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Home Depoimentos

Só eu sei da minha dor

por Priscila Torres
12/09/2016
em Depoimentos
Só eu sei da minha dor
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Minha vida com DMTC (Lúpus, AR e Esclerodermia) iniciou-se quando eu ainda era criança,  tenho praticamente certeza disso, pois sentia muitas dores nas pernas, não podia ir a praia porque o resultado seria, cama, febre e muito mal estar. Na época não havia muitos recursos e estudos sobre essas doenças. Minha mãe sempre me levava ao médico, mas toda vez o diagnóstico era, “sua filha está com dengue.” Passados alguns anos, na adolescência, comecei um tratamento em minha cidade com um médico que se dizia “reumatologista”, mas depois descobrimos que era apenas Clínico Geral. Ele diagnosticou Reumatismo no sangue, e comecei a tomar vários remédios, inclusive 1 ano de Benzetacil sem necessidade.

Alguns anos mais tarde, já estava trabalhando, com 20 anos de idade, tive uma crise muito forte durante a madrugada. Minha pressão foi quase a 0 e minha mãe ficou desesperada na época. Estava com muita febre e sentia calafrios e sinto até hoje aquela sensação, quando me recordo. Pensei que iria morrer naquele dia. Fomos correndo para o hospital público da cidade. Quando finalmente fui atendida, minha mãe não conseguia explicar para o médico o que eu tinha, pois começou a chorar muito. Ele, com sua vasta educação e cultura disse: -“Porque a senhora está chorando? Sua filha ainda está viva!” A única reação da minha mãe que me lembro, foi de me levar para o hospital particular que havia na frente, dizendo que não sabia como iria pagar, mas que ali ela não ficava mais nem 1 minuto. E foi dessa maneira que conheci minha atual reumatologista, que me acompanha desde então. Ela estava atendendo nesse dia, foi muita sorte e benção de Deus para mim, pois era de outra cidade e só vinha 1 vez por semana para atender. Consegui um encaixe e a partir daquele dia, minha vida mudou.

Comecei uma bateria de exames, inclusive biópsia de uma glândula da boca, para ter certeza do diagnóstico. Ela suspendeu toda a medicação que eu estava em uso, porque nenhuma delas servia para o meu problema.

Atualmente levo uma vida normal, com minhas limitações, como qualquer pessoa pode ter. Trabalho, estudo, pratico exercício físico, tenho uma alimentação saudável, mas nada me impede de comer lanche e pizza com meu amor nos finais de semana. Sou casada há 3 anos, com um SUPER MARIDO, que é meu amigo, confidente, enfermeiro, psicólogo, massagista, cozinheiro, e além disso tudo, é meu amor. Tenho muito apoio da minha família, graças a Deus. Todos me tratam de maneira igual, não me vêem como doente, e aliás, faço questão disso. Acredito que tentar ser forte todos os dias me dá forças para continuar. E desde o início, encarei assim, amo viver e quero continuar vivendo!

Não estou querendo dizer que todos são iguais a mim, ou que devam ser. Cada pessoa leva a sua história, a sua carga. Só aconselho que tentem superar seus limites, vencer cada dia com um sorriso no rosto, mesmo que pareça impossível. E nunca, nunca mesmo, percam a Fé, pois com Deus me sinto cada dia mais forte. Espero que minha experiência possa ajudar outras pessoas a ver essas doenças com outros olhos. Nunca desistam!

Me chamo Andressa de Sousa, tenho 30 anos, convivo com a DMTC há 10 anos, sou secretária, moro em Colatina – ES.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

www.artritereumatoide.blog.br/conte-a-sua-historia/
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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