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Home Depoimentos

Quando finalmente descobri minha doença, me deram 15 anos de expectativa de vida

por Priscila Torres
23/06/2016
em Depoimentos
Quando finalmente descobri minha doença, me deram 15 anos de expectativa de vida

Tudo começou em 2008, na realidade depois eu descobri que, o que desencadeou tudo foi o nascimento da minha segunda filha em 2006, hoje com 10 anos. Algum tempo após o parto comecei a ter crises de sinusite e inflamação de garganta incuráveis. Tomei diversos anti-inflamatórios e antibióticos e nada resolvia. Me afastei por 14 dias do trabalho para tentar ficar longe do ar-condicionado, pois nada adiantava. Junto com os sintomas dessas inflamações comecei a ter dores nos braços sem justificativas. Virou uma confusão de sintomas sem muita explicação.

As dores passaram a interferir em funções normais do dia-a-dia como pentear o cabelo e escovar os dentes. Alem de febre, dor de cabeça e emagrecimento. Graças a Otorrinolaringologista que me acompanhava e que era uma amiga da família começamos a investigar uma possível fibromialgia em desenvolvimento. Ela consultou uma colega de clinica e me pediu diversos exames. Inicialmente meu PCR e VHS deram normais o que não significava um processo inflamatório, porém ela não se conformou. Com o auxilio de uma vascular que trabalhava na mesma clinica que ela, fiz vários exames como tomografia do corpo inteiro, ecodoppler de todas artérias, e vários outros.

Finalmente descobri que estava com estenose bilateral nas artérias subclávias. Fui encaminhada ao reumatologista e com isso o diagnóstico apareceu. Todo esse processo demorou cerca de 1 ano e meio. Pronto! Agora é só tratar, eu pensei. Mas aí vieram as explicações, doença auto-imune, rara, sem cura e normalmente a expectativa de vida é de apenas 15 anos. Meu Deus! O que eu vou fazer? E a resposta que tive foi que só nos períodos em que a doença estivesse ativa eu sentiria os sintomas, mas teria que ser acompanhada pro resto da vida pelo corpo clínico. Bom, tratei a minha crise no período de 2008 a 2010. Foram vários ajustes de dosagem de prednisona, metotrexate, ciclofosfamida e finalmente o que resolveu foi o infliximabe, saí da crise. Nesse período fiz duas angioplastias e dois cateterismos e do lado esquerdo eu não tive resposta nenhuma.

Porém com a resposta ao biológico, os sintomas passaram e entrei na fase de remissão. Ano passado comecei a sentir fortes dores no corpo e novamente crises de sinusite. Voltei ao reumato e vascular e aqui estou eu enfrentando minha segunda crise 6 anos depois. Estou com oclusão total da subclávia esquerda e estenose 50% na direita. Alem de ter aparecido um nódulo no pulmão, que está sendo investigado pelo pneumologista. Estou novamente tentando o ajuste de dosagem de prednisona e metotrexate e vou começar o biológico Etanercept. Tenho sentido muita dor, formigamento e dormência nos braços, além de todo mal-estar causado pelos medicamentos. A minha maior dificuldade é lidar com os outros que não entendem o que sinto. Meu maior erro é tentar parecer forte o tempo todo. E isso esta me desgastando, estou sem trabalhar há 15 dias e com medo de perder meu emprego. Mas como sempre dizem, é um dia após o outro. Vamos lá então!

Me chamo Rhaylla Dayane, tenho 35 anos, sou assistente administrativo, convivo com o diagnostico de arterite takayasu há 8 anos, moro em Brasília – DF.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Comentários 11

  1. Josué Marçal says:
    7 anos atrás

    olá, eu também fui acometido por uma doença auto- imune chamada POLICONDRITE REINCIDIVANTE, A MAIS OU MENOS UNS 8 ANOS ATRAZ , NO INÍCIO O CLINICO GERAL ME TRATOU COM AUTAS DOSES DE ANTIBIÓTICOS,depois de quase um ano resolveram transferir o meu tratamento para uma reumatologista e, foi então que ela descobriu que essa doença e começou a me tratar com prednisona e metotrexato e me pediu para parar de comer qualquer alimento que contenha glutem, pois ela ( a dermatologista) desconfiava que o glutem fazia a doença não melhorar. Os medicos disseram que essa doença não tem cura mas, se tratada corretamente eu poderei levar uma vida normal , só que não me deram nenhum diagnóstico de quanto tempo posso viver com essa doença.Mas eu penso dessa maneira , seja feita a vontade de Deus .

    Responder
  2. Manoel Beato says:
    3 anos atrás

    Minha esposa sofre desta doença.

