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Home Notícias

Paciente enfrenta drama no tratamento de lúpus em Diadema

por Priscila Torres
03/10/2019
em Notícias
Paciente enfrenta drama no tratamento de lúpus em Diadema
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Portadora de lúpus eritematoso sistêmico, doença que faz com que o sistema imunológico ataque seus próprios tecidos, Michelle Catarina da Silva Santos, de Diadema, enfrenta inúmeros problemas no tratamento da doença no município. Falta de previsão de procedimentos médicos e de medicamentos são algumas das preocupações da moradora, que precisa se tratar para poder cuidar dos três filhos, de 5, 10 e 17 anos.

A paciente conta que a situação piorou a partir do dia 16 de setembro, quando foi informada de que precisaria passar a tomar duas doses diárias de ceftriaxona para evitar que o quadro de policondrite – doença autoimune que ataca cartilagens do corpo – evoluísse e se tornasse meningite. Cada dose da injeção custa cerca de R$ 70 e Michelle alega não ter condições de pagar pelo tratamento. Como a Unidade Básica de Saúde Paineiras, próxima à residência de Michelle, não oferece a medicação, a paciente procurou o Quarteirão da Saúde, onde foi informada de que o remédio só é concedido aos pacientes que estão internados. “Se é uso contínuo, quer dizer que eu vou ter de ficar internada para o resto da minha vida então?”, questiona. A paciente tem mais seis doses da injeção, que duram apenas mais três dias e foram conseguidas por meio de doações.

O problema, no entanto, não parou por aí. Na última sexta-feira (27/9), Michelle passou em consulta com reumatologista do Quarteirão de Saúde e recebeu alta, com pedido de transferência, já que, de acordo com a médica, o equipamento municipal não teria mais condições de atender o caso. Ao procurar a secretaria de Saúde da cidade, Michelle foi informada de que não seria possível realizar a transferência, já que a paciente não estaria cadastrada no Quarteirão, mas sim no hospital da Unifesp. “No Hospital São Paulo eu só passo por dermato e otorrino. Por reumato e pneumologista não, nunca passei”, alega a paciente.

Além disso, a moradora de Diadema precisa de implantação do cateter tipo Port-A-Cath, que facilita a administração dos medicamentos intravenosos dos quais a paciente depende diariamente. Segundo a munícipe, o procedimento também não tem data para ocorrer. Outra situação complicada está na necessidade de uso de repelente e protetor solar com fator de proteção acima de 50, ambos recomendados por dermatologista por conta da fragilidade da pele de Michelle, que se fere muito fácil em decorrência da doença. “Eu tenho laudo, tenho carta, tenho tudo, mas eles falam que esse tipo de produto só é distribuído para gestante”, diz.

Preocupada com o agravamento do caso, Michelle afirma se sentir abandonada pela saúde municipal, que não ofereceu esclarecimentos e explicações satisfatórias em todas as vezes que a paciente buscou ajuda. “Até na Defensoria Pública eu fui e eles falaram para eu conversar de novo, mas nunca adianta”, reclama. “A única coisa que eu quero é viver para poder cuidar dos meus filhos”, declara.

Procurada, a Prefeitura de Diadema informa, por meio de nota, que a ceftriaxona foi definida pela Comissão de Controle de Infecção Hospitalar (CCIH) como medicamento de uso hospitalar devido a fatores de segurança do paciente e adequada utilização. “A prescrição para a munícipe Michelle Catarina da Silva Santos foi realizada pela equipe de dermatologia do Hospital São Paulo, no entanto o município analisará a possibilidade de atendimento conforme prescrição”, aponta.

A Administração esclarece que a equipe do Hospital São Paulo indicou implante de cateter venoso central de demora, “motivo pelo qual a paciente foi encaminhada para cirurgia vascular de alta complexidade, com guia inserida no sistema de regulação”. A Prefeitura informa também que a guia de solicitação de reumatologista de alta complexidade já consta do sistema de regulação desde sexta-feira (27/9) e aguarda a disponibilização de vaga. “Essas vagas são disponibilizadas pela Secretaria de Saúde do Estado em serviços de referência”, complementa.

Ainda segundo a Prefeitura, “o protetor solar é dispensado especificamente para os casos de lúpus e pode ser retirado na sala 63 do Centro de Especialidades Médicas (CEMED) do Quarteirão da Saúde, mediante prescrição médica”.

Fonte: Repórter Diário

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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