O Blog me trouxe forças e esperanças para enfrentar a doença

Me chamo Silvana Pedrosa e embora eu faça parte do grupo há algum tempo, aproximadamente um ano e pouco, é a primeira vez que escrevo. Tenho 46 anos e minha A.R. foi descoberta em agosto de 2010. Como a maioria, comecei a apresentar dores nos pés, mãos e cervical. Procurei vários médicos, claro que da especialidade errada ( ortopedista), até que um médico, clínico geral e acupunturista, aconselhou-me a procurar um reumatologista. Na época não possuía um plano de saúde e como já tinha procurado ajuda no Hospital do Servidor (municipal) e prontos-socorros e não via resultado, tudo muito demorado, principalmente os exames, decidi então fazer um plano de saúde. Já na primeira consulta com a reumatologista, Drª Carla Gonçalves ( foi ela que me diagnosticou), ela pediu vários exames e confirmou o que antes era uma suspeita em agosto de 2010.

No início me foi receitado: Metotrexato 25 mg/semana, Reuquinol 400 mg, Nimesulida 100, prednisona 10 mg, Ácido Fólico 5 mg, Omeprazol e Caltrate. Passado alguns meses (quatro), a melhora foi incrível. Até pensei, não tenho mais a doença, o Metotrexato foi reduzido para 17,5 mg/semana e Prednisona para 5 mg/dia. Ledo engano, as dores e inchaços estavam retornando. A Drª Carla então trocou a minha medição, Metotrexato retornou a 25 mg/semana e no lugar do Reuquinol passei a tomar o ARAVA e mais as outras medicações citadas anteriormente. Durante algum tempo obtive efeitos benéficos (três meses). Comecei a sentir dormência em algumas partes do corpo, é o que os médicos chamam de parestesia, é claro que tive que parar com o ARAVA, ficando com os outros medicamentos e mais a Gabapentina por 30 dias receitada pelo neurologista. Neste meio tempo perdi a reumatologista, pois ela saiu do hospital IGESP. Comecei então a passar com outro reumato (Dr. José). Nós não nos dávamos muito bem e, é claro que ele mudou a minha medicação. Ele gosta de remédios manipulados. Isto me fez economizar na farmácia, mas o meu estômago estava ficando péssimo, já que a quantidade de medicação que eu estava tomando era bem maior que a anterior. Foi então, que decidi pedir ajuda para a Priscila para tentar, quem sabe, um tratamento com Biológicos. Ah! Esqueci de dizer que tudo que fiquei sabendo sobre A.R. foi através do Blog da Priscila e de onde também tiro esperança e forças para enfrentar a doença.

Continuando, passei então no posto da Santa Casa com o Dr. Ricardo, fiz alguns exames, inclusive o PPD (teste tuberculínico) que deu uma alteração de 35 mm, ou seja, o risco de iniciar um tratamento com Biológico e eu ficar tuberculosa era bastante grande. Houve troca das medicações e não houve grande melhora. Bem meninas, como não podemos servir a dois senhores e, no momento o tratamento com Biológicos estava descartado, decidi permanecer com o Dr. José, dando assim oportunidade para outras pessoas que não possuíam um plano de saúde ou um bom médico, passar com o Dr. Ricardo (Santa Casa). Durante algum tempo a A.R. ficou adormecida. O único inconveniente é que já estava ficando praticamente careca.

O meu casamento com o Dr. José também foi desfeito, já que ele também saiu do hospital IGESP. Passei com ele mais duas vezes, no particular. No início deste ano (2012) tomei uma decisão, já que meu plano me oferece o Hospital das Clínicas, vou tentar porque se não conseguir alguma solução para o meu problema ali, dificilmente conseguirei em outro lugar. Desde então estou me tratando no HC, é claro que houve mudança na medicação e foi descoberta uma nova doença além da A.R., também sou portadora de Polimiosite (inflamação dos músculos). Como foi constado que meu fígado está em pandareco, no momento, estou tomando apenas Prednisona 15 mg./dia, Reuquinol 400 mg e Addera D3. No início estava tomando 40 mg de Prednisona, e como consequências de 58 Kg fui pra quase 70Kg, o rosto ficando todo marcado pela acne, rosto completamente inchado, barriga ficando imensa e estou criando corcova. Mas para minha felicidade pouquíssimas dores. Como as medições foram retiradas há aproximadamente 3 meses e não houve melhora do fígado, o Dr. Marco Antônio e equipe acreditam que a A.R. tenha atacado meu fígado. Então, vamos pagar para ver, pois está em andamento o início do meu tratamento com Biológico. Desde o dia 25/09/2012 comecei o tratamento com Isoniazida, tomo 300 mg/dia para evitar a tuberculose. Dr. Marco Antônio e sua equipe decidiram que o melhor para mim será o Mabthera, pois além de tratar a A.R., também tratará a Polimiosite. A solicitação do remédio já foi feita ao convênio. Estou aguardando para dar início no tratamento, também temos que aguardar pelo menos 30 dias do início do Isoniazida.

No momento estou bem, mas é claro que já passei por momentos de crise, onde não conseguia andar, pentear os cabelos, erguer os braços e até mesmo abrir um simples pote de alimentos. Já andei de bengala e já utilizei aquele pegador de objetos que foi distribuído no EncontrAR.

O que mais me assusta é ter que depender dos outros em tarefas tão simples. Quando estive em crise pude contar com ajuda da minha mãe. Agora, não posso nem me permitir ficar em crise, pois aquela que poderia me ajudar (minha mãe), não poderá mais. O coração da minha mãe está muito fraco, ela foi proibida, pelos médicos, até mesmo de limpar uma casa. Agora, ela conta com a minha ajuda. Ah, Meninas! Eu também não dou muita moleza para a doença não. Naqueles dias em que aparece um cansaço terrível e dores, faço um esforço, levanto-me da cama, realizo meus afazeres e vou trabalhar devagar é claro , nestes dias sou obrigada a levantar muito mais cedo para conseguir realizar meus afazeres, já que estou com a mobilidade reduzida. E tudo isto acompanhado de um pensamento: Amanhã será melhor ou ainda, poderia ser pior.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

2 Comentários

  1. OQ DIZER DESTA PESSOA NÉ?CONHEÇO ELA DESDE Q NASCI, NUNCA EM MINHA VIDA ESCUTEI DA SUA BOCA "ESTOU COM PREGUIÇA"…..SEMPRE COM UMA DISPOSIÇAO INCRIVEL, COM A CARA DE BRAVA MAS COM UM CORAÇAO Q NAO É DELA, ENTAO A UNICA COISA Q POSSO DIZER É…SIL APRENDI TUDO DE BOM Q NA MINHA VIDA COM VC, TIA E TITA.AMO VCS, MUITA FORÇA LUZ E ESPERANÇA PRIMA .Q DEUS CONTINUE TOMANDO A FRENTE EN TUDO NA SUA VIDA.BJS

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