Neste sábado, 04 de Fevereiro, aconteceu o 1º EncontrAR Ajuda Mútua de 2012.
Presentes neste EncontrAR: 35 pessoas, sendo;
23 pacientes reumáticos
- 18 convivendo com Artrite Reumatoide
- 1 pessoa convivendo com Artrite Idiopática Juvenil
- 2 pessoas convivendo com Fibromialgia
- 1 pessoa com Esclerodermia – Esclerose Sistêmica
- 1 pessoa em fase de diagnóstico
12 pessoas que não tem doença reumática, sendo;
- 06 companheiros (esposa, esposo, namorados e noivos)
- 05 Estudantes (sendo; 03 graduandos de Farmácia, 01 de Ciências Biológicas e 1 graduanda de medicina que tem artrite reumatoide)
- 02 Filhos
18 pessoas pela primeira vez
Iniciamos 2012 com provas de que nosso trabalho tem alcançado cada vez mais as famílias, receber a família da pessoa com doença reumática no EncontrAR é algo majestoso, pois as Doenças Reumáticas não são apenas doenças do Indivíduo (paciente), são doenças onde a família é diretamente atingida, por isso, enfatizamos e valorizamos a presença de filho (a), namorados (a) esposo (a), dessa forma é possível educar a família, possibilitando melhor compreensão e apoio para o enfrentamento da doença.
Os casais presentes, na fala de seus companheiros, enfatizaram a importância do companheirismo, expressaram as suas dificuldades enquanto companheiros (as), pois para eles que não tem a doença, é difícil compreender o stress que a dor causa em seus companheiros, expressaram também que procuram ajudar da melhor forma possível tanto nas atividades do dia-a-dia, assim como no suporte emocional.
Uma filha presente no EncontrAR, confessou que está há 2 EncontrAR tentando trazer a mãe para o grupo, por conta da doença, falta de compreensão e sensibilidade do pai para a doença da mãe, tudo contribuiu para o isolamento, e a mãe que antes era a alegria da família já não é a mesma, após muita insistência e uma breve discussão, ela conseguiu trazer a mãe para o Grupo EncontrAR. Essa filha buscou o grupo e vem acompanhando o grupo para ajudar a mãe. Evidente que a Família EncontrAR recebeu essa mãezinha de braços abertos e à partir deste momento ambas não estarão mais sozinhas.
Presente uma graduanda de medicina (último ano) que há 1 ano vem lutando em busca do diagnóstico e viveu a tão insuportável sugestão médica de “Somatização”, com as palavras dela “Pensei que eu era super poderosa, que conseguir somatizar e fazer as minhas articulações inchar e quando eu já estava cansada de somatizar, a menina louca passou a ter um problema”, ela que recebeu diagnóstico clínico de Artrite Reumatoide, mantém provas imunológicas reumáticas (Anti-Ccp, FR, FAN) negativas, viveu o que muitos de nós, já passamos, infelizmente ainda temos médicos que não consideram ser AR se o FR tiver negativo, com Anti-CCP negativo então, somos uma aberração não é Natália e Silene.
Essa questão da “Somatização” é um verdadeiro dizer “não sei o que fazer, então você é culpado pela tua dor e doença”, é bem dessa forma que nos sentimos quando ouvimos isso.
Um assunto relevante discutido neste EncontrAR mais uma vez foi, a Gravidez da Pessoa com Artrite Reumatoide, com responsabilidade e cuidados adequados, não existe impedimentos, temos várias mães após a AR no grupo, e estamos na torcida por novas mãezinhas no grupo, ainda iremos fazer muito chá de bebê no EncontrAR.
Recebemos uma pessoa que veio de Santo Amaro, e conheceu o EncontrAR através de um jornal local, ficamos curiosos para saber como nosso Grupo EncontrAR foi parar em um anúncio neste jornal, mas ficamos felizes em saber que temos apoiadores que divulgam nosso grupo. Isso foi muito legal.
E como fruto da I Feira Cultural Inclusiva de 2012, recebemos um casal que esteve em nosso stand na feira do Parque dos Trabalhadores no Tatuapé, isso prova que nossa atuação junto as feiras inclusivas, está alcançando o objetivo de levar informação, acolhimento e estimular o diagnóstico precoce.
A
lgo novo que ouvimos neste EncontrAR é a Cloroquina usada no tratamento da Artrose, confesso que não sabia dessa indicação. Lembrando que quem faz uso de Cloroquina ou Hidroxicloroquina deve fazer exame de fundo de olho a cada 6 meses e passar por avaliação com oftalmonologista.
Com 35 pessoas presentes é quase impossível transcrever a fala de todos, apenas posso dizer que; nosso primeiro EncontrAR de 2012 foi Show.
Acolhimento, Informação, Histórias de Vidas faladas com a sensibilidade de quem vive a doença e de quem vive o sentimento de impotência por ter alguém que ama com doença reumática em casa.
Agradecemos a todas as pessoas que dedicaram uma tarde de sábado para CompartilhAR conosco!! ..
Próximo EncontrAR 10 de Março de 2012.
Link para baixar as fotos:
https://picasaweb.google.com/105392233852877782098/EncontrARFevereiro2012?authuser=0&feat=directlink