Politicas Publicas para Doenças Raras

Abaixo resumo da apresentação da Dra. Alzira Jorge (DAS-MS), na abertura da reunião que aconteceu em 26/04/2012.

Atenção as pessoas com Doencas raras no âmbito SUS.

Diminuir a judicialização em saúde, o juiz não sabe decidir tecnicamente, juiz concede medicamento que não tem exigência e prioridade.
O Ministério da Saúde tem responsabilidade pela Judicialização, pela falta de políticas publicas efetivas.

Base para uma política de atenção as pessoas com Doenças raras.

  • Informação disponível para a sociedade;
  • Prevenção e diagnostico precoce;
  • Aconselhamento genético;
  • Acompanhamento pré-Natal;
  • Contribuir para melhorar o acesso e a qualidade da atenção as pessoas com doenças raras, isso através de uma rede de atenção com serviços e equipes multidisciplinares,
  • Pensar estrategicamente;
    • Que serviços?;
    • Quais centros de referencias?;
    • Equipe multiprofissional?;
    • Enfim, pensar em toda uma linha de cuidados.
    • Dispor de tecnologias e serviços pautados em informação e evidencias cientificas;
    • Apoio psicossocial;
    • Pesquisa e investigação cientifica;
    • Formação continuada da equipe multiprofissional;

Atualmente no âmbito do SUS, existem serviços de genéticas distribuídos pelo Brasil, não há uma organização publica que defina as diretrizes e a estrutura da rede de atenção do SUS em doenças raras.

O Ministério da Saúde, também possui grupo técnico de trabalho para discussão da política nacional de atenção integral a Genética Clinica.

A grande maioria das demandas Ministério da Saúde, em doenças raras, é sobre a Assistência Farmacêutica.

Construir uma política de atenção as pessoas com Doenças raras para o Brasil dentro desse contexto.

Diversos interesses em jogos, dimensão territorial, vazios assistenciais, distribuição desigual e desarticulação dos serviços, pressão do mercado e diversos interesses em jogo.

Articulação e integração entre os diversos atores, usuários, especialistas e gestores.

Muita disposição para enfrentar as dificuldades e pressões que virão.

Constituição do grupo do trabalho efetivo de atenção integral as pessoas com doenças raras no Brasil, que contemple ações que promovam qualidade de vida e vida digna.

Este é um resumo da apresentação da Dra. Alzira Jorge, representante do Ministério da Saúde, Diretora do Departamento de Atenção Especializada – SAS.

Priscila Torres "EncontrAR e Grupar-RP" Rosário Mauer "ABRAPES"

Estive presente representando o Grupo EncontrAR e GRUPAR-RP, presentes também à ABRAPES “Associação Brasileira de Esclerose Sistêmica” ambas presente na reunião representando as doenças raras reumáticas.

Nessa reunião foi elencado o Grupo de Trabalho com 12 titulares e 12 suplentes, as reuniões aconteceram de duas formas.;

  • Reunião fechada apenas para títulares e suplentes quando indicados
  • Reunião aberta a participação de representantes da sociedade civil e convidados.
Composição do Grupo de Trabalho
  • Ministério da Saúde:  Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes; Suplentes a serem confirmados- Médicos Especialistas: Cecilia Michelleti, João Gabriel Daher, Francis Galera e Dr. Cláudio Santilli.
  • Sociedade Civil:  Sidney Castro – AMAVI, Regina Prospero – APMPS, Marta Carvalho – ABG e Adriana Dias – Instituto Baresi
  • Suplentes: Priscila Torres – Grupo EncontrAR, Marlene Sturm – Instituto Canguru -Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem,  e Désirée – SED Brasil
Inicio de uma construção democrática pela melhoria da assistência multidisciplinar e pela qualidade de vida das pessoas com doenças raras no Brasil. 

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

12 Comentários

  1. Priscilla é sempre muito competente, graças a Deus, para nos orientar em nossos problemas.Gostaria que nos ajudasse em como posso passar a receber o Amparo Social já que mal ando e os faço meus afazeres devido a AR.

  2. Parabens Pri a sua luta a frente dos grupos e a sua dedicação aos assuntos das Doenças Raras e AR-Artrite Rematóide é um exemplo a todos.

  3. Caros Companheiros,
    Gostaria muito de poder fazer parte deste Grupo de Doenças Raras. Tenho um filho com uma síndrome raríssima e desconhecida mundialmente, que é a Síndrome de Beradinelli. Aqui no Rio Grande do Norte, é onde está a maior incidencia desta doença no mundo. Fundei uma Associação e tenho cadastrada 35 Pessoas com esta rara Síndrome na nossa Associação dos Pais e Portadores the Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte – ASPOSBERN. Como faço pra fazer parte deste Grupo?
    Márcia Guedes – Fundadoura the ASPOSBERN.

    • Olá, Márcia.
      O Grupo está formado, todas as entidades do Brasil podem contribuir, os integrantes deste Grupo Técnico serão o porta voz das entidades de doenças raras, teremos também uma reunião no Ministério da Saúde de tempos em tempos, onde todos poderão participar.
      Considero super importante a sua contribuição ao Grupo Técnico.

      Solicito que me escreva por e-mail artritereumatoide.ar@gmail.com, envie suas informações de contatos,site, e-mail, telefones, para que possamos nos aproximar e fortalecer essa importante causa.

      Bjs

  4. Parabens, Priscila eu nao te conheço pessoalmente,mas ja te admiro.
    Boa sorte neste grupo e que voce possa ser nossa intermediaria nesta luta por uma vida melhor.

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