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Home Depoimentos

Talvez se eu não tivesse adoecido, tudo seria diferente

por Priscila Torres
30/11/2012
em Depoimentos
Talvez se eu não tivesse adoecido, tudo seria diferente
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Não sou muito boa para escrever, mais vou tentar contar minha história. Depois de visitar várias vezes o site, e ler vários depoimentos no blog ( também li a história da Priscila), e ver que várias histórias eram parecidas com a minha, resolvi dar meu depoimento também. São quase 12 anos de dores, sem descanso, sem pausa, apenas alguns alívios depois de muito analgésico e anti inflamatórios, aliás eles tem sido meus companheiros por todos esses anos.

Logo depois que tive minha filha comecei a sentir muitas dores achei que fosse a coluna por causa da amamentação, mais como as dores não passavam fui consultar, o médico era um reumato bem velho, ele me disse que eu estava com fibromialgia, comecei o tratamento fisioterapias e remédios, foi assim, por uns dois anos, como eu só piorava, procurei a clinica da dor, pois as dores já tinham tomado conta de todo o meu corpo; lá refiz todos os exames novamente nenhum resultado, só tinha dor, nada de doença, então diagnóstico fibromialgia, outro tipo de tratamento, por um ano, amitripilina, e mais fisioterapias,  engordei 10 kg , e não adiantou nada, desisti dos tratamentos, nesse meio tempo, minha ginecologista me indicou um psiquiatra, pois ela notou que eu estava com depressão profunda, gostei muito desse médico, já  estou à nove anos me tratando com ele, pois ele entendia as pessoas com fibromialgia, as dores não melhoraram, mais com a ajuda dele, e de Deus é claro consegui vencer todos esses anos de dor e preconceito, principalmente do meu marido que nunca acreditou  que eu tivesse qualquer coisa, ele queria que eu trabalhasse, mais eu não melhorava, e não conseguia nem sair pra procurar emprego.

Minha situação era essa, tinha uma filha pequena pra criar, me sentia muito doente, e o que era pior, dependia totalmente do meu marido, e ele não acreditava que eu estivesse doente.  foram inúmeras as humilhações e crises no casamento, tudo por causa da doença, que só eu sabia que tinha, pois não tinha diagnóstico pra provar, talvez se eu não estivesse adoecido meu casamento teria sido diferente, o meu psiquiatra sempre me disse que a maioria dos casais quando um dos conjugues adoece (doença crônica) o outro não aguenta a pressão e acaba se separando, eu saí de casa três vezes, só que eu não tinha pra onde ir, ficava na casa da minha mãe, por uns dias, e depois acabava voltando, minha filha ainda era um bebê, e não tinha culpa das minhas escolhas, é claro que eu tinha esperança que um dia as coisas iam melhorar, mais não, eu estava enganada só piorou. Tentei trabalhar em casa com o que eu sabia fazer, tentei crochê, só que não fui muito longe, na terceira blusinha minhas mãos travaram e tive que parar, depois tentei, biscui, mdf , decopagem, sempre gostei muito de artesanato, e era tudo o que eu sabia fazer, só que tudo isso precisava usar muito as mãos, então também não deu certo, tinha encomendas, as pessoas adoravam o meu trabalho, foi cruel ter que desistir, mais crueldade mesmo era o que eu estava fazendo comigo, eu ia até a madrugada trabalhando, ficava horas sentada, quando ia levantar, meu corpo não respondia, travava, era tanta dor, e tudo pra que, só pra provar pro meu marido que eu não queria viver as custas dele, como ele dizia.

Em dezembro do ano passado, comecei a sentir que as dores estavam diferentes, mais agudas, e localizadas, minhas juntas inchavam, e meus tornozelos, cotovelos e ombros, então fui no meu médico, ele já me tratava há dois anos de FM, minha filha sempre me acompanhou nas consultas desde pequena, ( mais meu marido só tinha ido uma vez comigo, num médico que não desejo que trate nem meu cachorro: cheguei lá com febre, com muita dor, meus pés e minhas mãos eram roxos, e ele nem me examinou, disse na frente do meu marido,”que já não acreditava em mim”, que eu não tinha nada, que era tudo coisa da minha cabeça, eu não tinha forças pra discutir com ele, então pedi um remédio pra dor, ele olhou pra mim e disse – E ainda quer remédio?) resumindo, meu marido também quis ir nessa outra consulta, me levou, esperou, entrou no consultório, eu sabia que no fundo o que ele esperava era que esse médico falasse a mesma coisa que o outro, mais logo que começou a me examinar, ele já me diagnosticou. É AR só vamos fazer exames para confirmar. Os exames confirmaram, só que ainda é negativa, mais nem com tudo isso meu marido mudou, me tratou bem por alguns dias, mais depois voltou tudo como era antes, as humilhações, as brigas, ele fala que eu só dou gasto, que enquanto ele tem que sair pra trabalhar eu fico em casa dormindo, e por ai vai. A minha AR é genética, minha mãe tem; minha avó materna também tinha; uma irmã mais velha da minha mãe também tem; e um irmão da minha mãe que já morreu também tinha, ele sofreu muito, era o irmão mais novo da minha mãe, ele morreu com 47 anos por complicações da AR, ele tinha uma anemia muito forte, as plaquetas muito baixas, tinha hemorragias em função disso, agora estou com anemia também, o que preocupa um pouco; minha mãe nunca teve nem minha avó, nem minhas tias. tenho muitas crises uma atrás  da outra, com diferenças minimas de uma semana, mais nunca estou sem dor, por isso levo uma vida sedentária, e sempre deprimida, tomo antidepressivos, ansiolíticos e tranquilizantes senão não durmo, minha filha agora está com doze anos, e o meu médico já me explicou que ela terá que fazer um exame genético, aqui no hospital universitário aonde ele dá aulas, pois ele é professor aqui na UFSM; universidade federal de Santa Maria RS, onde eu moro, graças a Deus, pois ele é um grande pesquisador da AR e FM, no momento de desespero ele foi minha tábua de salvação, bem ele me explicou sobre o exame, que é novo, e tem em poucos lugares aqui no Brasil, por isso é muito caro, mais ele está tentando conseguir na UFSM porque lá é gratuito, e também não tem por convênio, ele me explicou que como o meu caso é genético, minha filha pode ter nascido com o gene da doença, e esse exame pode detectar esse gene, e a boa notícia é que já existe um tratamento que ela pode começar a fazer agora, para que a doença nunca venha a se desenvolver. Espero do fundo do coração que ela não tenha nada, mais se tiver, vou fazer de tudo que tiver ao meu alcance e ao alcance da medicina pra que ela não sofra como eu, nem de longe, não posso nem pensar, muito menos admitir uma coisa dessas, mais sei que do meu lado esta o médico dos médicos, o meu Deus que pode todas as coisas, e sempre que eu precisar Ele vai estar ali pra me ajudar.

Sou Márcia,  tenho 41 anos, convivo há 12 anos com a doença.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 1

  1. Maria Edna Silva Diamante says:
    10 anos atrás

    Sei bem o que voce esta passando.Ninguem da minha familia acredita na minha doença, ou seja, tambem tenho ar.As dores sao terriveis, as noites sao mal dormidas, tomo varios medicamentos, mas enfim, temos que seguir em frente.Acredito num proposito de DEUS, que no final do tunel existe uma luz. Fica com DEUS, se cuida e pense somente em voce e sua filha. Beijos.

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