Neste sábado, 04 de Fevereiro, aconteceu o 1º EncontrAR Ajuda Mútua de 2012.
Presentes neste EncontrAR: 35 pessoas, sendo;
23 pacientes reumáticos
- 18 convivendo com Artrite Reumatoide
- 1 pessoa convivendo com Artrite Idiopática Juvenil
- 2 pessoas convivendo com Fibromialgia
- 1 pessoa com Esclerodermia – Esclerose Sistêmica
- 1 pessoa em fase de diagnóstico
12 pessoas que não tem doença reumática, sendo;
- 06 companheiros (esposa, esposo, namorados e noivos)
- 05 Estudantes (sendo; 03 graduandos de Farmácia, 01 de Ciências Biológicas e 1 graduanda de medicina que tem artrite reumatoide)
- 02 Filhos
18 pessoas pela primeira vez
Iniciamos 2012 com provas de que nosso trabalho tem alcançado cada vez mais as famílias, receber a família da pessoa com doença reumática no EncontrAR é algo majestoso, pois as Doenças Reumáticas não são apenas doenças do Indivíduo (paciente), são doenças onde a família é diretamente atingida, por isso, enfatizamos e valorizamos a presença de filho (a), namorados (a) esposo (a), dessa forma é possível educar a família, possibilitando melhor compreensão e apoio para o enfrentamento da doença.
Os casais presentes, na fala de seus companheiros, enfatizaram a importância do companheirismo, expressaram as suas dificuldades enquanto companheiros (as), pois para eles que não tem a doença, é difícil compreender o stress que a dor causa em seus companheiros, expressaram também que procuram ajudar da melhor forma possível tanto nas atividades do dia-a-dia, assim como no suporte emocional.
Uma filha presente no EncontrAR, confessou que está há 2 EncontrAR tentando trazer a mãe para o grupo, por conta da doença, falta de compreensão e sensibilidade do pai para a doença da mãe, tudo contribuiu para o isolamento, e a mãe que antes era a alegria da família já não é a mesma, após muita insistência e uma breve discussão, ela conseguiu trazer a mãe para o Grupo EncontrAR. Essa filha buscou o grupo e vem acompanhando o grupo para ajudar a mãe. Evidente que a Família EncontrAR recebeu essa mãezinha de braços abertos e à partir deste momento ambas não estarão mais sozinhas.
Presente uma graduanda de medicina (último ano) que há 1 ano vem lutando em busca do diagnóstico e viveu a tão insuportável sugestão médica de “Somatização”, com as palavras dela “Pensei que eu era super poderosa, que conseguir somatizar e fazer as minhas articulações inchar e quando eu já estava cansada de somatizar, a menina louca passou a ter um problema”, ela que recebeu diagnóstico clínico de Artrite Reumatoide, mantém provas imunológicas reumáticas (Anti-Ccp, FR, FAN) negativas, viveu o que muitos de nós, já passamos, infelizmente ainda temos médicos que não consideram ser AR se o FR tiver negativo, com Anti-CCP negativo então, somos uma aberração não é Natália e Silene.
Essa questão da “Somatização” é um verdadeiro dizer “não sei o que fazer, então você é culpado pela tua dor e doença”, é bem dessa forma que nos sentimos quando ouvimos isso.
Um assunto relevante discutido neste EncontrAR mais uma vez foi, a Gravidez da Pessoa com Artrite Reumatoide, com responsabilidade e cuidados adequados, não existe impedimentos, temos várias mães após a AR no grupo, e estamos na torcida por novas mãezinhas no grupo, ainda iremos fazer muito chá de bebê no EncontrAR.
Recebemos uma pessoa que veio de Santo Amaro, e conheceu o EncontrAR através de um jornal local, ficamos curiosos para saber como nosso Grupo EncontrAR foi parar em um anúncio neste jornal, mas ficamos felizes em saber que temos apoiadores que divulgam nosso grupo. Isso foi muito legal.
E como fruto da I Feira Cultural Inclusiva de 2012, recebemos um casal que esteve em nosso stand na feira do Parque dos Trabalhadores no Tatuapé, isso prova que nossa atuação junto as feiras inclusivas, está alcançando o objetivo de levar informação, acolhimento e estimular o diagnóstico precoce.
A
lgo novo que ouvimos neste EncontrAR é a Cloroquina usada no tratamento da Artrose, confesso que não sabia dessa indicação. Lembrando que quem faz uso de Cloroquina ou Hidroxicloroquina deve fazer exame de fundo de olho a cada 6 meses e passar por avaliação com oftalmonologista.
Com 35 pessoas presentes é quase impossível transcrever a fala de todos, apenas posso dizer que; nosso primeiro EncontrAR de 2012 foi Show.
