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Home Depoimentos

Websaúde e ativismo nas redes

por Priscila Torres
15/03/2016
em Depoimentos, Minha Vida com AR
Biossimilar: que bicho é esse?
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Enfermeira com artrite reumatoide conta como mudou de lado e virou paciente
Aos 35 anos, a blogueira e estudante de jornalismo Priscila Torres, moradora em Itaquaquecetuba, na grande São Paulo, participa de várias redes formadas por pacientes e lidera e ações em prol da saúde pública. Ela é criadora do www.artritereumatoide.blog.br, o primeiro do gênero no Brasil e fonte de inspiração para organizações não-governamentais voltadas para o combate à doença, às falhas na assistência e ao preconceito.
A mulher que tornou-se Patient Advocacy nas redes sociais conta que descobriu a doença aos 25 anos e só teve diagnóstico um ano depois. Durante quase 12 meses, se automedicou. Como funcionária de um hospital, mãe e estudante de enfermagem, na época vivia tripla jornada e acreditava que os sintomas eram apenas resultado do cansaço físico.
“Eu trabalhava em uma unidade de transplantes de medula óssea do SUS e comecei a sentir dificuldades para fazer coisas simples, como segurar objetos. Meus colegas me ajudavam em algumas tarefas. Um dia, perdi um material que jamais poderia ter perdido, provocando um transtorno na unidade. Foi quando descobri que não podia mais ignorar o fato de ter uma doença que poderia ser grave. Procurei diagnóstico”, conta.
Cerca de dois milhões de brasileiros têm artrite reumatoide, uma patologia altamente limitante. Em alguns casos, porém, os pacientes têm dificuldades de acesso aos benefícios sociais da previdência, já que, podem ser classificados aptos ao trabalho, de acordo com a fase da doença.
“Há um problema de inserção ou reinserção sério para esse trabalhador, porque muitas vezes as empresas preferem um deficiente. O artrítico pode ter fase agudas da doença e se afastar por um período, já o deficiente tem, na maioria das vezes, uma condição estável”, avalia Priscila.
Ela afirma que as organizações de defesa dos pacientes que recebem medicamentos biológicos estão preocupadas com a falta de informações sobre a introdução dos biossimilares. O temor é que o apelo do preço seja fator determinante para a substituição, gerando prejuízos à saúde dos usuários.
“Não somos contra, apenas queremos as mesmas garantias que são necessárias para a provação de um biológico. Queremos que haja certeza da qualidade, eficácia e segurança”, alerta.

Websaude-ativismo-na-saude

Fonte: Diário de Marília

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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