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| Apesar da doença é possível ser Feliz Sim !! Minhas primas Deise e Rose |
Ontem o Globo Repórter falou sobre a “solidão”, apresentou umcaso de fibromialgia, e infelizmente passou uma imagem negativa de todos nósbrasileiros que temos doenças reumáticas e convivemos com a dor.
Mostraram um Grupo de Dor, e uma das componentes do grupo, tem “fibromialgia,uma dor muscular que leva à paralisação, já fez quatro cirurgias pela medula, mas não resolveu nada. Já passou para o outro braço e já está passando para as minhas pernas, conta “Tudo é Psicológico”. Essa dor toda é psicológica, e a gente não consegue tirar da cabeça” .. (parte da entrevista).
Uma frase consagrada e infelizmente já ouvida não pela boca de uma paciente, mas citadas por médicos que diante de um quadro clínico diferenciado, terminam dando ao paciente a triste e irritante informação de que é “Tudo psicológico”.
Sempre digoque, diante de evidências clínicas, não existe argumento. Isso é indiscutível.
Temos quelevar em consideração que é fato, que nosso psicológico tem forte influência sobre a nossa dor. É evidente que se vivemos uma situação de stress, logo a seguir, viveremos uma grande situação de dor. É o que chamamos de somatização.
Somatizar é a manifestação em nosso corpo, através de sintomas, de algum conflito interno(psíquico), se temos uma situação de stress, tristeza, logo, somatizamos e isso vira DOR.
Na reportagemdo Globo Repórter não é a fala da paciente que chama atenção, é a fala da psicóloga, que fala a seguir da pessoa com fibromialgia, que tem também umquadro de síndrome do ninho vazio.
“A doença, naverdade, é a ausência de vida, é a ausência do auto-amor, do auto-apreço…… aponta a psicóloga Karina Haddad. Leiam texto na íntegra http://migre.me/4J15e
Tudo bem que apsicóloga se refere a essa pessoa que além de ter fibromialgia, sofre com a síndrome do ninho vazio.
O que revolta é ouvir em rede nacional que a doença, é a ausência da vida, é a ausência do auto-amor, do auto-apreço, quer dizer que nós pessoas com doenças crônicas degenerativas, temos a doença, por que;
- Não somos amados?
- Não temos amor à vida?
- Não nos valorizamos enquanto pessoa?
- E somos o culpado e responsável por ter a doença que nos causa dor, dor real, dor que muda a nossa vida, dor que está presente no nosso levantar e deitar.
Inaceitável essa definição, totalmente infeliz e discriminatória,não sofremos porque queremos, não sofremos porque não nos amamos, porque nãosomos amados e porque não valorizamos a vida.
Sofremos dor, porque temos uma doença que é fato, que existe e quenão é psicológica e não somos responsáveis pela doença em nossas vidas.
Somos responsáveis sim, pela aceitação, pela busca de condições dignas de tratamentos, pela esperança de dias melhores e melhor qualidade devida. Isso é a nossa responsabilidade como pessoa com doença, que sente dor eque pode ser feliz. Porque somos felizes e temos amor próprio e o amor ecarinho de toda a nossa família e amigos.
Essa reportagem merece uma reconsideração.
E para esclarecer a fibromialgia é uma das doenças reumatológicas mais freqüentes, cuja característica principal é a dor musculo esquelética difusa e crônica.
Fibromialgia Não é uma doença psicológica!!!!
Saibam mais lendo o artigoda Revista Brasileira de Reumatologia. http://migre.me/4J0ey
Um pouquinho sobre mim
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| Que saudade do Verão!! |
Tomei a 5º dose do medicamento biológico, os efeitos colaterais já estão discretos, uma coisaque ficou foi a fadiga, sinto-me fadigada, cansada, como se tivesse feito uma atividade física intensa. Essa semana peguei uma gripe chatinha + estou melhor.
O medicamento biológico é um verdadeiro alívio, muito bom não ter que tomar vários comprimidos por dia, na 4º e 5º aplicação tive reação no local da aplicação, ficou hiperemiado (vermelho) coçando e quente, + já melhorou.
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| O paraíso com meu filhotinho Podia ter verão o ano todo!! |
Ainda tenho dor, meu VHS e PCR continuam elevados como sempre + já sinto melhora, a febre que estava tendo praticamente todos os finais de tarde, agora, um dia tenho, outro não, isso é sinal que a AR esta sendo domada. Uma pena que não existe medicamento capaz de curar as conseqüência da doença, meu quadril continua o mesmo, o tornozelo nem se fala + além da AR eles tem cisto, degeneração e seqüelas do corticóide, o bom mesmo seria se pudéssemos tomar esses medicamentos modernos no começo da doença, talvez não desse tempo para asdegenerações se instalar + estamos caminhando para a estabilização, essa é a nossa esperança de Dias Melhores.
E não vamos sedeixar influenciar, a nossa dor não é psicológica e nem somos mal amados e culpados pela doença.
Beijinhos .