Acolhimento, Informação, Histórias de Vidas faladas com a sensibilidade de quem vive a doença e de quem vive o sentimento de impotência por ter alguém que ama com doença reumática em casa.
Agradecemos a todas as pessoas que dedicaram uma tarde de sábado para CompartilhAR conosco!! ..
Próximo EncontrAR 10 de Março de 2012.
Link para baixar as fotos:
https://picasaweb.google.com/105392233852877782098/EncontrARFevereiro2012?authuser=0&feat=directlink
Fostei muito de saber dessas notícias pois, não tinha conhecimento e uma das dificuldades que encontro é justamente essa que meus familiares sibam conviver com uma portadora de AR.
Agradeço a acolhida do grupo, e foi muito bom poder compartilhar as experiências de cada um.
Até o próximo encontro!!!!
Beijos . Solange.
Um grande abraço a todos, que o senhor jesus renove as forças de voçês!!!
eu ñao estava mas acompanho tudo sobre esse ar e tambem sobre a ea
Agora eu entendo essa frase “Dor compartilhada é dor diminuída”, obrigada á todos.
Quando ouvi falar do encontrar, achei que fosse um lugar onde um líder ficasse falando, falando sobre a doença. Nada disso, é um bate papo, uma tarde maravilhosa, onde você literalmente compartilha a sua dor, com pessoas que passam pelo mesmo ou algo parecido com o que você sente.
Eu e meu marido, voltamos encantados e sabendo um pouco mais sobre essa doença que veio se instalando agressivamente no meu corpo. Hoje conheço a AR um pouquinho mais e acredito que a cada encontrar será assim.Além é lógico de poder acrescentar amigos…Muito obrigada á todos me senti acolhida bj á todos…
até as proximas reuniões, tbem pensava igual a vc mas é muito melhor, muitas amizades novos, e muitas risadas tbem kkkk é logico experiencias trocadas , aprendemos mais neh bem vinda ao grupo querida
Prezados companheiros
Quero parabenizar a todos pela força de vontade em trocar conhecimentos sobre as mais diversas
doenças reumáticas. Esta troca traz sem sombras de duvidas conforto para aqueles que sofrem e
o convivio com outros reumáticos pode fazer com que aprendam a controlar melhor a doença, uma
simples informação como por exemplo, um modo diferente como deitar, uma maneira diferente de
sentar em uma posição mais confortável, estas simples atitudes no dia dia pode fazer a diferença.
Se em todas as patologias cronicas houvesse este tipo de entrosamento, talvez os sofrimentos seriam
menores e isso é muito importante. Mostrar o como é importante tomar um medicamento corretamente,
trocar ideias com seu médico para elucidar suas duvidas, informar-lhe toda modificação em relação a
efeitos colaterais por que as vezes uma pequena modificação na maneira de administração pode
fazer a diferença.
Muito boa ideia, que certamente deve ter partido de alguém que não se conforma de maneira alguma
em guardar conhecimentos só para si, trocar conhecimentos é sem duvida a melhor forma de convivência
com as doenças reumáticas e as crônicas em geral.
“PACIENTE BEM INFORMADO É PACIENTE COM UMA MELHOR CONDIÇÃO DE VIDA”
Parabéns Priscila, por mais essa conquista em levar informações, graças a sua preocupação de conviver
melhor com a doença é que traz esse conforto a todos nós.
Cordialmente
José Marcos Rodrigues dos Santos
Enviado através do email, compartilhado aqui por comentário.
Foi muito bom estar com a família EncontrAr novamente, e é fato que uma andorinha sozinha não faz verão. Me emocionei com alguns depoimentos devido a dificuldade de diagnósico, hoje sei que nunca estive sozinha, agradeço a todos os presentes e a você Pri ( garota iluminada ) bjks
Parabens Cara Priscila pelo sucesso do 1º EncontrAR 2012; vc tem conseguido arregimentar cada vez mais seguidores em busca daquilo que é mais necessário aos pacientes reumáticos: acolhimento, carinho, solidariedade e informações. Estou solidário consigo e me orgulho de nossa amizade. Que Deus a ilumine sempre.
Querido J.J
Ganho o dia quando recebo suas palavras repletas de carinho!!! sabes, que tu, vocês militantes veteranos são as minhas fontes de inspiração!!
Já disse, quando crescer vou ser igual você!!
Bjãooooo
Parabêns Priscila por este trabalho lindo, vou me esforçar para poder participar do próximo encontrAR.
Adorei estar com vcs d novo… e conhecer gente nova… coisa linda!!
todos participantes novos sejam muito bem vindos bjjjs
Ah, Japa, vc arrasou com essa sua super câmara!!!!! bjãoooooooooooo
Adorei estar com vcs d novo… e conhecer gente novas… coisa linda!!
Importante é compartilhar nossas dores e dificuldes e essa paletra nos proporcionou isso. Sou agradecida