Driblando a dor

Quando procurei o médico foi devido ao acordar com rigidez nas mãos e pés, acho que o corpo todo, e então sentia dores. Mas enquanto não se agravava vivia feliz e driblando a dor, tentando viver como se ela não existisse, mas agora tenho fibromialgia também,  a artrite se agravou tenho muitas dores nas mãos e braços, estou com meu psicólogo muito abalado e não encontro um reumatologista que acerte o meu tratamento.

Fiz um convênio porque o SUS está lamentável, o médico me.receitou 5 medicamentos para uso continuo, sendo que um deles é p ara tomar 10 de uma só vez, uma vez por semana.  Não vou fazer este tratamento, pois tenho intolerância a vários medicamentos e tudo o que relatei não adiantou, parece que ele nem me ouviu e foi só escrevendo a receita.
O pior é ter uma família que não acredita que você não está bem. Não seria melhor morrer?

Me chamo Marisa, tenho 53 anos, convivo com a artrite reumatoide há 13 anos, moro em Osasco – SP.

Meu filho era uma criança saudável aos meus olhos, até eu começar a perceber sinais que algo não ia bem (ele me mostrou esses sinais). Ele que era uma criança ativa foi ficando retraído, passou a se sentir indisposto, cansado, calado. Começou a perder peso e então isso foi me alertando, começaram a surgir manchas avermelhadas em seu corpinho, manchas com relevo, e meu filho a cada dia só piorava.

Buscamos os primeiros atendimentos médicos, vários diagnósticos nos foram dados desde que iniciamos nossa jornada médica; desde dengue até a leucemia. Após a fase mais crítica da doença, quando meu filho parou de andar, me bateu o desespero, fizemos campanhas em redes sociais, conseguimos chegar ao reumatologista pediátrico (que o acompanha até hoje) foram 16 dias internados até o diagnóstico: Artrite Idiopática Juvenil SISTÊMICA.

Iniciamos os preparativos para de imediato meu filho fazer uso do biológico ainda na fase do internamento (Tocilizumabe + Metrotexato) fora as medicações de rotina (Prednisona, ácido fólico, ibuprofeno, vitamina D e cálcio) era a nossa batalha que se iniciava.

Sai do hospital na alta já com o cadastro do meu filho feito no Programa Relacionar e no SUS, moramos no interior e a cada 15 dias estamos indo para a capital (São 12 horas de viagem de ônibus) para ele tomar o biológico em ambiente hospitalar (pulso) pois aonde moramos não tem clínicas de infusão.

As viagens por serem longas estavam piorando o estado de saúde do meu filho, batalhei e consegui pela prefeitura e com o estado passagens aéreas, eu estava certa, meu filho melhorou.

Hoje após 8 meses meu filho está novamente voltando a ser uma criança ativa, está usando o leflunomida pois estava com o quadril muito inflamado, após a inserção dessa medicação notamos uma melhora significante, meu filho faz hidroterapia 3 x por semana, também já fez fisioterapia, mas não respondeu bem na hidro sim, ele melhorou muito.

Hoje meu filho está voltando a ser uma criança como as outras, apesar de ter dias que ele sente bastante dores, mas tanto eu quanto os que convivem com ele notam a diferença, a AIJ não é uma doença fácil , ela é uma doença que nos faz recomeçar todos os dias, é como se meu filho morresse ao fim do dia e renascesse no outro, estamos vencendo!

Me chamo Márcia, mãe do Miguel Victor de 7 anos que convive com artrite idiopática juvenil há 8 meses, moramos no Crato/Ceará.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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