sábado, junho 10, 2023
  • Autora
  • EncontrAR – Grupar
  • Biored Brasil
  • Minha Vida com AR
  • Depoimentos
  • Colunas da Pri
  • Cadastro
  • Contato
  • Login
  • Registro
Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Home Depoimentos

Fui diagnosticada com lúpus como eu nunca tinha ouvido falar, não consegui juntar as ideias na minha cabeça, só queria me livrar daquelas dores

por Priscila Torres
04/12/2015
em Depoimentos
Fui diagnosticada com lúpus como eu nunca tinha ouvido falar, não consegui juntar as ideias na minha cabeça, só queria me livrar daquelas dores
Compartilhe no FacebookCompartilhe no TwitterCompartilhe no Whatsapp
Baixe este post em PDF

Aos dezesseis anos comecei a apresentar dores migratórias, fui a um clínico que me passou meia dúzia de exames e disse que eu tinha febre reumática, passei dois anos tomando benzetacyl, uma vez por semana, mas eu só piorava, foi então que um renomado reumatologista fez o diagnóstico de lúpus.

Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?

Dores e edemas principalmente nos dedos cotovelos e joelhos, logo em seguida veio o emagrecimento, cheguei a pesar 48 kg e depois a queda de cabelo junto com a fraqueza e os gânglios do pescoço enormes, parecia que eu estava com caxumba.

 Você sofreu algum tipo de preconceito?

Não. Nunca permiti que algo do tipo acontecesse comigo. Se existia ele era velado.

Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?

  2 anos

Qual foi a  especialidade  do  primeiro  médico  que  você  passou?  e  do  médico  que fechou o seu diagnostico?

Clinico Geral e depois um Reumatologista.

 Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?

Anti DNA , Anti coagulante Lúpico, Exame da víbora russel, FAN, e tantos outros que não lembro.

Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?Benzetacyl.

Como é o seu tratamento hoje?

Micofenolato de Mofetil tomo 2000 mg / dia

Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com isso? Alguma dica? Como é seu dia a dia com os remédios?

Costumo dizer que meu organismo é total flex, já usei metotrexato, ciclosporina, azatioprina, deflazacort, corticoide, pulsoterapias, micofenolato e só senti com todos estes, uma leve dor nas pernas na pulsoterapia.

 O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?

Nada, chorei muito sem entender, eu achava que ia ficar boa com aquelas injeções de benzetacyl, mas depois que fui diagnosticada com lúpus como eu nunca tinha ouvido falar, não consegui juntar as ideias na minha cabeça, só queria me livrar daquelas dores, só isso.

A doença de alguma forma mudou a sua vida? se mudou, conte-­nos, o que mudou e Como mudou?

Mudou tudo.

O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?

Pegava sol, moro a 8 km da praia. Fumava e bebia.

Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?

Sempre seguir as orientações médicas, e relatar a ele qualquer alteração, porque você também pode alinhar seu tratamento, ter uma alimentação saudável é fundamental.

Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o que mudaria?

Queria que fosse menos burocratizado o acesso aos remédios e que não existisse diferenciação entre as doenças, por exemplo,esse remédio você precisa, mas não pode porque ele é liberado para Artrite, esse você também precisa mas não pode por que só fazem pedido para transplantados….

Quer falar mais alguma coisa?

Não é fácil conviver com algo que te pega de surpresa, algo que lembra um inimigo em tocaia, pronto para te atacar, viver em vigilância, às vezes cansa!

Deixe uma frase de incentivo, apoio:

Nem todo dia é bom, mas todo dia eu tento.

Me chamo Aninha, tenho 34 anos, convivo com o diagnóstico de Lúpus desde os 18 anos, sou casada, blogueira e moro em Fortaleza.

Print Friendly, PDF & Email

Compartilhe isso:

  • Twitter
  • Facebook

Curtir isso:

Curtir Carregando...
Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

Relacionado Postagens

Deus manda para a guerra quem é forte para lutar!

Deus manda para a guerra quem é forte para lutar!

por Priscila Torres
09/06/2023

Olá, me chamo Adrieli, tenho 26 anos, moro na Serra Gaúcha, e sou formada no técnico em enfermagem, filha de...

“Seja forte e corajosa. Você não está só!”

“Nada como um dia após o outro!”

por Priscila Torres
18/05/2023

Demorei 26 anos para ter o diagnóstico de EA. Apenas diziam que era lombalgia. Vivi a vida me entupindo de...

“Seja forte e corajosa. Você não está só!”

“Sejam fortes. A jornada é muito difícil, mas vamos superando a cada dia!”

por Priscila Torres
11/05/2023

Após tomar a segunda dose da vacina contra COVID, tive alguns sintomas e fui fazer o teste, deu positivo para...

“Seja forte e corajosa. Você não está só!”

“Seja forte e corajosa. Você não está só!”

por Priscila Torres
10/05/2023

Sempre fui uma criança muito saudável, brincava, pulava, corria... aos 8 anos comecei as queixa de dores nos pés, mas...

“Eu não aceitava que tinha essa doença e depois de me machucar algumas, veio a cura, a esperança de uma vida melhor!”

“Eu não aceitava que tinha essa doença e depois de me machucar algumas, veio a cura, a esperança de uma vida melhor!”

por Priscila Torres
09/05/2023

Antes da primeira crise, aos 14 anos, eu passei 2 anos sentindo dores. Dores na coluna. Eu ia até o...

“Persistência e Fé em Deus!”

“Persistência e Fé em Deus!”

por Priscila Torres
08/05/2023

Olá, meu nome é Hélerson Amorim, fui diagnosticado com espondilite anquilosante aos 16 anos de idade, sentia muita dor nas...

Próxima postagem
Utilizei os “limões”  que a vida me deu e fiz uma limonada

Utilizei os "limões" que a vida me deu e fiz uma limonada

Deixe um comentário Cancelar resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.

Pesquisar

Sem Resultado
Ver todos os resultados

Conte sua história aqui

Artrite no Youtube

Notifique efeitos colaterais

Acesse o nosso Telegram

Parceiro

    The Instagram Access Token is expired, Go to the Customizer > JNews : Social, Like & View > Instagram Feed Setting, to refresh it.
Facebook Twitter Youtube Instagram

Escreva aqui sua dúvida e encontre uma publicação

Sem Resultado
Ver todos os resultados

Blog oficial das ONGs

Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

Sem Resultado
Ver todos os resultados
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide

Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password? Sign Up

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In
Fale com a Pri agora
Suporte aos Pacientes
WhatsApp
Olá, aqui você encontra todo suporte necessário para a sua jornada de pacientes!!! Caso ainda tenha dúvidas, estamos à disposição em nosso canal do Whatsapp, para isso, basta escrever sua dúvida aqui....
%d blogueiros gostam disto: