Viva o hoje, ame-se, dê valor a pequenas coisas
Procuro fazer meu tratamento da melhor forma possível.
Me chamo Renata, tenho 40 anos. Fui diagnosticada em 2015, depois de uma internação traumática onde suspeitavam de todas as doenças. Mas, foi fazendo um exame de tireoide, finalmente os médicos “estranharam” o inchaço na minha artéria carótida esquerda. Por mais de um ano, sentia muitas dores por todo o corpo, febre todos os dias, dor de garganta que não melhorava e um cansaço que não conseguia entender.
Outros sintomas como emagrecimento e a perda de apetite, foi necessário uma internação devido ao edema pulmonar e a “suspeita de tuberculose”. Com 6 dias de internação, tomando antibióticos, fisioterapia respiratória, fazendo todo tipo de exames e achando que ia morrer ( equipe de enfermagem com medo de entrar no quarto achando que eu tinha doença contagiosa), veio o diagnóstico: Arterite de Takayasu, doença rara, muito rara.
Perguntei ao médico: Tem cura? – “Não, mas tem controle.” Como vou proceder daqui por diante? – “Vai se tratar com reumatologista, cardiologista e vascular.” Qual a expectativa de vida? -” Não se preocupe com isso, faça seu tratamento e apenas fique bem.”
Saí do hospital após oito dias, cheia de exames nas mãos, magoada com Deus e sentindo um verdadeiro pavor de morrer e deixar minhas filhas 12 e 9 anos. Fui à procura dos especialistas e posso dizer que foi bem triste quando ligava implorando por um horário e as atendentes diziam que só tinham vaga para 4 meses a frente. Depois de várias tentativas consegui uma consulta e comecei com 60g de prednisona/dia, metrotexate, remédio para pressão, pois ela precisava estar sempre controlada e algumas vitaminas.
Na primeira consulta com o vascular o mesmo me disse sem dó que eu deveria ter em torno de uns 5 a 10 anos de vida e mesmo que se fosse preciso fazer uma cirurgia, o prognóstico seria muito difícil, porque a artéria já estava bastante inflamada. Tentando resumir, sou portadora dessa doença e hoje tomo ciclosporina, minha imunidade é baixa, preciso evitar aglomerações, hospitais e tudo que possa me deixar doente, continuo com prednisona, em dose menor, vivo muito inchada, faço exames todo mês para controle.
Me sinto cansada, meu cabelo cai bastante devido as medicações, tenho dores no corpo todo, mas nesse momento, segundo o médico que me acompanha, estou sob controle. Fiquei muito fragilizada com tudo, mas já fiz as pazes com Deus. Vivo um dia de cada vez, não posso fazer tudo o que eu quero, mas faço muita coisa, estou com minhas filhas e marido, mas as vezes penso que vou morrer e isso me deixa triste, outras vezes tenho certeza que vou viver bastante ainda.
Procuro fazer meu tratamento da melhor forma possível. Já operei catarata no olho esquerdo devido ao uso de prednisona, tenho osteoporose e artrose, uma inflamação no endocárdio, mas estou viva e agradeço a Deus por isso todos os dias. Depois de mais de três anos essa é a primeira vez que exponho meu problema de saúde, parei de pesquisar e só busco informações de novos medicamentos, confesso que não fico mais pesquisando, porque quando vejo relatos de morte ou AVC, etc, fico desanimada e isso não me faz bem.
Tapar o sol com a peneira? Pode ser, mas prefiro trazer à memória somente o que me traz esperança! Sou Renata Pacheco e sou portadora de Arterite de Takayasu.
Não olhe as circunstâncias, tenham fé, creia que Deus é quem dá a última palavra, viva o hoje, ame-se, dê valor a pequenas coisas.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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