Uma tarde de discussão sobre os percalços da vida com doenças reumáticas

Aconteceu neste sábado, 12 de Abril de 2014, à reunião de ajuda mútua do Grupo EncontrAR, um ajuntamento de pessoas e familiares com as mais diversas doenças reumáticas, uma tarde de compartilhamento de experiências, entre as pessoas presentes as doenças que predominaram foram à artrite reumatoide e espondilite anquilosante. Tivemos nessa reunião um encontro de dois educadores físicos que convivem com Espondilite Anquilosante, o Educador Físico Samuel que escreve o blog “Sobreviver a Espondilite Anquilosante, é possível” e a educadora e dançarina Rosane, ela que após longos 10 anos repletos de dores e diagnósticos diversos, há apenas quatro meses teve o diagnóstico estabelecido de E.A, tinha tudo para estar com o estado geral comprometido, mas usou de seus conhecimentos de educadora física e praticou o autocuidado, sobrevivendo a uma década pela espera do diagnóstico, sem nenhuma grande sequela da doença, isso evidencia a necessidade de educação para o autocuidado em doenças reumáticas.

Tivemos a presença também da querida, Sueli Marques Rochetto, ela que tem uma doença que faz parte do grupo das Vasculites Sistêmicas, a Granulomatose de Wegener, e vem atuando através nas redes sociais, buscando reunir os pacientes com Granulomatose de Wegener para juntos lutarem por melhores condições de diagnóstico e qualidade de vida.O Grupo que a Sueli participa no facebook, se chama: Granulomatose de Wegener, façam parte desta luta: www.facebook.com/groups/granulomatosewegener/

Presentes pela primeira vez, a Carol Galvão, Zilda Nascimento, Angelo que veio em busca de informação e explicação para suas dores articulares, Rafael trazendo sua mãe, Maria Luiza que há 35 anos traz um diagnóstico questionável de Artrite Gotosa com importante deformidade de mãos e pés. Estiveram presentes também, Katia Delfante, Milca, Regina, René Guerra, Adilson e Lucia, companheiros sempre presentes em nossas atividades presenciais.

A próxima atividade do EncontrAR será dia 24 de Maio de 2014, divulgaremos em breve!

Agradeço a todas as 15 pessoas presentes nessa reunião, muitos não valorizam as reuniões que não tem médicos presentes, mas este é um momento importante para o aprendizado e aceitação da doença, a troca de conhecimentos e carinho, de paciente para paciente é uma grande ajuda para enfrentar a realidade do dia a dia.

Autora do Blog Artrite Reumatoide

• Autora do Blog Artrite Reumatoide

Priscila Torres

Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil

Autora do Blog Artrite Reumatoide

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

https://artritereumatoide.blog.br/

[email protected]

+55 16 3941-5110

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Priscila Torres

Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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