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Politicas Publicas para Doenças Raras

por Priscila Torres
29/04/2012
em Notícias
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Abaixo resumo da apresentação da Dra. Alzira Jorge (DAS-MS), na abertura da reunião que aconteceu em 26/04/2012.

Atenção as pessoas com Doencas raras no âmbito SUS.

Diminuir a judicialização em saúde, o juiz não sabe decidir tecnicamente, juiz concede medicamento que não tem exigência e prioridade.
O Ministério da Saúde tem responsabilidade pela Judicialização, pela falta de políticas publicas efetivas.

Base para uma política de atenção as pessoas com Doenças raras.

  • Informação disponível para a sociedade;
  • Prevenção e diagnostico precoce;
  • Aconselhamento genético;
  • Acompanhamento pré-Natal;
  • Contribuir para melhorar o acesso e a qualidade da atenção as pessoas com doenças raras, isso através de uma rede de atenção com serviços e equipes multidisciplinares,
  • Pensar estrategicamente;
    • Que serviços?;
    • Quais centros de referencias?;
    • Equipe multiprofissional?;
    • Enfim, pensar em toda uma linha de cuidados.
    • Dispor de tecnologias e serviços pautados em informação e evidencias cientificas;
    • Apoio psicossocial;
    • Pesquisa e investigação cientifica;
    • Formação continuada da equipe multiprofissional;

Atualmente no âmbito do SUS, existem serviços de genéticas distribuídos pelo Brasil, não há uma organização publica que defina as diretrizes e a estrutura da rede de atenção do SUS em doenças raras.

O Ministério da Saúde, também possui grupo técnico de trabalho para discussão da política nacional de atenção integral a Genética Clinica.

A grande maioria das demandas Ministério da Saúde, em doenças raras, é sobre a Assistência Farmacêutica.

Construir uma política de atenção as pessoas com Doenças raras para o Brasil dentro desse contexto.

Diversos interesses em jogos, dimensão territorial, vazios assistenciais, distribuição desigual e desarticulação dos serviços, pressão do mercado e diversos interesses em jogo.

Articulação e integração entre os diversos atores, usuários, especialistas e gestores.

Muita disposição para enfrentar as dificuldades e pressões que virão.

Constituição do grupo do trabalho efetivo de atenção integral as pessoas com doenças raras no Brasil, que contemple ações que promovam qualidade de vida e vida digna.

Este é um resumo da apresentação da Dra. Alzira Jorge, representante do Ministério da Saúde, Diretora do Departamento de Atenção Especializada – SAS.

Priscila Torres "EncontrAR e Grupar-RP" Rosário Mauer "ABRAPES"

Estive presente representando o Grupo EncontrAR e GRUPAR-RP, presentes também à ABRAPES “Associação Brasileira de Esclerose Sistêmica” ambas presente na reunião representando as doenças raras reumáticas.

Nessa reunião foi elencado o Grupo de Trabalho com 12 titulares e 12 suplentes, as reuniões aconteceram de duas formas.;

  • Reunião fechada apenas para títulares e suplentes quando indicados
  • Reunião aberta a participação de representantes da sociedade civil e convidados.
Composição do Grupo de Trabalho
  • Ministério da Saúde:  Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes; Suplentes a serem confirmados- Médicos Especialistas: Cecilia Michelleti, João Gabriel Daher, Francis Galera e Dr. Cláudio Santilli.
  • Sociedade Civil:  Sidney Castro – AMAVI, Regina Prospero – APMPS, Marta Carvalho – ABG e Adriana Dias – Instituto Baresi
  • Suplentes: Priscila Torres – Grupo EncontrAR, Marlene Sturm – Instituto Canguru -Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem,  e Désirée – SED Brasil
Inicio de uma construção democrática pela melhoria da assistência multidisciplinar e pela qualidade de vida das pessoas com doenças raras no Brasil. 

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 12

  1. EMILIA PROUSE DA SILVA says:
    11 anos atrás

    Tenho artrose, há mais de dois meses estou com forte dor no joelho, e não consigo consulta no HSPM

    Responder
    • Priscila Torres says:
      11 anos atrás

      Procure a Ouvidoria, estamos sabendo que algumas pessoas do HSPM estão sendo atendidos no IAMSPE.

      Responder
  2. Suely Santos says:
    11 anos atrás

    Priscilla é sempre muito competente, graças a Deus, para nos orientar em nossos problemas.Gostaria que nos ajudasse em como posso passar a receber o Amparo Social já que mal ando e os faço meus afazeres devido a AR.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      11 anos atrás

      Suely, é preciso ir ao INSS e pedir para dar entrada no LOAS, vc já fez isso?

      Responder
  3. Rene da Costa Guerra says:
    11 anos atrás

    Parabens Pri a sua luta a frente dos grupos e a sua dedicação aos assuntos das Doenças Raras e AR-Artrite Rematóide é um exemplo a todos.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      11 anos atrás

      Obrigado!!!! bjs!!

      Responder
  4. Márcia Guedes says:
    11 anos atrás

    Caros Companheiros,
    Gostaria muito de poder fazer parte deste Grupo de Doenças Raras. Tenho um filho com uma síndrome raríssima e desconhecida mundialmente, que é a Síndrome de Beradinelli. Aqui no Rio Grande do Norte, é onde está a maior incidencia desta doença no mundo. Fundei uma Associação e tenho cadastrada 35 Pessoas com esta rara Síndrome na nossa Associação dos Pais e Portadores the Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte – ASPOSBERN. Como faço pra fazer parte deste Grupo?
    Márcia Guedes – Fundadoura the ASPOSBERN.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      11 anos atrás

      Olá, Márcia.
      O Grupo está formado, todas as entidades do Brasil podem contribuir, os integrantes deste Grupo Técnico serão o porta voz das entidades de doenças raras, teremos também uma reunião no Ministério da Saúde de tempos em tempos, onde todos poderão participar.
      Considero super importante a sua contribuição ao Grupo Técnico.

      Solicito que me escreva por e-mail [email protected], envie suas informações de contatos,site, e-mail, telefones, para que possamos nos aproximar e fortalecer essa importante causa.

      Bjs

      Responder
  5. ivani borges de queiroz says:
    11 anos atrás

    Parabens, Priscila eu nao te conheço pessoalmente,mas ja te admiro.
    Boa sorte neste grupo e que voce possa ser nossa intermediaria nesta luta por uma vida melhor.

    Responder
  6. Graça Afonso says:
    11 anos atrás

    Parabéns ao Ministério da Saúde, comissão técnica e Associações…

    Responder
  7. Abranghe Associação says:
    11 anos atrás

    Sucesso Priscila, você é competente para representar os grupos de doenças raras no Brasil

    Responder
    • Priscila Torres says:
      11 anos atrás

      Querida Raquel…
      Juntos seremos sempre + e + competentes para apontar com precisão nossas necessidade que deixam de ser raras de tantas que são!!

      Super tudo, ter o apoio da Abranghe !!

      Bjs

      Responder

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