Tudo começou em 2008, na realidade depois eu descobri que, o que desencadeou tudo foi o nascimento da minha segunda filha em 2006, hoje com 10 anos. Algum tempo após o parto comecei a ter crises de sinusite e inflamação de garganta incuráveis. Tomei diversos anti-inflamatórios e antibióticos e nada resolvia. Me afastei por 14 dias do trabalho para tentar ficar longe do ar-condicionado, pois nada adiantava. Junto com os sintomas dessas inflamações comecei a ter dores nos braços sem justificativas. Virou uma confusão de sintomas sem muita explicação.
As dores passaram a interferir em funções normais do dia-a-dia como pentear o cabelo e escovar os dentes. Alem de febre, dor de cabeça e emagrecimento. Graças a Otorrinolaringologista que me acompanhava e que era uma amiga da família começamos a investigar uma possível fibromialgia em desenvolvimento. Ela consultou uma colega de clinica e me pediu diversos exames. Inicialmente meu PCR e VHS deram normais o que não significava um processo inflamatório, porém ela não se conformou. Com o auxilio de uma vascular que trabalhava na mesma clinica que ela, fiz vários exames como tomografia do corpo inteiro, ecodoppler de todas artérias, e vários outros.
Finalmente descobri que estava com estenose bilateral nas artérias subclávias. Fui encaminhada ao reumatologista e com isso o diagnóstico apareceu. Todo esse processo demorou cerca de 1 ano e meio. Pronto! Agora é só tratar, eu pensei. Mas aí vieram as explicações, doença auto-imune, rara, sem cura e normalmente a expectativa de vida é de apenas 15 anos. Meu Deus! O que eu vou fazer? E a resposta que tive foi que só nos períodos em que a doença estivesse ativa eu sentiria os sintomas, mas teria que ser acompanhada pro resto da vida pelo corpo clínico. Bom, tratei a minha crise no período de 2008 a 2010. Foram vários ajustes de dosagem de prednisona, metotrexate, ciclofosfamida e finalmente o que resolveu foi o infliximabe, saí da crise. Nesse período fiz duas angioplastias e dois cateterismos e do lado esquerdo eu não tive resposta nenhuma.
Porém com a resposta ao biológico, os sintomas passaram e entrei na fase de remissão. Ano passado comecei a sentir fortes dores no corpo e novamente crises de sinusite. Voltei ao reumato e vascular e aqui estou eu enfrentando minha segunda crise 6 anos depois. Estou com oclusão total da subclávia esquerda e estenose 50% na direita. Alem de ter aparecido um nódulo no pulmão, que está sendo investigado pelo pneumologista. Estou novamente tentando o ajuste de dosagem de prednisona e metotrexate e vou começar o biológico Etanercept. Tenho sentido muita dor, formigamento e dormência nos braços, além de todo mal-estar causado pelos medicamentos. A minha maior dificuldade é lidar com os outros que não entendem o que sinto. Meu maior erro é tentar parecer forte o tempo todo. E isso esta me desgastando, estou sem trabalhar há 15 dias e com medo de perder meu emprego. Mas como sempre dizem, é um dia após o outro. Vamos lá então!
Me chamo Rhaylla Dayane, tenho 35 anos, sou assistente administrativo, convivo com o diagnostico de arterite takayasu há 8 anos, moro em Brasília – DF.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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olá, eu também fui acometido por uma doença auto- imune chamada POLICONDRITE REINCIDIVANTE, A MAIS OU MENOS UNS 8 ANOS ATRAZ , NO INÍCIO O CLINICO GERAL ME TRATOU COM AUTAS DOSES DE ANTIBIÓTICOS,depois de quase um ano resolveram transferir o meu tratamento para uma reumatologista e, foi então que ela descobriu que essa doença e começou a me tratar com prednisona e metotrexato e me pediu para parar de comer qualquer alimento que contenha glutem, pois ela ( a dermatologista) desconfiava que o glutem fazia a doença não melhorar. Os medicos disseram que essa doença não tem cura mas, se tratada corretamente eu poderei levar uma vida normal , só que não me deram nenhum diagnóstico de quanto tempo posso viver com essa doença.Mas eu penso dessa maneira , seja feita a vontade de Deus .
