Artrite Reumatóide, no Programa Bem Estar

Compartilhando o Programa Bem Estar do dia 01/08/2011, falando de Artrite Reumatoide, onde eu e  Olivia Cosac, falamos da nossa vida com AR. Conheçam um pouco da nossa história, da nossa casa, do nosso dia-a-dia. A nossa superação de todos os dias.


Gostaria apenas de fazer uma observação:
          Como pessoa com Artrite Reumatóide, faço uso de antiinflamatórios tópicos (pomadas, creme, aerossóis), nas articulações, quando tenho dor, não que o antiinflamatório tópico, venha substituir o tratamento convencional, sendo mais clara, antiinflamatório tópico é um tratamento sintomática para a dor da AR, não tem capacidade de controlar a doença, + para mim é muito importante como um instrumento para diminuir a minha dor, associo o uso de antiinflamatórios tópicos com massagens e órteses de repouso articular. Na minha experiência eu, prefiro passar uma pomadinha, dar uma deitadinha e esperar a dor aliviar, quando não alivia com repouso e pomadinha antiinflamatória, ai sim eu faço uso de analgésicos orais. É uma medida apenas, sintomática, e claro utilizo medicamentos modificadores do curso da doença, atualmente faço uso de medicamento biológico, relaxante muscular e analgésicos conforme necessário.
 Obs:desconsiderem a minha órtese de digitar (ela ta horrorosa, tbe, 5 anos de uso contínuo).

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

18 Comentários

  1. PRISCILA OBRIGADA PELAS DICAS ,A QTO TEMPO TOMA REMÉDIOS? QUAIS SÃO? ACHO Q. O PROGRAMA FICOU DEVENDO ESSAS DICAS SOBRE MEDICAMENTOS, SÓ TOMO DE SEGUNDA Á SEXTA MEUS REMÉDIOS,DE FIM DE SEMANA NEM PENSAR ,TEM QUE TER UMA PACIÊNCIA COM A AR… ME MANDA SEU END.DO ORKUT…OK ! BJUS….MARLY !

  2. Thereza …

    Sabe que é normal, até eu … fico de saco cheio da AR e da dor da AR e pior estou com a doença em atividade desde julho/2009 e confesso tem hora que eu fico mega irritada com tudo isso + …. o que fazer ? … simplesmente esperar .. de fato 3 meses é pouco tempo para siar de uma crise da AR a média é 6 meses….. vamos tomar doses de paciência diária …. é preciso paciência para tolerar a AR…

    Bjãoooo

  3. Marly !!!!!

    Poder não pode !!!

    Eu nunca curti tomar uma cervejinha, algo do tipo… então isso não sinto falta …

    O pior é que assim como eu, vc é da área/saúde e sabemos bem do risco de consumir bebidas alcóolicas e tomar medicamentos, ainda mais os medicamentos para AR que em sua maioria são imunossupressores… infelizmente eu tenho que dizer …. Não podemos, não devemos, é melhor não misturar remédios e bebida alcoólica….

    Converse com seu médico reumatologista, devemos contar para nossos médicos tudo que gostamos de fazer e é legal ouvir dele o que ele pensa sobre isso..

    Bem vinda ao blog..

    bjs

  4. Oi Pri,
    foi ótimo de ver na TV, achei fofa a sua voz, kkkkkkkkkk. Mas achei que o programa deixou um pouco a desejar.

    Ow Pri, tô com tanta dor!!!!! Depois de 17 anos, já era pra estar acostumada e não reclamar… Estou farta desta montanha russa que a AR transforma a nossa vida. Há 3 meses estou de licença e não melhoro, MTX e corticóide e nada.
    Ainda bem que tem o blog para "despejarmos" nossas dores,não quero preocupar mais a galera aqui de casa.

    Bjs.

    Thereza Suassuna.

  5. OLÁ ME CHAMO MARLY SOU CASADA 2 FILHOS MARAVILHOSOS ,SOU TÉCNICA DE ENFERMAGEM, TRABALHO EM UM HOSPITAL , E TENHO AR A POUCO TEMPO. CONFIRMADA MSM TEM ALGUNS MESES, FOI MUITO DIFICIL PRA MIM E ACHO Q. NÃO ACEITEI AINDA, TENHO MUITAS DORES E INCHAÇOS NAS MÃOS , ESTOU TOMANDO REMÉDIOS ,MAS ADORO TOMAR UM CHOPP DE FIM DE SEMANA COM AMIGOS E MEU MARIDO, E AS VEZES DEIXO DE TOMAR MEUS RÉMEDIOS, NÃO ACEITO TER QUE ME PRIVAR DAS COISAS…VC ME ENTENDE !!!SERÁ Q. NÃO POSSO TOMAR MEU CHOPP MAIS? PARABENS VC É GUERREIRA….

  6. Achei muito interessante a reportagem tirou-me algumas duvidas mas não esclarecedoras ficou vago a questão de medicamentos como também a alimentação. Fernanda Ferreira.

  7. Malu.

    Ela tem como ir ao EncontrAR ?

