Fui diagnosticada com lúpus como eu nunca tinha ouvido falar, não consegui juntar as ideias na minha cabeça, só queria me livrar daquelas dores

Aos dezesseis anos comecei a apresentar dores migratórias, fui a um clínico que me passou meia dúzia de exames e disse que eu tinha febre reumática, passei dois anos tomando benzetacyl, uma vez por semana, mas eu só piorava, foi então que um renomado reumatologista fez o diagnóstico de lúpus.

Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?

Dores e edemas principalmente nos dedos cotovelos e joelhos, logo em seguida veio o emagrecimento, cheguei a pesar 48 kg e depois a queda de cabelo junto com a fraqueza e os gânglios do pescoço enormes, parecia que eu estava com caxumba.

 Você sofreu algum tipo de preconceito?

Não. Nunca permiti que algo do tipo acontecesse comigo. Se existia ele era velado.

Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?

  2 anos

Qual foi a  especialidade  do  primeiro  médico  que  você  passou?  e  do  médico  que fechou o seu diagnostico?

Clinico Geral e depois um Reumatologista.

 Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?

Anti DNA , Anti coagulante Lúpico, Exame da víbora russel, FAN, e tantos outros que não lembro.

Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?Benzetacyl.

Como é o seu tratamento hoje?

Micofenolato de Mofetil tomo 2000 mg / dia

Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com isso? Alguma dica? Como é seu dia a dia com os remédios?

Costumo dizer que meu organismo é total flex, já usei metotrexato, ciclosporina, azatioprina, deflazacort, corticoide, pulsoterapias, micofenolato e só senti com todos estes, uma leve dor nas pernas na pulsoterapia.

 O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?

Nada, chorei muito sem entender, eu achava que ia ficar boa com aquelas injeções de benzetacyl, mas depois que fui diagnosticada com lúpus como eu nunca tinha ouvido falar, não consegui juntar as ideias na minha cabeça, só queria me livrar daquelas dores, só isso.

A doença de alguma forma mudou a sua vida? se mudou, conte-­nos, o que mudou e Como mudou?

Mudou tudo.

O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?

Pegava sol, moro a 8 km da praia. Fumava e bebia.

Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?

Sempre seguir as orientações médicas, e relatar a ele qualquer alteração, porque você também pode alinhar seu tratamento, ter uma alimentação saudável é fundamental.

Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o que mudaria?

Queria que fosse menos burocratizado o acesso aos remédios e que não existisse diferenciação entre as doenças, por exemplo,esse remédio você precisa, mas não pode porque ele é liberado para Artrite, esse você também precisa mas não pode por que só fazem pedido para transplantados….

Quer falar mais alguma coisa?

Não é fácil conviver com algo que te pega de surpresa, algo que lembra um inimigo em tocaia, pronto para te atacar, viver em vigilância, às vezes cansa!

Deixe uma frase de incentivo, apoio:

Nem todo dia é bom, mas todo dia eu tento.

Me chamo Aninha, tenho 34 anos, convivo com o diagnóstico de Lúpus desde os 18 anos, sou casada, blogueira e moro em Fortaleza.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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