Faltam medicamentos para doenças raras, denunciam associações

Na reportagem da “Folha de São Paulo”, o Ministério da Saúde informou que não existe falta de medicamentos para Artrite Reumatoide, confira a matéria na integra. 

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Faltam medicamentos para doenças raras, denunciam associações

Pessoas com doenças crônicas e raras estão recebendo com atraso ou em quantidade insuficiente alguns medicamentos distribuídos pelo Ministério da Saúde.

O alerta parte de associações que reúnem hemofílicos, diabéticos e reumáticos, além das que dão assistência a pessoas com síndromes raras, como mucopolissacaridose, esclerodermia, Doença de Wilson e fibrose cística.

De acordo com as instituições, os medicamentos são de uso frequente e fundamentais para a qualidade de vida dos pacientes. A maior parte desses remédios é cotada em dólar e vem do exterior.

Fábio, 13, hemofílico, e sua mãe, Mariana Battazza Freire, vice da federação de hemofilia Fabio Braga/Folhapress
Fábio, 13, hemofílico, e sua mãe, Mariana Battazza Freire, vice da federação de hemofilia Fabio Braga/Folhapress

“Não é possível esperar. A questão é de vida ou morte”, completa Regina.”O impacto de ficar sem a medicação é imediato, com reflexos diversos no dia a dia”, diz Regina Próspero, da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras.

Pessoas com artrite reumatoide também reclamam de dificuldade de acesso a medicação para tratamentos.

Os relatos são de que o problema ocorre desde janeiro, em diferentes pontos do país.

“Uma pessoa que deixa de tomar um remédio básico por alguns dias pode passar a necessitar de outro mais complexo e de alto custo”, diz Priscila Torres, da ONG Encontrar.

DOSES PELA METADE

Já a FBH (Federação Brasileira de Hemofilia) reclama que, desde novembro de 2014, parte dos 12 mil hemofílicos do Brasil estão recebendo apenas a metade das doses de medicação necessárias para profilaxia.

Sem o procedimento, os pacientes desenvolvem problemas articulares que levam à deficiência física, invalidez e ao risco de morte.

Mariana Battazza Freire, vice-presidente da FBH e mãe de Fábio, 13, que é hemofílico, diz que há um descontrole na manutenção de estoques estratégicos dos remédios. Segundo ela, os pacientes estão sendo prejudicados pela falta dos medicamentos usados no controle da doença.

“Desde fevereiro o Ministério da Saúde tem informado que vai normalizar a situação, mas nada acontece. Isso provoca transtornos para as pessoas que precisam ir semanalmente até os pontos de distribuição tentar conseguir a medicação”, afirma.

A Associação Pró-Cura da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) diz que há falta, na rede pública, do Riluzol. Em farmácias, o remédio está disponível por cerca de R$ 1.000.

A Associação de Diabetes Juvenil informou que há dificuldade de acesso a kits para controle da doença em Estados como Pará e Rio Grande do Sul.

OUTRO LADO

Em nota, o Ministério da Saúde negou que estejam ocorrendo atrasos ou irregularidades na distribuição de medicamentos, conforme relataram as associações à reportagem.

A pasta informou que parte da responsabilidade pelo fornecimento dos remédios cabe a Estados e municípios, que estão com os repasses financeiros federais em dia.

Sobre a demanda dos hemofílicos, o ministério informou que foram regularizados neste mês os estoques em todos os Estados do medicamento para a profilaxia dos pacientes em casa e que não recebeu reclamações de falta de outro tipo de insumo.

Informou que, no total, adquiriu 180 milhões de unidades, em dezembro de 2014, “quantidade suficiente para abastecer o país por um ano”.

Em relação aos kits para diabéticos, o órgão declarou que a compra desses insumos cabe a Estados e municípios.

A respeito da falta de Riluzol para pessoas com esclerose lateral amiotrófica, o Ministério da Saúde informou que a aquisição do medicamento cabe às secretarias de Saúde estaduais, com repasses federal. Disse que o envio desses recursos está em dia.

No caso da artrite reumatoide, a pasta declarou que “não há registro de falta de nenhum medicamento” que caiba à competência federal.

JAIRO MARQUES DE SÃO PAULO
http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2015/04/1618340-faltam-medicamentos-para-doencas-raras-denunciam-associacoes.shtml

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Falta-Medicamento-Folha-SP-18-04-15

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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