Eu me tornei mãe no apagar das luzes da fertilidade feminina, aos 37 anos. Apesar da idade um pouco tardia, meu filho nasceu perfeito e tive uma gravidez muito tranquila. O problema veio depois… Estou com 41 anos e tenho um filho de quatro. Ele é saudável e cheio de energia! Mas eu… nem tanto. A grande oscilação hormonal da gravidez e o avanço da idade trouxeram à tona um problema de saúde que eu não sabia que portava: o lúpus, uma doença dolorosa que torna tudo mais complicado.
Desde a adolescência sofro com dores difusas pelo corpo e dores de cabeça. Mas nunca houve uma definição a respeito e o tratamento foi apenas paliativo. Eu era uma paciente do tipo borderline, ou seja, em cima do muro. Tinha alguns sintomas, porém não eram suficientes. Lúpus é uma moléstia autoimune inflamatória dos tecidos de difícil diagnóstico, dada a ampla variedade de sintomas e órgãos do corpo que podem ser atingidos. Porém, sabe-se que ela muitas vezes está relacionada, dentre outros fatores, com oscilações hormonais e impactos emocionais. Pois bem, eu segui borderline até 2014, quando, alguns meses após o parto, uma crise violenta iniciou. De repente, eu estava com um bebê recém-nascido no colo, longe da família (moramos em outro estado), sem suporte algum.
Além disso, meus hormônios estavam alterados por causa do nascimento do meu filho e da amamentação. Tudo bem, não tive depressão pós-parto e não tenho medo de desafios. Mas não contava com a ferocidade do lobo (ou lupus, em latim). Foi nesse período que passei a enfrentar problemas de pele e articulares bastante sérios. Em meio às dificuldades de dor e indisposição, eis que surgiu uma arterite temporal (ou também chamada de arterite de células gigantes). Trata-se de uma inflamação grave na artéria temporal, que se não tratada, pode levar à cegueira ou a um derrame. E com esse último evento veio também o diagnóstico definitivo: o lobo estava acordado! Eu passei, naquele instante, a ser oficialmente portadora de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES): uma doença reumatológica autoimune em que seus exames podem nada indicar, porém faz você ter a sensação constante de que passou por dentro de um moedor de carnes.
Seu corpo inteiro dói e você vive cansada. Sempre muito cansada. Sempre muito dolorida. Sempre moída! Mas nem tudo foi ruim… O lado bom dessa descoberta foi ter que repensar, obrigatoriamente, a minha vida dali para frente. O primeiro ponto importante foi reconhecer os limites. Como assim? Simples: o portador de lúpus não tem a mesma resistência física e emocional que as pessoas ditas “normais”. Usei aspas porque normal, na verdade, ninguém é, certo? Hehehehe… Pois bem: se não temos a mesma resistência, então precisamos baixar a guarda e diminuir o ritmo de vida. Isso significa escolher, eleger prioridades. Ou seja, temos que reaprender a viver. É preciso se reinventar a cada instante. Esse é um exercício que o portador de lúpus terá que fazer enquanto existir. Mas calma: nem tudo são dores! A vida do lúpico só é ruim se ele permitir que a doença tome as rédeas. Não é o meu caso. Eu escolhi o desafio da reinvenção diária. O desafio de recomeçar a cada instante e viver um dia de cada vez. Respeitar a minha condição especial, os limites impostos pela doença e o avanço da idade é fundamental. Hoje, vou com calma. Aos poucos estou retornando para minha profissão de advogada, sempre assumindo apenas os compromissos que posso honrar lindamente.
Não há cura para o lúpus. Mas há adaptação a ele. E a vida pode ser muito feliz! Tente ver dessa forma: Antes do lúpus eu vivia estressada e hoje sou leve. Antes eu duvidava e hoje tenho fé. Antes eu cansava ao mínimo esforço e hoje sou pilateira. Antes eu tinha um amor e hoje tenho dois! Sabe aquele velho ditado popular que diz: faça do limão uma limonada? Pois é isso mesmo! Já que você não vai se livrar do lobo, então cabe a você, lúpico, lutar todos os dias para domá-lo e para transformá-lo num dorminhoco cãozinho!
Me chamo Morenise Puperi, tenho 41 anos, convivo com o lúpus há 6 anos, sou advogada, moro em Campo Grande – MS.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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