Buscando melhores condições de vida para as pessoas diagnosticadas com essa doença, o deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES) apresentou o projeto de lei 524/2019.
O texto equipara o Lúpus às deficiências físicas e intelectuais, para os efeitos jurídicos em todo País.
Portanto, ficam assegurados, às pessoas afetadas com a doença, os mesmos direitos e garantias dos benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou intelectual previstos na Constituição Brasileira.
“Quem tem lúpus hoje não possui nenhum direito, nem mesmo o de se aposentar. O nosso compromisso é poder oferecer condições dignas a esses cidadãos e cidadãs”, disse Sérgio Vidigal, que é médico.
Logo, os órgãos competentes promoverão estudos nos Ministérios da Saúde e da Cidadania para a elaboração de um cadastro único no País dessas pessoas. Este deverá conter algumas informações, as quais são: condições de saúde e de necessidades assistenciais; acompanhamentos clínico, assistencial e laboral; mecanismos de proteção social.
As despesas resultantes da aplicação desta Lei correrão à conta de dotações previstas no orçamento vigente.
“Infelizmente, o desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes. Por isso, vamos trabalhar para mudar essa realidade”, comentou Vidigal.
Lúpus
A doença, provavelmente, resulta da interação de fatores genéticos, hormonais, ambientais e infecciosos que levam à perda da tolerância imunológica com produção de autoanticorpos. Ela pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, tais como pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos.
Assim, o lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas.
Ocorre principalmente entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e nos afrodescendentes.
Estima-se que no Brasil existam cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. De modo igual, acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença.
Os sintomas do LES são diversos e tipicamente variam em intensidade de acordo com a fase de atividade ou remissão da doença. É muito comum que a pessoa apresente manifestações gerais como cansaço, desânimo, febre baixa (mas raramente, pode ser alta), emagrecimento e perda de apetite. A doença ainda não tem cura e seu tratamento além de caro é muito intenso, trabalhoso e dificultoso.
A mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho. Ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais.
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