Participação do Conselho Nacional de Saúde, movimentos sociais, entidades de patologias e deficiências, DPU e DPEs reforçou a importância da escuta social na construção dos enunciados do Fonajus
Nos dias 16 e 17 de junho, o Conselho Nacional de Justiça reuniu magistrados, representantes de instituições governamentais, Defensorias Públicas e membros da sociedade civil na VIII Jornada de Direito da Saúde do Fórum Nacional de Justiça, o Fonajus. O encontro teve como objetivo discutir e votar novos enunciados destinados a orientar magistrados em processos envolvendo saúde pública e saúde suplementar.
Ao final da Jornada, foram aprovados 29 novos enunciados, além da revisão e alteração de 11 já publicados. Mais do que uma agenda técnica do Judiciário, o encontro evidenciou a importância da escuta social na construção de diretrizes capazes de impactar diretamente a vida de usuários do SUS, beneficiários de planos de saúde, pessoas com deficiência, pacientes com doenças raras e famílias que enfrentam barreiras diárias para acessar cuidados em saúde.
Logo no início dos trabalhos, a coordenação reconheceu a relevância das contribuições encaminhadas por comitês estaduais de saúde e por entidades da sociedade civil. A conselheira Daiane Nogueira de Lira destacou que os enunciados do Fonajus são construídos a partir das propostas enviadas pelos comitês estaduais e reforçou a necessidade de que a sociedade, os interessados e as entidades participem dos debates desde a etapa estadual.
A presença do controle social foi reconhecida de forma explícita durante a reunião. A coordenação informou ter recebido manifestações de movimentos sociais, entidades de doenças raras, Conselho Nacional de Saúde, Defensorias Públicas, gestores, parlamentares, planos de saúde e outros atores envolvidos no campo da judicialização. O registro demonstrou que a construção dos enunciados não ficou restrita ao olhar do Judiciário, mas incorporou diferentes perspectivas sobre os desafios reais do acesso à saúde no Brasil.
Nesse contexto, a atuação conjunta do controle social e das Defensorias Públicas, incluindo a Defensoria Pública da União e as Defensorias Públicas Estaduais, teve papel relevante. Ao acompanharem as propostas enviadas pelos comitês estaduais de saúde de todo o país, esses atores contribuíram para que os debates também considerassem o ponto de vista da população vulnerabilizada, especialmente em propostas que poderiam afetar a defesa dos direitos das pessoas que dependem do SUS, da saúde suplementar ou da judicialização como última alternativa de acesso.
Entre os novos enunciados publicados, ganharam destaque medidas voltadas à redução da judicialização e ao fortalecimento de soluções administrativas para os pacientes. Os enunciados 152 e 153 buscam acelerar os requerimentos administrativos nos casos em que o paciente já demonstrou direito a medicamento incorporado ao Sistema Único de Saúde ou quando há ausência do medicamento na listagem de fornecimento. O objetivo é evitar que a falta do medicamento, a ausência de estoque ou barreiras burocráticas prejudiquem o direito à saúde da população.
Já o enunciado 173 fortalece a adoção de ações estruturais ou coletivas quando houver grande número de ações judiciais envolvendo a mesma tecnologia, política pública ou falha sistêmica. A medida pode ampliar a efetividade de ações civis públicas e acordos institucionais para enfrentar problemas recorrentes, como falta crônica de medicamentos em determinada região, filas de cirurgias que atingem milhares de pessoas ou ausência de estruturas básicas de saúde.
A discussão sobre medicamentos incorporados ao SUS, mas não efetivamente disponíveis aos pacientes, foi um dos pontos mais sensíveis da Jornada. Representantes do movimento social chamaram atenção para uma distinção fundamental: tecnologia incorporada não significa, automaticamente, tecnologia acessível. Em muitos casos, o medicamento já consta em protocolo ou política pública, mas ainda não chega à farmácia, não é comprado, não é distribuído ou o paciente sequer consegue ser cadastrado para recebê-lo.
Esse ponto revela uma das principais denúncias das entidades de patologias, doenças raras e deficiências: quando o usuário não é cadastrado porque o medicamento está em falta, sua demanda desaparece do sistema. Sem cadastro, não há fila transparente. Sem fila transparente, não há planejamento. E, sem planejamento, o paciente fica invisível.
