“O Biológico Chegou Tarde pra Mim” por Alessandra

Meu nome é Elizabeth Alessandra, mas prefiro ser chamada de Alessandra. Hoje tenho 40 anos e apresentei os primeiros sintomas da Artrite Reumatoide em julho de 2007, alguns meses antes da minha única filha completar dois aninhos! Tinha umas  dores estranhas nos punhos , depois e um dedo, na época trabalhava como telefonista, do antigo Banestado (Banco do Estado do Paraná). Meu gerente cogitou até em LER, mas como já tinha algum conhecimento do Reumatismo, procurei primeiramente um Reumatologista Fator Reumatoide deu elevadíssimo e inclusive o exame para Lúpus Eritematoso Sistêmico deu positivo (FAN), a princípio, mas depois que refiz os exames não. Constatou-se que era Artrite Reumatoide mesmo, soro-positiva. Comecei com os medicamentos básicos, cloroquina, corticoide, anti-inflamatórios. Tomei tantos tipos de anti-inflamatórios que nem me recordo dos nomes, lembro-me que um não me fazia bem, dava-me tonturas, mal estar, chamava-se Indocid. As crises iam e vinham. Morava nessa época em Santo Antonio da Platina, sorte a minha que havia uma médica com essa especialidade na cidade! Mas em 2000 mudei-me para Ponta Grossa,  procurei um Posto de Saúde, consultei com um Clínico Geral e ele me encaminhou para um Reumato, se dependesse desse encaminhamento, estaria até hoje esperando!

Como estava desempregada e o dinheiro era pouco, me auto-mediquei com corticoide. Resultado: fiquei dependente, quando consegui um bom Reumato e ele ia reduzir a dose, tinha o tal do “efeito rebote”, o organismo sentindo a falta do medicamento, devido ao desmame, começa a manifestar as dores da AR.

Depois de empregada, consultei com mais dois reumatos aqui em Ponta Grossa que não resolveram o meu problema. Até que encontrei o médico que me atende até hoje. Ele incluiu novos medicamentos como a Sulfassalazina, continuei com o bendito corticoide e anti-inflamatórios. Com o uso abusivo dos CORTICOSTERÓIDES, aliados à vida  sedentária e a má alimentação que tinha, passei em pouco tempo de 64kg para 130 kg. Como o médico via que os medicamentos convencionais não faziam efeito, resolveu partir para a terapia biológica. A primeira aplicação meu convênio pagou, depois suspendeu. Queriam me cobrar 10% do valor do medicamento, não teria condições de pagar, iria todo meu salario, mesmo que parcelado.

Daí o médico me encaminhou para a Regional de Saúde. Depois de 3 meses consegui o primeiro Biológico (Infliximabe) , 4 ampolas de 2 em dois meses! A princípio fez efeito, depois não mais, era a mesma coisa que tomar água. O médico dizia que a dose não estava adequada para o peso, teriam que ser mais ampolas, mas a Regional não liberava mais que 4. Em agosto de 2006, tive uma fratura por estresse no colo do fêmur, foram colocados 3 pinos de titânio, estava com 35 anos e o ortopedista achou que eu era jovem demais para colocar uma prótese.

Fiquei afastada do serviço, três meses em uma cadeira de rodas, depois comecei a andar de muletas. A fratura não consolidou, voltei a trabalhar em maio de 2007, com dores horríveis. Como vi que o médico estava me fazendo de “cobaia”, procurei outro excelente especialista em quadris e ele disse que a única solução seria a colocação da prótese. Programei a cirurgia para o meu primeiro dia de férias. Em 3 de dezembro de 2007 foi colocada a prótese e o médico disse que dois dos pinos estavam quebrados e o terceiro torto. Graças a Deus a cirurgia correu muito bem. Somente perdi muito sangue e 15 dias depois tive que ser internada para transfusão sanguínea. Ele me orientou muito quanto aos cuidados com a prótese, ela é top de linha, porcelana com porcelana não cimentada e tem vida útil de 20 anos.

Como estava obesa mórbida, resolvi fazer a cirurgia de redução do estomago, enquanto ainda afastada do serviço, seriam 3 dias de internamento, 15 dias afastada e vida nova. Ledo engano, Tive diversas complicações, fiquei 10 meses internada com uma fístula no estômago, minha artrite atacada, o único medicamento que tomava era hidrocortisona para a AR, para não baixar mais a minha imunidade. Operei dia 25/03/08 e sai do Hospital dia 18/12/2008, com a fístula ainda aberta. Dentre as inúmeras complicações que tive foram duas embolias pulmonares. A fístula fechou-se somente em agosto de 2009. O médico me liberou dieta líquida e pastosa e depois, até mesmo a sólida. Tudo que ingeria vazava por um dreno colocado em meu abdome que saía da fístula e exteriorizava do lado direito de minha barriga.

A segunda embolia se deu já fora do hospital, no mês de maio de 2009, junto com ela, uma pneumonia das várias que tive, o Pneumologista que me atendeu receitou o antibiótico Avalox, que me fez perder a audição do ouvido esquerdo.

