Depois de ter passado mais de um mês com fadiga pós-concussão, não consigo imaginar como as pessoas com síndrome de fadiga crônica vivem com o cansaço debilitante que aparentemente não tem fim. Especialmente tendo que ouvir aqueles que erroneamente dizem coisas como “Isso é coisa da sua cabeça”, “Talvez você devesse procurar uma psiquiatra” ou “Você teria muito mais energia se fizesse mais exercício”.
Após anos tratando a síndrome como um distúrbio psicológico, as principais organizações de saúde reconhecem hoje que essa é uma doença séria e de longo prazo, possivelmente causada por uma perturbação na maneira em que o sistema imunológico responde a uma infecção ou ao estresse. Ela compartilha muitas características com doenças autoimunes, como a artrite reumatoide, mas sem sinais aparentes de dano aos tecidos.
Hoje, os médicos normalmente se referem a ela como encefalomielite miálgica, que significa a inflamação do cérebro e da medula espinhal com dor muscular, e em trabalhos científicos é muitas vezes chamada de ME/CFS, mas tudo indica uma grande mudança em curso, pois agora são aconselhados a adotar um tratamento.
O antigo conselho de “exercitar-se para acabar com o problema” é hoje visto como ineficaz e contraproducente. Normalmente, piora o quadro; até mesmo uma atividade bem suave, como escovar os dentes, pode levar a uma fadiga debilitante, que é o principal sintoma da doença. O Centro de Prevenção e Controle de Doenças, nos Estados Unidos, e o Instituto Nacional de Saúde e Excelência de Cuidados, no Reino Unido, estão formulando diretrizes revisadas para o gerenciamento de um mal caracterizado por seis ou mais meses, às vezes anos, de fadiga incapacitante, dor nas articulações e problemas cognitivos.
Os médicos que continuam negando a doença vão mudar de opinião depois que ficarem sabendo dos fatores que podem preceder um ataque de ME/CFS e as anormalidades que, hoje se sabe, muitas vezes a acompanham. Por exemplo, uma em cada 10 pessoas que se encaixa nos critérios de diagnóstico dessa síndrome afirma que ela surgiu após uma infecção pelo vírus Epstein-Barr, pelo vírus do Rio Ross ou pela Coxiella burnetii, a bactéria que causa a Febre Q.
A síndrome é também muitas vezes acompanhada de perturbações do sistema imunológico, incluindo níveis cronicamente elevados de citocinas, que alteram o modo no qual o corpo responde ao estresse. Além disso, a função das células exterminadoras naturais (NK) é prejudicada, diminuindo a capacidade de combater infecções, assim como as atividades normais das células T, necessárias para uma resposta adequada à infecção.
Os principais sintomas da síndrome deixam claro que não se trata de uma questão de fingimento; ninguém que valorize a vida simularia tamanha debilidade. De acordo com o CDC, “Pessoas com ME/CFS apresentam uma fadiga muito diferente de um simples cansaço. A axaustão do ME/CFS pode ser grave e não é resultado de uma atividade extraordinariamente difícil; não diminui após o sono ou o descanso, e não era notada antes da doença”.
Além disso, explica a agência, os sintomas da síndrome geralmente pioram após a atividade física ou mental que não seria um problema antes que o mal se desenvolvesse. Mesmo depois de um esforço mínimo, os pacientes normalmente se recolhem e a recuperação pode levar dias, semanas ou mais. Até uma atividade simples como ir ao supermercado, assistir a um evento na escola, preparar uma refeição ou mesmo tomar banho pode acabar levando o sujeito para a cama.
Os pacientes não se sentem descansados mesmo após uma noite bem dormida, e o sono é frequentemente anormal – adormecer ou se manter dormindo pode ser difícil. A função cerebral é frequentemente descrita como “nebulosa”, causando problemas de memória, prejudicando o raciocínio rápido e a atenção aos detalhes. Alguns se sentem tontos, fracos ou desmaiam ao se sentar ou se levantar.
A dor muscular e nas articulações não relacionada a uma lesão é um fato comum, além do surgimento de novas dores de cabeça, ou da piora das pré-existentes. Algumas pessoas também têm gânglios linfáticos inchados no pescoço ou axilas, dor de garganta frequente, calafrios e suores noturnos, sensibilidade alérgica ou problemas digestivos.
A estimativa do número de pessoas nos Estados Unidos que sofre da síndrome vai de menos de 1 milhão até 2,5 milhões. A variação é grande devido às diferentes definições da doença e, como declarou o Instituto de Medicina (hoje Academia Nacional de Medicina) em um relatório de 2015, a condição não foi diagnosticada em 90 por cento das pessoas afetadas por ME/CFS.
Para chegar a um diagnóstico preciso, o médico deve rever o histórico médico pessoal e familiar do paciente, realizar um exame físico e mental detalhado e solicitar exames de sangue, urina e outros. É preciso perguntar como ele agia antes e depois de adoecer e sobre o que agora o faz se sentir pior ou melhor.
Atualmente, não há cura conhecida para a ME/CFS e os pacientes devem ser cautelosos em relação a qualquer terapia que afirme o contrário. Ao iniciar um tratamento, o CDC recomenda primeiro abordar o(s) sintoma(s) que causa(m) mais problemas. Se for o sono, por exemplo, é interessante definir uma rotina regular para ir para a cama e para acordar, mantendo sempre os mesmos horários, limitando os cochilos a 30 minutos por dia e removendo do quarto todas as distrações, incluindo televisão, computadores, celulares e eletrônicos.
Se a dor muscular ou nas articulações for especialmente debilitante, um especialista em dor deve ser consultado, caso os medicamentos que não necessitam de prescrição não funcionem. Aqueles com problemas de memória ou concentração podem se beneficiar de remédios usados para tratar o transtorno do déficit de atenção e hiperatividade, além de utilizar agendas e calendários para acompanhar assuntos importantes.
Para minimizar a fadiga, é preciso encontrar maneiras mais fáceis de executar tarefas essenciais, como se sentar para preparar a comida ou tomar um banho, e dividi-las em pequenas etapas. Sempre que possível, fazer compras on-line e encomendar a entrega de refeições. Para reduzir o risco de um acidente, evite fazer coisas demais quando estiver se sentindo melhor.
Por Jane E. Brody
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