    Eu vou ligar amanhã em Brasília pra ver se consigo, pois na terça-feira dia 10 tem algumas pessoas vindo de Brasilia pra SP e isso economizaria o sedex que é bem caro… vou ver se consigo… um livrinho pra dar pra sua amiga, + seria legal ela ir no EncontrAR, mesmo vc estando ausente, pode mandar as meninas de AIJ, que nós a receberemos com muito carinho..

    O encontrAR vai acontecer no Café Girondino no dia 03 de Setembro, conseguimos patrocinio para pagar o Café da Tarde, isso ajuda muito, pois vai permitir as pessoas mais simples a frequentarem o encontro,estou muito feliz.

    E vc como esta?

    Bjs

  8. Viviane (Viquinha)

    Você é Terapeuta Ocupacional?

    De fato, a matéria foi bem ligeira, para falar de todas as necessidades da pessoa com doença reumática seria preciso muito + que 1 programa matinal .. + valeu citar o nome AR, já chamou bastante atenção para as nossas necessidades .

    Bjs

  9. Giseli.

    O FAN não reagente, não é justificativa para te negar o beneficio de auxilio doença, eu penso que se, pela evolução da doença, dor, atividade da doença e dificuldade em realizar atividades do dia-a-dia, talvez seria a hora de pensar em pedir auxilio doença(acho que vc já perdeu a carência) e se perdeu o prazo para pedir auxilio doença desempregada (que é 1 ano), eu acredito que vc pode tentar o LOAS pelo menos para viabilizar recursos e auxíliar o seu tratamento..

    Ou o que acho melhor ainda, buscar um emprego que seja compatível com as suas limitações, por exemplo..

    Um emprego publico, prestar concurso como Pessoa com Deficiência (temos mobilidade reduzida pela própria AR), e até mesmo buscar emprego através da Lei de Cotas, com horário e condições de trabalho especial

    Pense nisso.. < só vc sabe das suas condições e é a melhor pessoa para avaliar isso >

    E lute, lute por aquilo que vc acredita.

    Beijinhos

  10. Oi Pri,

    Vi o programa e gostei de ter visto um pouco do seu dia-a-dia e da Olívia também!
    Como foi o EncontrAR, vc não postou nada ainda!
    Eu não poderei frequentar durante um bom tempo, como escrevi pra vc no face, estou fazendo meu curso de pós-graduação.
    A Larissa participou?
    Pri, teria como vc mandar um exemplar do livro pra uma pessoa. É que tenho uma amiga que está mto depressiva por estar em crise e talvez ela percebendo que existe uma pessoa com dificuldades bem maiores que as dela, qm sabe ajuda na crise de depressão?

    bjs

  11. Vi o programa e achei uma pena eles não terem convidado um Terapeuta Ocupacional para melhor falar das órteses e adaptações pois a intenção que nós, telespectadores, tivemos foi de que elas são objetos facilmente fabricados, coisa que eles não são.
    Parabéns pela iniciativa do blog pois facilita muito na troca de informações entre os portadores da doença.

    Viviane Gurgel Moreira

  12. Lá em casa todo mundo viu… rsrsrs
    Mãe, irmãs, sobrinhos, namorado, amigos… Coloquei todo mundo para ver.
    Até pq temos uma história e um agradecimento para compartilhar, né Pri?!
    Vc estava lindíssima, seu depoimento foi incrível, mas acho que o programa deveria focar mais na doença em geral e o foco ficou nas "mãos"…
    Mas ficou muito legal e deu para todo mundo ver um pouquinho do que passamos.
    Bjs!!

    Juliana Pereira
    Barra Mansa/RJ

  13. é um prazer fazer parte dessa luta pela concientização e direito de igualdade, pois é assim que me sinto com essa doença e tendo que aturar piadinha de certos ignorantes dizendo que é doença de velho.me identifico com vc, tenho 30 anos e a dois trato da AR..meus exames dão não reagentes e os médicos nem sabem mais o que dizer ,tenho todos o sintomas sofro com a doença, não trabalho a 2 anos por causa disso e o pior ,to sem plano de saúde agora,tenho dificuldade em realizar tarefas domésticas, tomei tanto corticóide e a médica me disse que vou sofrer com os efeitos a qualquer momento de crise.por conta disso tive a glandula supra renal bloqueada não se sabe por quanto tempo,ta normal agora eu acho, tenho dores no peito ,dores articulares insuportáveis de não ter vontade de nem me levantar da cama, não posso mais tomar os corticóides e os anti inflamatórios naõ fazem efeito mais, nem posso pedir o auxílio doença, pois o fan deu não reagente ,enquanto isso vou levando,sem emprego e sem plano de saúde pois não tive como pagá-lo mais. e ainda por cima levantando olhares e comentários do tipo .: é preguiça, corpo mole, se com 30 ta assim imagina com 40..é um verdadeiro horror,pois falo sempre ,se não ajuda ,não me atrapalhe por favor.acho que só tendo essa doença pra entender mesmo.

  14. Que linda você! E o filhão? Amei! Que pena não ter visto o programa hoje. Estou andando bastante desinformada. Parabéns. Bjks. Neli Alves

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