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Home Minha Vida com AR

Reumatismo e o Inverno

por Priscila Torres
10/06/2011
em Minha Vida com AR, Notícias
Reumatismo e o Inverno
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A Artrite e o inverno … nosso grande dilema de todo ano.
Preste atenção nessa imagem..
O inverno é para nós reumáticos, uma temporada angustiante, todo ano é a mesma coisa, mal começa o inverno e começam as grandes crises de todosnós. Nesses 6 anos de AR, tenho observado que os piores meses são de Maio à Agosto. Para nós que temos AR, o inverno intensifica a rigidez matinal, que em alguns dias parece rigidez em período integral, se paramos, parece que as articulações param todas de uma vez.
É engraçado isso, fala-se muito em rigidez matinal como característica da AR, mas não ouvimos ninguém relatar a rigidez de todos os momentos, se deitamos durante o dia e dormimos um pouquinho, ao acordar, acordamos com rigidez, mesmo que seja um cochilinho de 2 horinhas, ao acordar,sinto rigidez durante o resto do dia. Acho importante falar isso, porque às vezes me sinto mutante, penso: Como pode!; os médicos dizem rigidez matinal, mas se durmo durante o dia, também tenho rigidez ao acordar, talvez poderíamos criar uma nomenclatura e dizer rigidez pós repouso.
O nosso levantar deveria ser ao som daquela música do filme Madagascar “eu me remexo muito”, é assim que levanto, antes, quando as coisas estavam melhores, eu acordava com rigidez nas mãos, agora como a coisa está feia, tenho que acordar e mexer os ombrinhos, depois mãozinhas, depois o quadril, ao levantar e pisar no chão, ai!, momento difícil; parece que piso em vidros, o tornozelo dói, estrala e sinto os pés arqueados, tipo piso com as laterais dos pés, a AR muda a nossa vida desde o levantar até o deitar.
Descrevo os detalhes, porque sei que isso não acontece só comigo,vocês já devem ter passado por essa situação. Às vezes sinto meu corpo pedindo pra deitar durante o dia, más só de pensar que se eu deitar depois vou ter queme levantar, e nessa hora será a mesma novela, eu prefiro não deitar. Isso éuma atitude errada minha, mas é tão difícil o nosso levantar que penso que a cama só deve me ver de noite.
A orientação correta é ter períodos de repouso durante o dia.
Estavapensando; Será que é característica da AR manifestar suas piores crises no inverno? Ou podemos pensar que nosso psicológico pode influenciar, por exemplo, hoje eu trago um medo tão grande do inverno, que este medo cria uma ansiedade e essa ansiedade serve como gatilho para “ativar as crises do inverno”?. Fico pensando nisso, porque nesses 6 anos, meus invernos tem sido umas novelas e agora estréio o 6º de AR. E mais um inverno em crise.
A única coisa boa do inverno é que ele acontece apenas uma vez por ano.
Junto com o inverno, chegam as internações, as alterações nas doses das medicações, a necessidade de recorrer as pulsoterapias. Neste inverno eu já falei pra minha colega AR, que não quero internar!!! Mas sinto pelas amigas que já estão internadas, outras já tiveram alta.
Vamos seguir firme eforte que o verão nos espera.
Força comunidade AR, seremos mais fortes que o inverno.
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 8

  1. Priscila Torres says:
    11 anos atrás

    Oi, Margarete..

    É verdade, como é bom se esticar na cama e pular da cama.. essa é a dúvida de todas as manhãs, levanto ou fico na cama? como eu tenho verdadeiro pavor da cama eu caiu fora da cama, penso que se ficarmos parada, + parada ficaremos .. por isso temos que sacudir a poeira e cair na vida …

    O inverno só tem mesmo de bom as festas juninas rsrs

    Bjs

    Responder
  2. Priscila Torres says:
    11 anos atrás

    Juliana

    Eu fico muito melhor onde tem praia e sol … adoraria poder morar na praia, claro que na praia tbe tem inverno + é + brando, somente os ventos gelados + nada se comparado ao frio de SP e do Sul do Brasil …

    Esse inverno já disse e repito, nada de hospital ..

    Bjs

    Responder
  3. Priscila Torres says:
    11 anos atrás

    Adriana Akemi..

    Dri.. já te falei e repito vc é uma guerreira tri-valente..

    Imagino o seu sofrimento + vc sempre encontra forças para superar …

    O Guile ta lindo …

    BJs

    Responder
  4. Priscila Torres says:
    11 anos atrás

    Olá, Adriana..

