Uma tarde de discussão sobre os percalços da vida com doenças reumáticas

Encontrar_face

Aconteceu neste sábado, 12 de Abril de 2014, à reunião de ajuda mútua do Grupo EncontrAR, um ajuntamento de pessoas e familiares com as mais diversas doenças reumáticas, uma tarde de compartilhamento de experiências, entre as pessoas presentes as doenças que predominaram foram à artrite reumatoide e espondilite anquilosante. Tivemos nessa reunião um encontro de dois educadores físicos que convivem com Espondilite Anquilosante, o Educador Físico Samuel que escreve o blog “Sobreviver a Espondilite Anquilosante, é possível” e a educadora e dançarina Rosane, ela que após longos 10 anos repletos de dores e diagnósticos diversos, há apenas quatro meses teve o diagnóstico estabelecido de E.A, tinha tudo para estar com o estado geral comprometido, mas usou de seus conhecimentos de educadora física e praticou o autocuidado, sobrevivendo a uma década pela espera do diagnóstico, sem nenhuma grande sequela da doença, isso evidencia a necessidade de educação para o autocuidado em doenças reumáticas.

Tivemos a presença também da querida, Sueli Marques Rochetto, ela que tem uma doença que faz parte do grupo das Vasculites Sistêmicas, a Granulomatose de Wegener, e vem atuando através nas redes sociais, buscando reunir os pacientes com Granulomatose de Wegener para juntos lutarem por melhores condições de diagnóstico e qualidade de vida.O Grupo que a Sueli participa no facebook, se chama: Granulomatose de Wegener, façam parte desta luta: www.facebook.com/groups/granulomatosewegener/

Presentes pela primeira vez, a Carol Galvão, Zilda Nascimento, Angelo que veio em busca de informação e explicação para suas dores articulares, Rafael trazendo sua mãe, Maria Luiza que há 35 anos traz um diagnóstico questionável de Artrite Gotosa com importante deformidade de mãos e pés. Estiveram presentes também, Katia Delfante, Milca, Regina, René Guerra, Adilson e Lucia, companheiros sempre presentes em nossas atividades presenciais.

A próxima atividade do EncontrAR será dia 24 de Maio de 2014, divulgaremos em breve!

Agradeço a todas as 15 pessoas presentes nessa reunião, muitos não valorizam as reuniões que não tem médicos presentes, mas este é um momento importante para o aprendizado e aceitação da doença, a troca de conhecimentos e carinho, de paciente para paciente é uma grande ajuda para enfrentar a realidade do dia a dia.

  1. EDNA MARIA SANTOS XAVIER Diz

    BOA NOITE. MORO EM RECIFE(PE).TENHO ARTRITE REUMATÓIDE. ONDE POSSO ENCONTRAR GRUPOS DE APOIO AQUI? AGRADEÇO A ATENÇÃO. ABRAÇOS, EDNA (EM 14/04/2014).

    1. Priscila Torres Diz

      Edna, infelizmente em Recife não tem nenhum grupo de apoio. 🙁
      Nós temos um grupo que atua online, você pode gostar de interagir com outros pacientes no facebook.
      O grupo é esse: https://www.facebook.com/groups/encontrar/

      Bjs

  2. Maria Aparecida Alves Neves Diz

    Gostaria de participar e ajudar se for preciso

    1. Priscila Torres Diz

      Olá, Maria, adoraríamos tê-la conosco, nossa próxima reunião será dia de 10 de Maio/2014, divulgaremos em breve.
      Participe do nosso grupo de ajuda mútua online no Facebook: https://www.facebook.com/groups/encontrar/
      Abraços!!

  3. Ellen Ellen Diz

    MEUS FILHOS TEM UMA SINDROME RARA CHAMADA CACP GOSTARIA DE + EXCLARECIMENTO ENTREM EM CONTATO COMIGO MEU EMAIL E [email protected]

  4. Priscila Torres Diz

    Ellen, encaminhamos sua dúvida para nosso conselho cientifico e em breve teremos artigos sobre a sindrome de CACP.

Olá, participe da conversa, deixe o seu comentário.

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