A participação social também foi decisiva nos debates sobre saúde suplementar. Uma das intervenções chamou atenção para a diferença entre a operadora afirmar que possui rede credenciada e o usuário conseguir, de fato, atendimento nessa rede. Na prática, muitas vezes a unidade aparece na lista do plano de saúde, mas não há vaga disponível para o beneficiário. Em contrapartida, quando o atendimento é particular, a mesma rede pode oferecer horário em curto prazo.
A fala trouxe ao debate uma realidade cotidiana enfrentada por pacientes: a negativa de acesso nem sempre aparece como uma recusa formal. Muitas vezes, ela se manifesta pela demora, pela ausência de agenda, pela oferta de atendimento em local distante, pela burocracia ou pela transferência da responsabilidade ao próprio usuário.
O transtorno do espectro autista também ocupou lugar importante nas discussões. Durante a análise de proposta relacionada à distância entre a residência de crianças e adolescentes com TEA e clínicas conveniadas, houve questionamento sobre a limitação da avaliação ao laudo médico. A intervenção apontou que o deslocamento não é uma questão exclusivamente médica, mas envolve assistência social, contexto familiar, barreiras territoriais e as condições concretas da criança ou adolescente.
O debate reforçou uma preocupação central das entidades de deficiência: decisões judiciais em saúde precisam considerar a integralidade do cuidado. No caso do TEA, não basta verificar se existe clínica credenciada. É necessário avaliar se o percurso é possível, se a criança suporta o deslocamento, se a família tem condições de manter a rotina terapêutica e se a solução respeita a condição da pessoa com deficiência.
Também foi defendida maior articulação entre o Fonajus, o Comitê de Deficiência e fóruns ligados à infância e juventude. A observação foi acolhida pela coordenação, que reconheceu a importância de ampliar o diálogo institucional para temas que envolvem autismo, deficiência e proteção integral de crianças e adolescentes.
As filas do SUS foram outro ponto central da Jornada. O debate demonstrou que respeitar a ordem de regulação é fundamental, mas não pode significar naturalizar esperas indefinidas. Representantes das Defensorias Públicas alertaram que há situações em que a fila deixa de ser instrumento de organização do acesso e passa a funcionar como mecanismo de exclusão. Foram citados casos de pacientes que aguardam por anos consultas, procedimentos ou cirurgias, sem resposta efetiva do sistema.
A partir dessa discussão, emergiu uma mensagem importante: fila justa é aquela que organiza prioridades clínicas, protege quem espera, garante transparência e permite reavaliação. Quando a fila se prolonga indefinidamente, sem informação e sem solução, ela deixa de ser caminho de acesso e passa a representar abandono institucional.
Ao final dos debates, a coordenação reconheceu a necessidade de aprofundar a discussão sobre filas, procedimentos, cirurgias e leitos de UTI, inclusive com a possibilidade de criação de grupo de trabalho ou recomendação específica do Fonajus sobre esse tipo de demanda crescente.
A VIII Jornada de Direito da Saúde mostrou que a participação social não ocupou papel decorativo. Ao contrário, ajudou a tensionar redações, apontar riscos, corrigir conceitos e humanizar discussões jurídicas. O Conselho Nacional de Saúde, os movimentos sociais de patologias e deficiências e as Defensorias Públicas levaram ao CNJ a perspectiva de quem vive a judicialização não como tese abstrata, mas como consequência da falha de acesso.
Em um país onde muitos pacientes só chegam ao Judiciário depois de percorrerem longos caminhos administrativos sem resposta, a escuta do controle social se torna indispensável. A mensagem que atravessou a Jornada foi clara: a judicialização não deve ser a porta principal de entrada no sistema de saúde, mas uma exceção para proteger quem foi deixado para trás.
Mais do que discutir enunciados, a VIII Jornada reafirmou que decisões judiciais em saúde precisam ser juridicamente seguras, tecnicamente qualificadas e socialmente sensíveis. O desafio, agora, é transformar essa escuta em orientações capazes de reduzir desigualdades, impedir invisibilidades e garantir que o direito constitucional à saúde seja realizado na vida concreta das pessoas.
Confira os enunciados aprovados: https://www.trf3.jus.br/documentos/natjus/notas_tecnicas/Enunciados_VIII_Jornada_-_17.6_2026.pdf
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