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Home Depoimentos

Superação no palco da vida

por Priscila Torres
27/05/2019
em Depoimentos
Superação no palco da vida
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Luta e superação fazem parte da rotina diária da pedagoga e atriz Ana Paula Carvalho. Todos os dias, ela enfrenta as dificuldades de locomoção impostas pelas limitações da artrite reumatoide (AR), doença com a qual convive há quase 20 anos. Mas nem sempre foi assim. Para ela, que já interpretou muitas histórias e personagens nos palcos, hoje é preciso encarar um papel bastante desafiador.

“Tudo começou em 1998, quando tive minha primeira crise de bursite. Não imaginava que era apenas o princípio de uma grande luta. No ano seguinte, minha vida mudou completamente: fiquei seis meses em uma cadeira de rodas e impossibilitada de trabalhar e estudar; viver para criar o meu filho passou a ser meu principal objetivo”, conta.

Foram muitas as dificuldades para terminar os estudos e seguir a profissão que sonhava. “Ao retornar para o curso de magistério, em 2000, eu que antes estudava à noite para poder trabalhar, passei para o turno vespertino. No ano seguinte, passei a estudar pela manhã para cursar artes cênicas à tarde. Em 2004, ingressei no curso de Pedagogia da Faced-Ufam. Sempre tendo que superar as crises da doença, que não eram fáceis. Tentei ter uma vida normal, mas as deformações foram limitando o meu corpo”.

A médica reumatologista Marta Aline (@dicasdareumato) explica que a AR é uma doença inflamatória sistêmica, autoimune, crônica e progressiva que compromete a membrana sinovial das articulações, podendo levar à destruição óssea e cartilaginosa que podem resultar em deformidades irreversíveis. “Não existe uma causa específica, mas sabe-se que a quebra da tolerância imunológica, que é quando o corpo não reconhece as células como sendo próprias e passa a atacá-las, gera uma resposta inflamatória exagerada em indivíduos geneticamente predispostos”, diz.

Entre as principais consequências do tratamento tardio ou inadequado estão as limitações. “Pacientes que não sejam adequadamente tratados e que não mantenham a doença controlada, poderão ter graus variáveis de limitações incluindo limitações sociais, de lazer ou profissionais”, completa.

O tratamento da AR também evoluiu com o tempo, pois antes era feito basicamente com corticoides, analgésicos, anti-inflamatórios e drogas que já caíram em desuso devido à quantidade de efeitos colaterais e pouca eficácia. “Com o tempo, surgiram as drogas modificadoras do curso da doença (como metotrexato, Leflunomida, Hidroxicloroquina) e posteriormente os imunobiológicos, que são medicamentos derivados de material vivo como proteínas e ácidos nucléicos, que agem de maneira diferenciada, alcançando moléculas específicas causadoras da doença”, explica a especialista.

De acordo com a Dra. Marta Aline, com o tratamento adequado é possível controlar a doença. “O paciente é avaliado e, assim que fechado o diagnóstico, o tratamento deverá ser instituído. Os retornos devem ser periódicos, em intervalos de aproximadamente 90 dias, para que o reumatologista possa avaliar a resposta à terapêutica instituída, bem como detectar o surgimento de possíveis efeitos colaterais, ajustando o tratamento sempre que necessário, até atingir a remissão”.

Apesar das limitações, Ana Paula não desistiu de buscar a melhora na qualidade de vida. A mudança na medicação está trazendo um novo capítulo para o enfrentamento da AR. “Hoje, com a introdução de medicamento biológico no meu tratamento, ganhei em qualidade de vida. Foram quase 20 anos tomando prednisona. A vida não tem sido fácil nestes últimos anos, mas desistir nunca foi a minha escolha”.

No ensaio fotográfico em que ela posou para as lentes do fotógrafo Tácio Melo, no Palácio da Justiça, ela demonstra que a doença não tirou a beleza e o brilho da mulher, educadora e artista, que busca conviver da melhor forma e superar os obstáculos todos dias.

Fonte: A Crítica

Texto: Lucy Rodrigues

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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