Devido aos 10 meses em uma cama de Hospital e sem o tratamento adequado para a AR, minhas mãos deformaram-se mais, meus pés também, minha coluna está com 3 desvios, lordose, cifose e escoliose. Devido a compactação das vértebras, perdi cerca de 12 cm de altura. Estou com uma hérnia abdominal que deve ser corrigida! Logo que saí do Hospital, fui para a casa de minha mãe, que tinha mais espaço para eu me locomover, certa noite, levantei para desligar a tv e meio atordoada pelos antidepressivos, tropecei no pé da cama e cai, lembro-me somente de ter raciocinado rápido e jogado o corpo para o lado contrário da prótese, para não danificá-la. Comecei a sentir dores horríveis no ombro direito, somente uns 20 dias depois é que resolvi procurar um Ortopedista. Foi feito um RX e constatado que ali tinha ocorrido uma fratura que já estava cicatrizada e que para melhorar, somente com a colocação de uma prótese no ombro! mas deixei quieto, já estava cansada de cirurgias!

Desde abril de 2009 faço uso do Humira, devagarinho fui conseguindo me livrar dos corticoides. Hoje estou com o Humira, com o metotrexate 0,8 mg injetável, que equivale a 20 mg( uma vez por semana), ultimamente estou com dores no pescoço que irradiam para os braços e dedos das mãos. O médico pediu uma Ressonância Magnética, para descartar uma subluxação atlanto axial com mielopatia/radiculopatias. Isso pode estar comprimindo feixes nervosos do pescoço que deixam os braços doloridos e sem força! Já tenho deformidades grandes nas mãos, punhos, pés, dedos dos pés. Não há calçados que me calcem bem, ando de pantufas, e mesmo assim sinto dores horríveis nos pés. Tomo antidepressivos, porque sem eles não consigo dormir e durmo muito mal. Não tenho forças para erguer uma manta, com a qual me cubro, por ser mais leve que seja.

Emagreci a duras penas, meus ossos estão todos deformados pela AR, já tenho osteoporose, somente pude ter uma filha, porque depois comecei a usar o metotrexate, que todos sabem, impede o crescimento do feto. Mas, ela é a minha razão de viver, a minha pequena enfermeira.

O biológico chegou tarde para mim!

As deformações já são aparentes e não podem ser corrigidas. Desde que a AR invadiu a minha vida (há 15 anos), não sei o que é ter uma noite sem dor em alguma parte do corpo. Se com 40 anos já estou assim, fico imaginando como chegarei e se chegarei  à velhice! Boa sorte a todos e desculpem o desabafo desanimador!

Depoimento publicado no dia 17/11/2011.

Nossa amiga faleceu no dia  06/02/2013

Com pesar notificamos o falecimento da nossa companheira de luta, Alessandra Alves Dos Santos, ela que tinha Artrite Reumatoide há 7 anos e toda uma trajetória de luta pela vida e pela Qualidade de Vida. Nossa amiga, foi hospitalizada no dia 15 de Janeiro/2013 por conta de uma insuficiência respiratória, causada por uma Pneumonia bilateral, logo passou a respirar apenas por aparelhos e desde então vinha lutando pela vida. Hoje, esperou a filha chegar na visita e diante da pequena Isabella Santos Silva ela partiu. Nós do Grupo EncontrAR lamentamos profundamente e estamos em luto. Cada um no grupo é uma pessoa especial e cada história compartilhada é única e cada vez que perdemos um de nós, leva um pouco de nós. Que Deus conforte e acolha a família.

Nossa guerreira, deixa o esposo e uma filha, que de forma digna, carinhosa e exemplar, cuidou da mãe em todos os momentos, nos manteve informadas, pois ela sabia do carinho que mesmo distante, sempre tivemos.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
×
Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
Anúncios

Comentário

comentários

21 Comentários

  1. Você é uma guerreira todos nós artríticos já passamos por situações parecidas talvez não com tanta intensidade que você como é o meu caso, fez bem em nos contar a sua história pois afinal dor compartilhada é dor diminuida. Deus te abençoe! Bjus.

  2. Alessandra é um exemplo a ser lembrado, qdo a dor chega e bate aquele desespero, podemos lembrar de tudo que ela sofreu e ainda assim, acredita na beleza da vida..

    Ainda bem Alessandra que hj temos pleno acesso ao Biológico, mesmo aqueles que o Ministério da Saúde da Saúde tarda em incorporar, conseguimos pela judicialização. Sabemos que as degenerações da doença, nem sempre são passíveis de serem corrigidas + temos esperanças de um futuro melhor, pois a cada dia, os medicamentos biológicos se tornam melhores e + modernos e é isso que nos faz acreditar que aos 50, 60, 70 teremos ainda, qualidade de vida…

    Em nome do EncontrAR adoramos a sua história compartilhada aqui.
    Obs: eu vi as fotos da Alessandra com a cirurgia aberta, acreditem ela sofreu muito mesmo!

