Meu nome é Elizabeth Alessandra, mas prefiro ser chamada de Alessandra. Hoje tenho 40 anos e apresentei os primeiros sintomas da Artrite Reumatoide em julho de 2007, alguns meses antes da minha única filha completar dois aninhos! Tinha umas dores estranhas nos punhos , depois e um dedo, na época trabalhava como telefonista, do antigo Banestado (Banco do Estado do Paraná). Meu gerente cogitou até em LER, mas como já tinha algum conhecimento do Reumatismo, procurei primeiramente um Reumatologista Fator Reumatoide deu elevadíssimo e inclusive o exame para Lúpus Eritematoso Sistêmico deu positivo (FAN), a princípio, mas depois que refiz os exames não. Constatou-se que era Artrite Reumatoide mesmo, soro-positiva. Comecei com os medicamentos básicos, cloroquina, corticoide, anti-inflamatórios. Tomei tantos tipos de anti-inflamatórios que nem me recordo dos nomes, lembro-me que um não me fazia bem, dava-me tonturas, mal estar, chamava-se Indocid. As crises iam e vinham. Morava nessa época em Santo Antonio da Platina, sorte a minha que havia uma médica com essa especialidade na cidade! Mas em 2000 mudei-me para Ponta Grossa, procurei um Posto de Saúde, consultei com um Clínico Geral e ele me encaminhou para um Reumato, se dependesse desse encaminhamento, estaria até hoje esperando!
Como estava desempregada e o dinheiro era pouco, me auto-mediquei com corticoide. Resultado: fiquei dependente, quando consegui um bom Reumato e ele ia reduzir a dose, tinha o tal do “efeito rebote”, o organismo sentindo a falta do medicamento, devido ao desmame, começa a manifestar as dores da AR.
Depois de empregada, consultei com mais dois reumatos aqui em Ponta Grossa que não resolveram o meu problema. Até que encontrei o médico que me atende até hoje. Ele incluiu novos medicamentos como a Sulfassalazina, continuei com o bendito corticoide e anti-inflamatórios. Com o uso abusivo dos CORTICOSTERÓIDES, aliados à vida sedentária e a má alimentação que tinha, passei em pouco tempo de 64kg para 130 kg. Como o médico via que os medicamentos convencionais não faziam efeito, resolveu partir para a terapia biológica. A primeira aplicação meu convênio pagou, depois suspendeu. Queriam me cobrar 10% do valor do medicamento, não teria condições de pagar, iria todo meu salario, mesmo que parcelado.
Daí o médico me encaminhou para a Regional de Saúde. Depois de 3 meses consegui o primeiro Biológico (Infliximabe) , 4 ampolas de 2 em dois meses! A princípio fez efeito, depois não mais, era a mesma coisa que tomar água. O médico dizia que a dose não estava adequada para o peso, teriam que ser mais ampolas, mas a Regional não liberava mais que 4. Em agosto de 2006, tive uma fratura por estresse no colo do fêmur, foram colocados 3 pinos de titânio, estava com 35 anos e o ortopedista achou que eu era jovem demais para colocar uma prótese.
Fiquei afastada do serviço, três meses em uma cadeira de rodas, depois comecei a andar de muletas. A fratura não consolidou, voltei a trabalhar em maio de 2007, com dores horríveis. Como vi que o médico estava me fazendo de “cobaia”, procurei outro excelente especialista em quadris e ele disse que a única solução seria a colocação da prótese. Programei a cirurgia para o meu primeiro dia de férias. Em 3 de dezembro de 2007 foi colocada a prótese e o médico disse que dois dos pinos estavam quebrados e o terceiro torto. Graças a Deus a cirurgia correu muito bem. Somente perdi muito sangue e 15 dias depois tive que ser internada para transfusão sanguínea. Ele me orientou muito quanto aos cuidados com a prótese, ela é top de linha, porcelana com porcelana não cimentada e tem vida útil de 20 anos.
Como estava obesa mórbida, resolvi fazer a cirurgia de redução do estomago, enquanto ainda afastada do serviço, seriam 3 dias de internamento, 15 dias afastada e vida nova. Ledo engano, Tive diversas complicações, fiquei 10 meses internada com uma fístula no estômago, minha artrite atacada, o único medicamento que tomava era hidrocortisona para a AR, para não baixar mais a minha imunidade. Operei dia 25/03/08 e sai do Hospital dia 18/12/2008, com a fístula ainda aberta. Dentre as inúmeras complicações que tive foram duas embolias pulmonares. A fístula fechou-se somente em agosto de 2009. O médico me liberou dieta líquida e pastosa e depois, até mesmo a sólida. Tudo que ingeria vazava por um dreno colocado em meu abdome que saía da fístula e exteriorizava do lado direito de minha barriga.
