para o Brasil dentro desse contexto.

Diversos interesses em jogos, dimensão territorial, vazios assistenciais, distribuição desigual e desarticulação dos serviços, pressão do mercado e diversos interesses em jogo.

Articulação e integração entre os diversos atores, usuários, especialistas e gestores.

Muita disposição para enfrentar as dificuldades e pressões que virão.

Constituição do grupo do trabalho efetivo de atenção integral as pessoas com doenças raras no Brasil, que contemple ações que promovam qualidade de vida e vida digna.

Este é um resumo da apresentação da Dra. Alzira Jorge, representante do Ministério da Saúde, Diretora do Departamento de Atenção Especializada – SAS.

Priscila Torres "EncontrAR e Grupar-RP" Rosário Mauer "ABRAPES"

Estive presente representando o Grupo EncontrAR e GRUPAR-RP, presentes também à ABRAPES “Associação Brasileira de Esclerose Sistêmica” ambas presente na reunião representando as doenças raras reumáticas.

Nessa reunião foi elencado o Grupo de Trabalho com 12 titulares e 12 suplentes, as reuniões aconteceram de duas formas.;

  • Reunião fechada apenas para títulares e suplentes quando indicados
  • Reunião aberta a participação de representantes da sociedade civil e convidados.
Composição do Grupo de Trabalho
  • Ministério da Saúde:  Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes; Suplentes a serem confirmados- Médicos Especialistas: Cecilia Michelleti, João Gabriel Daher, Francis Galera e Dr. Cláudio Santilli.
  • Sociedade Civil:  Sidney Castro – AMAVI, Regina Prospero – APMPS, Marta Carvalho – ABG e Adriana Dias – Instituto Baresi
  • Suplentes: Priscila Torres – Grupo EncontrAR, Marlene Sturm – Instituto Canguru -Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem,  e Désirée – SED Brasil
Inicio de uma construção democrática pela melhoria da assistência multidisciplinar e pela qualidade de vida das pessoas com doenças raras no Brasil. 

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Comentário

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12 Comentários

    • Querida Raquel…
      Juntos seremos sempre + e + competentes para apontar com precisão nossas necessidade que deixam de ser raras de tantas que são!!

      Super tudo, ter o apoio da Abranghe !!

      Bjs

  1. Parabens, Priscila eu nao te conheço pessoalmente,mas ja te admiro.
    Boa sorte neste grupo e que voce possa ser nossa intermediaria nesta luta por uma vida melhor.

  2. Caros Companheiros,
    Gostaria muito de poder fazer parte deste Grupo de Doenças Raras. Tenho um filho com uma síndrome raríssima e desconhecida mundialmente, que é a Síndrome de Beradinelli. Aqui no Rio Grande do Norte, é onde está a maior incidencia desta doença no mundo. Fundei uma Associação e tenho cadastrada 35 Pessoas com esta rara Síndrome na nossa Associação dos Pais e Portadores the Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte – ASPOSBERN. Como faço pra fazer parte deste Grupo?
    Márcia Guedes – Fundadoura the ASPOSBERN.

    • Olá, Márcia.
      O Grupo está formado, todas as entidades do Brasil podem contribuir, os integrantes deste Grupo Técnico serão o porta voz das entidades de doenças raras, teremos também uma reunião no Ministério da Saúde de tempos em tempos, onde todos poderão participar.
      Considero super importante a sua contribuição ao Grupo Técnico.

      Solicito que me escreva por e-mail artritereumatoide.ar@gmail.com, envie suas informações de contatos,site, e-mail, telefones, para que possamos nos aproximar e fortalecer essa importante causa.

      Bjs

  3. Parabens Pri a sua luta a frente dos grupos e a sua dedicação aos assuntos das Doenças Raras e AR-Artrite Rematóide é um exemplo a todos.

  4. Priscilla é sempre muito competente, graças a Deus, para nos orientar em nossos problemas.Gostaria que nos ajudasse em como posso passar a receber o Amparo Social já que mal ando e os faço meus afazeres devido a AR.

  5. Tenho artrose, há mais de dois meses estou com forte dor no joelho, e não consigo consulta no HSPM

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