    Não fica com medo do infliximabe é uma excelente medicação, tomar medicamento biológico é muito melhor que tomar varios comprimidos todos os dias, além de que os biológicos parecem + eficaz no controle da doença.

    Boa sorte pra vc e muita paciência pra suporta esse frio

    Bjão

    Responder
  5. Anonymous says:
    11 anos atrás

    Boa noite
    me chamo Adriana
    tudo bem
    é dificil tenho espondilite anquilosa e artrite reumatoide descobrir a mais de um mes atras todos dias durmo mais de 02:00hs da madrugada pois o sono demora a vir parece que tenho insonia e uma sensaçao estranha e ruim sinto sono e cansaço mas na hora do descanso é dificil entao prefiro dormir tarde para ser vencida pelo cansaço não uso mais salto alto pois doi demais meus tornozelos uso meia de la e calça de la sou acima do meu peso e parece que os remedios que tomo (metotrexate,cloroquina,meloxicam,tramadol)perdi meu apetite bastante não sei se é os remedios ou a dor
    e sabe Priscila ainda não comecei a tomar o infliximabe mas estou muito apreensiva
    obrigada por nos dar a atençao quanto a nossa doença
    que DEUS te Abençoe e te ilumine para sempre ser esse canal de bençao para nossas vidas
    OBRIGADAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
    Adriana

    Responder
  6. Margareth says:
    11 anos atrás

    PRI, BOA NOITE.
    LER ESTE POST FEZ EU ME SENTIR UM POUCO MELHOR.
    A CADA FRASE QUE EU LIA, ME VIA EM VOCÊ. AO LER PUDE SENTIR AS MINHAS MAZELAS, EM RELAÇÃO AO INVERNO E TÃO SENTIDAS NOS ULTIMOS DIAS, NARRADAS POR OUTRA PESSOA E PERCEBI QUE POR MAIS DURO QUE SEJA ESTA É A MINHA REALIDADE, OU SEJA, PELA MANHÃ FICO EM DUVIDA ME MOVIMENTO OU VOLTO A DORMIR, FICA SEMPRE A DUVIDA E COMO NÃO TENHO CERTEZA COMEÇO A ME MEXER LENTAMENTE, SE DOI MUITO PEÇO SOCORRO AO MEU MARIDO. O DIA DE ONTEM FOI SIMPLESMENTE CALVARIO, MAS PASSOU, UFA
    AS VEZES É DIFICIL ME LEMBRAR DE UM MOVIMENTO SIMPLES QUE EU FAZIA PELA MANHÃ E QUE, HOJE, ME DA UMA SAUDADE DANADA.
    AH! COMO ERA BOM ME ESPREGUIÇAR PELA MANHÃ, COMO ERA GOSTOSO ME ESTICAR NA CAMA, QUE SAUDADE

    Responder
  7. Juliana says:
    11 anos atrás

    Ainda hj pensei sobre isso… o engraçado é que com esse frio todo nem dá para ser elegante, e vivenciar o "glamuor" do inverno, rsrsrs… mas percebi que fazendo frio ou sol se a danada inventa de ficar ativa, não tem jeito…no inverno de 1998 fiquei 1 mês de molho no hospital, graças a Deus essa foi minha ultima internação. Morei por 2 anos em Fortaleza, e olha que lá faz calor… mesmo assim a doença entrou em atividade, tive muitas dores sob o sol do Ceará.
    [email protected], o lance é o seguinte, faça frio ou calor a gente tem q se cuidar… Claro que o calorzinho é mais gostoso….

    Força para nós nesse clima quase glacial de sampa

    Beijos

    Responder
  8. Adriana Akemi Rastelli Ueda says:
    11 anos atrás

    Ai Pri, eu fico entre fogo e a caldeira: no inverno a AR fica mais ativa mas o meu Lúpus fica hibernando tranquilo feito um bebê… já no verão, o lobo acorda, começo a reter líquido (inclusive nas articulações) e tenho crises de AR do mesmo jeito! Além do problema do sol de verão. Eu pareço o Conde Drácula qdo exposta ao sol: me cubro toda e saio fugindo!
    Acho que o psicológico tb influencia. Eu prefiro outono e inverno, talvez por isso me sinta melhor. A maioria das pessoas gosta de sol, luz e calor e claridade, por isso o inveno é tão penoso para elas…
    Mas no final, para quem tem dor crônica, sempre dói, faça frio ou faça sol. É uma droga mesmo!
    Bjks

    Responder

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