A segunda embolia se deu já fora do hospital, no mês de maio de 2009, junto com ela, uma pneumonia das várias que tive, o Pneumologista que me atendeu receitou o antibiótico Avalox, que me fez perder a audição do ouvido esquerdo.
Devido aos 10 meses em uma cama de Hospital e sem o tratamento adequado para a AR, minhas mãos deformaram-se mais, meus pés também, minha coluna está com 3 desvios, lordose, cifose e escoliose. Devido a compactação das vértebras, perdi cerca de 12 cm de altura. Estou com uma hérnia abdominal que deve ser corrigida! Logo que saí do Hospital, fui para a casa de minha mãe, que tinha mais espaço para eu me locomover, certa noite, levantei para desligar a tv e meio atordoada pelos antidepressivos, tropecei no pé da cama e cai, lembro-me somente de ter raciocinado rápido e jogado o corpo para o lado contrário da prótese, para não danificá-la. Comecei a sentir dores horríveis no ombro direito, somente uns 20 dias depois é que resolvi procurar um Ortopedista. Foi feito um RX e constatado que ali tinha ocorrido uma fratura que já estava cicatrizada e que para melhorar, somente com a colocação de uma prótese no ombro! mas deixei quieto, já estava cansada de cirurgias!
Desde abril de 2009 faço uso do Humira, devagarinho fui conseguindo me livrar dos corticoides. Hoje estou com o Humira, com o metotrexate 0,8 mg injetável, que equivale a 20 mg( uma vez por semana), ultimamente estou com dores no pescoço que irradiam para os braços e dedos das mãos. O médico pediu uma Ressonância Magnética, para descartar uma subluxação atlanto axial com mielopatia/radiculopatias. Isso pode estar comprimindo feixes nervosos do pescoço que deixam os braços doloridos e sem força! Já tenho deformidades grandes nas mãos, punhos, pés, dedos dos pés. Não há calçados que me calcem bem, ando de pantufas, e mesmo assim sinto dores horríveis nos pés. Tomo antidepressivos, porque sem eles não consigo dormir e durmo muito mal. Não tenho forças para erguer uma manta, com a qual me cubro, por ser mais leve que seja.
Emagreci a duras penas, meus ossos estão todos deformados pela AR, já tenho osteoporose, somente pude ter uma filha, porque depois comecei a usar o metotrexate, que todos sabem, impede o crescimento do feto. Mas, ela é a minha razão de viver, a minha pequena enfermeira.
O biológico chegou tarde para mim!
As deformações já são aparentes e não podem ser corrigidas. Desde que a AR invadiu a minha vida (há 15 anos), não sei o que é ter uma noite sem dor em alguma parte do corpo. Se com 40 anos já estou assim, fico imaginando como chegarei e se chegarei à velhice! Boa sorte a todos e desculpem o desabafo desanimador!
Depoimento publicado no dia 17/11/2011.
Nossa amiga faleceu no dia 06/02/2013
Com pesar notificamos o falecimento da nossa companheira de luta, Alessandra Alves Dos Santos, ela que tinha Artrite Reumatoide há 7 anos e toda uma trajetória de luta pela vida e pela Qualidade de Vida. Nossa amiga, foi hospitalizada no dia 15 de Janeiro/2013 por conta de uma insuficiência respiratória, causada por uma Pneumonia bilateral, logo passou a respirar apenas por aparelhos e desde então vinha lutando pela vida. Hoje, esperou a filha chegar na visita e diante da pequena Isabella Santos Silva ela partiu. Nós do Grupo EncontrAR lamentamos profundamente e estamos em luto. Cada um no grupo é uma pessoa especial e cada história compartilhada é única e cada vez que perdemos um de nós, leva um pouco de nós. Que Deus conforte e acolha a família.
Nossa guerreira, deixa o esposo e uma filha, que de forma digna, carinhosa e exemplar, cuidou da mãe em todos os momentos, nos manteve informadas, pois ela sabia do carinho que mesmo distante, sempre tivemos.