    Força Guerreira, estaremos sempre aqui!

  3. Elizabet Alessandra,
    Sua história de vida é forte e comovente, mas não posso concordar quando diz que o biológico chegou tarde para você. Confie. A cada dia surgem novos biológicos e haverá um que dará certo e você ficará livre das dores ou pelo menos, elas serão amenizadas. Já fiz uso de todos os inibidores de TNF, sem resultados, até chegar ao Abatacept, que é o que está me dando um bom suporte.
    Não se deixe abater. Também passei pela fase de não conseguir puxar um simples lençol para me cobrir sozinha. Hoje, ao me cobrir com um endredon ou cobertor, lembro-me desta fase e dou risada . Ela parece tão distante… Tudo passa.
    Não se entregue ao pessismo. Lute. Não se entregue. E, lembre-se que ao dar o seu depoimento, já se tornou uma “amiga” de muitos de nós e que estamos torcendo e vibrando para que você supere esta má fase.
    Fique bem.
    Abraços carinhosos
    Shirley

  4. Parabéns Alessandra, você é uma grande heroina, passar por tudo que ja passastes e contando V I T Ó R I A tens que ser aplaudida em pé, tiro o chapeu para você guerreira, sou portadora de LED, artrose, hernia de disco, artrite, e de quebra hipertensa e diabética (tipo 2), mais como você NÃO ME ENTREGO, apesar de ouvir de uma colega de trabalho comentários tipo, “ah isso é frescura sua”… ou “ah você sente essas dores porque quer”, “perca peso” como se fosse fácil devido ao uso de medicamentos que usamos para tentar atenuar nossas inseparáveis dores, sabe o efeito que essas dores nos causam, quem convive com elas, por isso Alessandra Guerreira, peço a DEUS para te dar mais e mais forças para suportar esse fardo e que você encontre na sua pequena a alegria de viver, que Ele te abençoe nessa ardua batalha

  5. Alessandra, nem tenho palavras para dizer, mas fico envergonhada de reclamar das minhas dores, quero só dizer que Deus esta com voce e te deu um anjo para te acompanhar e te dar força na sua vida, e este anjo é sua filhinha, que faz voce sentir viva todos os dias, eu te desejo neste ano de 2012 muita saúde e que a medicina evolua para que voce possa ter cura e não sentir mais dor, e desejo muita paz em teu coração. bjs Sueli

  6. Alessandra,

    Tenho uma longa história , parecida com a sua.
    Estamos num" Mundo" onde, infelizmente, doença é sinônimo de FRACASSO!!!!
    Quando alguém passa por tudo que estamos passando não pode deixar o "ego" tomar conta. Durante um bom tempo tentei me fortalecer procurando apoio nos outros.E um grande erro!
    Acho que é um momento de olhar para dentro, aceitar a mudança da rotina, as limitacoes físicas, psíquicas e financeiras.Se nao estamos agradando os outros….é outro problema. Nao tenha medo de desabafar, mas desabafe na hora certa.
    O que mais nos assusta é perceber que o egocentrismo das pessoas que amamos é muito maior do que imaginavamos quando tudo estava bem. Mas, nao é maldade ou indiferenca. E só fraqueza. As pessoas nao dao conta dos proprios problemas;grandes ou pequenos;que dirá o dos outros!

    "Deus dá as licões mais difíceis para os melhores alunos"

    Na verdade, a gente não perde a esperença nem querendo, então é melhor assumi-la e fazer o melhor que puder dentro do contexto. Afinal, não é o que todo mundo faz? Com ou sem doença?

    Até….sempre.

  7. Eu não tinha lido o depoimento da Alessandra Alves Dos Santos, e, ela já tinha sofrido bastante. Apesar da dor dos familiares, ela está melhor agora e deixa um grande exemplo de luta! Estou MUITO triste, mas sei que temos que aceitar a vontade de Deus.

  8. boa noite Alessandra, vou colocar seu nome em minhas orações pedindo ao nosso senhor que cuide de vc, dando forças pra resistir, me emocionei com seu depoimento, vc é uma vitoriosa, viver com a AR já é difícil e ainda mais efeitos colaterais e tudo mais que vc sofre, lembre-se , batalhas difíceis só são dadas a grandes guerreiros , e vc é uma guerreira.

  9. Que o Espirito Santo console e conforte o coração dos familiares desta mulher guerreira que não deixou de lutar um só dia! Deus abençoe a todos os portadores de Ar, Lutus que assim como eu continuam na luta.

  10. Não tinha lido ainda, pelo que vejo foi uma grande guerreira. Deus conforte o coração dos familiares.

  11. Com tantos depoimentos de mulheres corajosas, quem sou eu para reclamar da minha vida. Graças a Deus que descobri logo um ótimo reumatologista, Dr. Carlos Agra, que me passo um remédio manipulado e sem corticóides. Descobri que tenho AR a pouco mais de um mês!

Olá, deixe um comentário!