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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Oi, Margarete..
É verdade, como é bom se esticar na cama e pular da cama.. essa é a dúvida de todas as manhãs, levanto ou fico na cama? como eu tenho verdadeiro pavor da cama eu caiu fora da cama, penso que se ficarmos parada, + parada ficaremos .. por isso temos que sacudir a poeira e cair na vida …
O inverno só tem mesmo de bom as festas juninas rsrs
Bjs
Juliana
Eu fico muito melhor onde tem praia e sol … adoraria poder morar na praia, claro que na praia tbe tem inverno + é + brando, somente os ventos gelados + nada se comparado ao frio de SP e do Sul do Brasil …
Esse inverno já disse e repito, nada de hospital ..
Bjs
Adriana Akemi..
Dri.. já te falei e repito vc é uma guerreira tri-valente..
Imagino o seu sofrimento + vc sempre encontra forças para superar …
O Guile ta lindo …
BJs
Olá, Adriana..
Não fica com medo do infliximabe é uma excelente medicação, tomar medicamento biológico é muito melhor que tomar varios comprimidos todos os dias, além de que os biológicos parecem + eficaz no controle da doença.
Boa sorte pra vc e muita paciência pra suporta esse frio
Bjão
Boa noite
me chamo Adriana
tudo bem
é dificil tenho espondilite anquilosa e artrite reumatoide descobrir a mais de um mes atras todos dias durmo mais de 02:00hs da madrugada pois o sono demora a vir parece que tenho insonia e uma sensaçao estranha e ruim sinto sono e cansaço mas na hora do descanso é dificil entao prefiro dormir tarde para ser vencida pelo cansaço não uso mais salto alto pois doi demais meus tornozelos uso meia de la e calça de la sou acima do meu peso e parece que os remedios que tomo (metotrexate,cloroquina,meloxicam,tramadol)perdi meu apetite bastante não sei se é os remedios ou a dor
e sabe Priscila ainda não comecei a tomar o infliximabe mas estou muito apreensiva
obrigada por nos dar a atençao quanto a nossa doença
que DEUS te Abençoe e te ilumine para sempre ser esse canal de bençao para nossas vidas
OBRIGADAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
Adriana
PRI, BOA NOITE.
LER ESTE POST FEZ EU ME SENTIR UM POUCO MELHOR.
A CADA FRASE QUE EU LIA, ME VIA EM VOCÊ. AO LER PUDE SENTIR AS MINHAS MAZELAS, EM RELAÇÃO AO INVERNO E TÃO SENTIDAS NOS ULTIMOS DIAS, NARRADAS POR OUTRA PESSOA E PERCEBI QUE POR MAIS DURO QUE SEJA ESTA É A MINHA REALIDADE, OU SEJA, PELA MANHÃ FICO EM DUVIDA ME MOVIMENTO OU VOLTO A DORMIR, FICA SEMPRE A DUVIDA E COMO NÃO TENHO CERTEZA COMEÇO A ME MEXER LENTAMENTE, SE DOI MUITO PEÇO SOCORRO AO MEU MARIDO. O DIA DE ONTEM FOI SIMPLESMENTE CALVARIO, MAS PASSOU, UFA
AS VEZES É DIFICIL ME LEMBRAR DE UM MOVIMENTO SIMPLES QUE EU FAZIA PELA MANHÃ E QUE, HOJE, ME DA UMA SAUDADE DANADA.
AH! COMO ERA BOM ME ESPREGUIÇAR PELA MANHÃ, COMO ERA GOSTOSO ME ESTICAR NA CAMA, QUE SAUDADE
Ainda hj pensei sobre isso… o engraçado é que com esse frio todo nem dá para ser elegante, e vivenciar o "glamuor" do inverno, rsrsrs… mas percebi que fazendo frio ou sol se a danada inventa de ficar ativa, não tem jeito…no inverno de 1998 fiquei 1 mês de molho no hospital, graças a Deus essa foi minha ultima internação. Morei por 2 anos em Fortaleza, e olha que lá faz calor… mesmo assim a doença entrou em atividade, tive muitas dores sob o sol do Ceará.
Amig@s, o lance é o seguinte, faça frio ou calor a gente tem q se cuidar… Claro que o calorzinho é mais gostoso….
Força para nós nesse clima quase glacial de sampa
Beijos
Ai Pri, eu fico entre fogo e a caldeira: no inverno a AR fica mais ativa mas o meu Lúpus fica hibernando tranquilo feito um bebê… já no verão, o lobo acorda, começo a reter líquido (inclusive nas articulações) e tenho crises de AR do mesmo jeito! Além do problema do sol de verão. Eu pareço o Conde Drácula qdo exposta ao sol: me cubro toda e saio fugindo!
Acho que o psicológico tb influencia. Eu prefiro outono e inverno, talvez por isso me sinta melhor. A maioria das pessoas gosta de sol, luz e calor e claridade, por isso o inveno é tão penoso para elas…
Mas no final, para quem tem dor crônica, sempre dói, faça frio ou faça sol. É uma droga mesmo!
Bjks