    Responder
  3. VANDERLI MONTEIRO da Silva says:
    3 anos atrás

    Eu sinto muitas dores nos pés se está friodoi se está quente dói .e quemasao nas pernas,e também insônia a uns trinta anos já tenho sessenta e nove anos nunca descobriram o que eu tenho é muito triste viver assim. Muito obrigada pelo desabafo boa noite tomo revotril ,mas não faz mais efeito.
    Porque meu organismo já acustumou com com o remédio já estou dependente , se não tomo
    Passo mal parece que vou morrer como vou resolver isso mim ajudem por favor., pois o sono é muito importante pra nós.

    Responder
    • Daniele Cristina Oliveira da Silva says:
      2 anos atrás

      Meu esposo tem síndrome de sjogren e fibromialgia, ele toma melatonina para conseguir dormir, ele foi diagnósticado com essa doença terrível em 2013, e minha filha descobriu o lúpus em 2019 após uma picada de aranha, ela tinha 22 anos, foi internada com várias complicações, hidrocefalia, pneumonia e anemia, ela tinha 1por cento de chance, depois de 3 meses voltou do hospital para casa, teve umas 4 internações, agora dia 08/01/2023 perdemos ela, ela faleceu por conta de pneumonia, embolia pulmonar, a dor que estamos sentindo é insuportável, está doença é muito grave! Só Deus agora para confortar o nosso coração despedaçado, eu sou a mãe dela, o pai e seu irmão com apenas 13 anos, ela tinha sonhos, uma vida toda para viver e realizar os seus sonhos, Thayne se foi com apenas 26 anos!

      Responder
      • Priscila Torres says:
        2 anos atrás

        Daniele, lamentamos profundamente, que Deus possa confortar o coração de toda a família. Por aqui, seguiremos lutando para que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado possa impedir complicações como as que a sua filha teve.

        Responder
      • Erica Amorim says:
        2 anos atrás

        Boa noite Daniele , estou com meu filho de 10 anos com suspeita de Lúpus . Gostaria de saber de você qual exame deu o diagnóstico da sua filha ?
        Tem um exame para ter certeza da doença

        Responder
        • Priscila Torres says:
          2 anos atrás

          Erica, os exames usados para o diagnóstico do lúpus, são definidos conforme a avaliação médica. Informamos o nosso Whatsapp (16) 3941-5110 onde podemos te auxiliar no esclarecimentos das dúvidas de forma mais rápida.

          Responder
          • Erica Amorim says:
            2 anos atrás

            Boa tarde Daniele , sou a Érica depois de mais de 1 ano com meu filho com diagnostico de Lupus agora viram que não é lupus .
            Numa ressonância viram um tumor na glândula Pineal .
            Não sabemos mais o que fazer, meu filho tem dores terríveis ataca cabeça e membros .Não consegue nem mexer as pernas com dor .

      • Fabiana de Jesus loredo says:
        2 anos atrás

        Muito Triste, lamento muito pela sua perda, que Deus conforte seu coração e de toda sua familia

        Responder
  4. Fabiana de Jesus loredo says:
    2 anos atrás

    Me chamo Fabiana, fui diagnosticada com Lupus sistêmico eritimoso aos 11 anos de idade, fiquei muito ruim em estado vegetativo em cima de uma cama de hospital, pele e osso, até descobrirem a doença, naquele dia o médico me disse sua vida nunca será a mesma , na época uma adolescente já com outros traumas tentei contra minha vida duas vezes pois não aceitei, entrei em depressão e meus pais não sabiam o que fazer, com o tempo fui seguindo o tratamento e melhorando aos poucos me casei engravidei e infelizmente por conta da doença com 7 meses de gravidez sofri um aborto, está foi mais uma que levou para baixo e não sei onde encontrei forças para levantar novamente, sigo os tratamentos certinho, já fiquei internada várias , tenho alopécia, altos e baixos , químicos , tratamentos intensos , depressões, mas procuro sempre lutar para sobreviver , pois essa doença é uma luta constante, dia apos dia, hoje tenho 39 anos e continuo lutando para viver dia apos dia.

    Responder
  5. Flavia says:
    2 anos atrás

    Meu filho de 15a foi diagnosticado agora c arterite de Takayasu.
    Únicos sintomas são dores nas pernas ( músculos das coxas e panturrilhas). Teve trombose silenciosa na aorta ilíaca ( abdomem) e uma lesão pequena na carótida. Começou com corticoide. Não consegue fazer as atividades físicas como antes. Ando preocupada sobre essa expectativa de vida, e qualidade de vida no futuro dele.

    Responder

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