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Home Depoimentos

“Tenho a esperança que vou melhorar e poder ter uma vida o mais “normal” possível…”

por Priscila Torres
17/02/2022
em Depoimentos
“Tenho a esperança que vou melhorar e poder ter uma vida o mais “normal” possível…”
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Olá pessoal. Gostaria de fazer um relato sobre o que eu estou passando. Em novembro de 2021, comecei a sentir uma dor forte no tornozelo esquerdo, até pensei que fosse uma mordida de algum bicho, passei muito mal e fui para o hospital. Desde então começou a saga para saber o que eu tinha, fiz vários exames, passei por diversos médicos (Traumatologista, Infectologista, Pneumologista, entre outros…).

Até que em Janeiro de 2022, com a minha médica atual, a reumatologista, fui diagnóstica com Artrite Soronegativa Sarcoidose (doença autoimune). Já comecei o tratamento, que chega a ser de 12 comprimidos ao dias (Predsim 20 mg, Metotrexato e Ácido fólico.) E temos que analisar se o organismo vai aceitar todo esse tratamento, caso contrário terei que passar mais um outro tratamento… Sinto dores muito fortes, que as vezes não consigo nem levantar da cama, e fico muito inchada, ainda mais agora que anda fazendo calor excessivo… Joelhos, tornozelos, cotovelos e mãos ficam num tamanho absurdo.

Além de conviver com a dor, tem a parte dos efeitos colaterais, dores no estômago, ânsia, suor além do normal, vermelhidão, canso muito rápido, tenho que passar o dia mais sentada e ainda tem o inchaço por conta de tantos remédios, estou me sentindo feia, não consigo nem me olhar no meu espelho. Nunca fui tão preocupada com a aparência, porém agora a minha autoestima está bem baixa. Fora que toda a minha rotina mudou TOTALMENTE da noite pro dia.

Sou assistente de atendimento em uma farmácia, sempre trabalhei numa rotina bem corrida, me acostumei a ser independente e agora não posso mais trabalhar, e ter que depender dos outros também é algo que me deixa triste. Pois tenho que fazer repouso e não posso fazer esforço físico. Fico me sentindo um peso na vida das pessoas na maioria das vezes…

Eu tenho ansiedade e estresse agudo, tomo remédio para isso também. Mas, com esse diagnóstico fiquei muito abalada, tem dias que só quero chorar e outros que eu tento ficar bem.

Um dia de cada vez, não é mesmo?! Tenho a esperança que vou melhorar e poder ter uma vida o mais “normal” possível… O tratamento é bem lento e demorado, daí entra a parte de ter paciência! A gente não consegue ser forte o tempo todo. E mesmo assim as pessoas acham que julgar e falar que tá fazendo drama é mais fácil. Pois até tu passar pela o que pessoa tá passando, nunca vai saber como ela realmente se sente…

#Depoimento Amanda Rosa Gomes @amaandinharosa

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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