Minha esposa sofre desta doença.
Eu sinto muitas dores nos pés se está friodoi se está quente dói .e quemasao nas pernas,e também insônia a uns trinta anos já tenho sessenta e nove anos nunca descobriram o que eu tenho é muito triste viver assim. Muito obrigada pelo desabafo boa noite tomo revotril ,mas não faz mais efeito.
Porque meu organismo já acustumou com com o remédio já estou dependente , se não tomo
Passo mal parece que vou morrer como vou resolver isso mim ajudem por favor., pois o sono é muito importante pra nós.
Meu esposo tem síndrome de sjogren e fibromialgia, ele toma melatonina para conseguir dormir, ele foi diagnósticado com essa doença terrível em 2013, e minha filha descobriu o lúpus em 2019 após uma picada de aranha, ela tinha 22 anos, foi internada com várias complicações, hidrocefalia, pneumonia e anemia, ela tinha 1por cento de chance, depois de 3 meses voltou do hospital para casa, teve umas 4 internações, agora dia 08/01/2023 perdemos ela, ela faleceu por conta de pneumonia, embolia pulmonar, a dor que estamos sentindo é insuportável, está doença é muito grave! Só Deus agora para confortar o nosso coração despedaçado, eu sou a mãe dela, o pai e seu irmão com apenas 13 anos, ela tinha sonhos, uma vida toda para viver e realizar os seus sonhos, Thayne se foi com apenas 26 anos!
Daniele, lamentamos profundamente, que Deus possa confortar o coração de toda a família. Por aqui, seguiremos lutando para que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado possa impedir complicações como as que a sua filha teve.
Boa noite Daniele , estou com meu filho de 10 anos com suspeita de Lúpus . Gostaria de saber de você qual exame deu o diagnóstico da sua filha ?
Tem um exame para ter certeza da doença
Erica, os exames usados para o diagnóstico do lúpus, são definidos conforme a avaliação médica. Informamos o nosso Whatsapp (16) 3941-5110 onde podemos te auxiliar no esclarecimentos das dúvidas de forma mais rápida.
Boa tarde Daniele , sou a Érica depois de mais de 1 ano com meu filho com diagnostico de Lupus agora viram que não é lupus .
Numa ressonância viram um tumor na glândula Pineal .
Não sabemos mais o que fazer, meu filho tem dores terríveis ataca cabeça e membros .Não consegue nem mexer as pernas com dor .
Muito Triste, lamento muito pela sua perda, que Deus conforte seu coração e de toda sua familia
Me chamo Fabiana, fui diagnosticada com Lupus sistêmico eritimoso aos 11 anos de idade, fiquei muito ruim em estado vegetativo em cima de uma cama de hospital, pele e osso, até descobrirem a doença, naquele dia o médico me disse sua vida nunca será a mesma , na época uma adolescente já com outros traumas tentei contra minha vida duas vezes pois não aceitei, entrei em depressão e meus pais não sabiam o que fazer, com o tempo fui seguindo o tratamento e melhorando aos poucos me casei engravidei e infelizmente por conta da doença com 7 meses de gravidez sofri um aborto, está foi mais uma que levou para baixo e não sei onde encontrei forças para levantar novamente, sigo os tratamentos certinho, já fiquei internada várias , tenho alopécia, altos e baixos , químicos , tratamentos intensos , depressões, mas procuro sempre lutar para sobreviver , pois essa doença é uma luta constante, dia apos dia, hoje tenho 39 anos e continuo lutando para viver dia apos dia.
Meu filho de 15a foi diagnosticado agora c arterite de Takayasu.
Únicos sintomas são dores nas pernas ( músculos das coxas e panturrilhas). Teve trombose silenciosa na aorta ilíaca ( abdomem) e uma lesão pequena na carótida. Começou com corticoide. Não consegue fazer as atividades físicas como antes. Ando preocupada sobre essa expectativa de vida, e qualidade de vida no futuro dele.