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Olá Priscila! Já nos falamos no Facebook do Artrite Reumatóide. Também assisti a essa reportagem e senti a mesma indignação que vc. Por incrível que pareça, trabalho com portadores de sofrimento mental, e muitos pacientes deprimidos apresentam de fato dores no corpo, mas quando vejo que o paciente melhora a depressão e as dores permancem, indico logo que procurem investigar o que se trata, caso contrário, fica parecendo que deprimidos só têm direito a sentir depressão, e não podem ter qualquer outra doença, pois tudo não passa de jogar para o corpo o sofrimento (pois foi mais ou menos isso que pareceu ter sido dito na reportagem).
Vc e o pessoal que vem aqui estão sendo referências pra mim; como eu já disse, estou em processo do diagnóstico e um tanto assustada. Meu VHS e minha PCR, por enquanto estão normais, meu FAN positivo 1:640, Fator Reumatóide negativo, Anticoagulante lúpico, cardiolipina também negativos. Mas as dores nas articulações dos dedos da mão existem, edema no quarto dedo da mão E já há uns dois meses, dor nos quadris, nas articulações dos pés, ombros… enfim, no dia 09 tenho retorno com o reumato. Vamos aguardar. Agora serei vistante regular por aqui. Beijos no coração de todos aqui.
Oi, Jack.
Exatamente, "jogar para o corpo, o sofrimento" … por isso que escrevi que contra evidências clínicas, não existe argumento, questiono que a pessoa com fibromialgia não foi submetida a 4 cirurgias de graça. certamente existe um fato patológico no quadro dela, + não que seja tudo psicológico.
Os marcadores reumatológicos, são apenas uma base para o médico, somente são válidos para diagnóstico quando se compara com as queixas do paciente, o que o médico encontra no exame físico e enfim, os achados laboratoriais.
Nós pessoas com doenças reumatológicas, vivemos muito isso, a necessidade de médicos que cuidem de gente e não de exames.
Bem vinda a familia do blog, vc não estará sozinha.
Bjs
pri a gente enfrenta essa horrivel doença e ainda tem q escutar cada coisa mas e muito facil julgar , quanto mais q sao pessoas saudaveis q nao enfrentam o dia dia com tudo q passamos, eu tinha uma vida normal trabalhava enem lembrava q existia doença ,eu sempre fui muita amada pelos meus familiares e sou muito bem casada e tenho uma filha linda o meu psicologico era otimo , depois q doença apareceu ai sim , agora tem dia q me sinto meia atrapalhada diante de tantos problemas , quando toomo humira entao sinto muita moleza e cabeça ruim e ardençia no olhos depois de uns 4 dias passa , mas meu joelho esta pessimo tem dia q tenho a sensaçao q nao vou mais andar a sinovite e o derrame articular detonou meu joelho , mas tenho fe q deus vai me ajudar . pri acho q vou conseguir o auxilio doença o meu advoGado me chamou pra falar q o inss me propos um acordo me pagar 90 porcento dos atrasados e me dar um auxilio doença e me chamar pra pericia assim q achar necessario eu aceitei nao estou em condiçoes de esperar briga na justiça .bjs e fq com DEUS.VENINA
Se as demais pessoas, não portadoras, também se dispusessem a compartilhar a dor conosco, nossas dores seriam menores. Não estariam aí falando que "tudo é p´sicológico". Já passei por isto, não através de um psicólogo, mas de um médico (clinico geral) que me disse que tudo que eu sinto é psicológico. Não tenho AR, tenho artrose e SS (Sindrome de Sjögren) e já ouvi tantas barbaridades que hoje em dia prefiro sentir dor que ir ao médico. Tenho me bastado e nas dores eu tomo um relaxante muscular e antiinflamatório – não recomendo a ninguém, mas no meu caso, tenho conseguido viver assim.
Bjks e parabéns por este blog, que eu amo.
Oie ! Passei para uma visita e avisar que tem comemoração no Dikas e Trukes, quer um selinho? Então vá até lá http://migre.me/4IXCP , e SORTEIO KIT DIKAS E TRUKES e LÚPUS VIVER BEM COM ELE on http://wibi.us/k26mSW (via @wibiya) . Espero por vc lá. bjkas
Oi, Venina
Que bom que surgiu um acordo… no INSS tudo é possível… espero que dê tudo certinho pra vc ..
Bjss
Neli…
Não faço isso, procure outro médico..
Busque médicos que cuidam de gente e não de exames…
Uma hora vc encontra o médico legal..
Deixar de fazer acompanhamento médico é algo muito perigosooooooooooo
Oi Pri,
Eu entendo a indignação de todos, mas compreendo o que a psicóloga quis dizer. No entanto, eu acredito que ela não soube expressar do jeito certo. Não é que, estamos ou ficamos doente porque não somos amados ou porque não nos amamos, não é isso.
Acredito que, a falta de autoestima, seja por qual motivo for, a falta de alguém que nos ame e demonstre amor, nos entristece, mesmo que não nos apercebamos disso, favorecendo que nosso corpo adoeça. É mais ou menos isso: quando não estamos bem emocionalmente nosso corpo adoece, eu entendi dessa forma.
Não só entendi como já passei por isso…
Eu vi a reportagem e acredito que foi isso, a psicóloga não conseguiu explicar a frase que foi dita!
Bem, essa é minha opinião.
bjinhos