O que devo ou não postar nas redes sociais

O que devo ou não postar nas redes sociais – Em algumas dimensões do “seu EU” pode ser impossível de perceber; O que é causado pelo físico ou as mudanças que vêm ao longo do tempo, isolamento, sofrimento, frustração, solidão, abandono, desesperança.

No fundo ninguém é “normal”

O que devo ou não postar nas redes sociais

Uma doença crônica, uma deficiência ou uma condição fora do padrão considerado “normal” pode mudar uma pessoa por inteiro ela muda sua mente, suas emoções, sua perspectiva, sua maneira de pensar … (isso sem mencionar seu corpo).

Em algumas dimensões do “seu EU” pode ser impossível de perceber; O que é causado pelo físico ou as mudanças que vêm ao longo do tempo, isolamento, sofrimento, frustração, solidão, abandono, desesperança …

Então, quando você está nesta bolha de sentimento desesperado, muitos de nós chega a essa decisão do que levar a público ou não. Agora, alguns fazem isso o tempo todo e alguns raramente o fazem. Quero compartilhar com vocês, pessoas saudáveis, pessoas “normais”, o que pode estar acontecendo em nossas cabeças e de onde vem a necessidade de explicitar, porque para você, (às vezes freqüentes) postagens sobre como alguém está se sentindo fisicamente e mentalmente pode soar como:

• Desespero
• Querendo atenção
• Excessivamente dramático
• Ingratidão
• Falta de fé
• Hipocondríaco
• Falta de força
• Emocionalmente instável

E honestamente talvez algumas pessoas com doenças crônicas são, mas eu estou pedindo que você considere, e aqui está o porquê:

Imagine que você tem uma vida ativa “normal”; Você trabalha, você se socializa com os amigos algumas vezes por semana, talvez você também tem filhos e brinca com eles. Você faz  coisas! Você vai ao cinema, come em restaurantes, encontra amigos para tomar café, uma “cerva”, tem muita interação humana no trabalho, às vezes faz passeios nos feriados e finais de semana prolongado e sua vida pode não ser perfeita ou excitante, mas é “movimentada”.

Um dia seu corpo começa a trair você. De repente, todas as coisas do dia-a-dia que passavam despercebidas torna-se tão difíceis como quebrar e carregar pedras, seu corpo inteiro está cansado, cansado até o ponto que parece que tem chumbo em suas veias, você jura que a gravidade da Terra chegou a um nível extremo e você luta para subir a mesma escadaria que antes subia correndo e divertindo.

Você começa a dormir muito mais ou muito menos, você começa a sentir culpa por sua “preguiça” (fadiga). Mesmo depois de uma noite de sono completo seu corpo começa a travar toda manhã, você está tão cansado quando acorda de manhã como ao deitar na noite anterior. Ainda pior, você se sente de ressaca, mesmo sem álcool.

Então, é claro, você se entope de cafeína porque você tem uma vida e coisas para fazer … a cafeína é uma solução rápida que não dura …. você começa a perceber como está deixando as pessoas de sua vida desapontados, pois não pode estar lá com eles como há pouco tempo atrás, … e eu nem mencionei a dor, você está lidando com a dor e não é questão de escolha. Você se sente velha(o) e dolorida (o). As articulações os tendões, os músculos e os tecidos que você nunca “sentiram” antes, estão fazendo sentir sua presença.

Conversas normais tornam-se difíceis porque parece que está lutando através de nevoeiro precisa de tempo para processar o que está ouvindo enquanto tenta formular a resposta apropriada, você nunca soube até agora que precisava de energia para se comunicar e estar com as pessoas, você frustra-se a falta de palavras, sua mente falha e você não pode formular uma conversa articulada.

À medida que o tempo passa, tudo isso se intensifica e você começa a dizer não às coisas, você começa a perceber que cada atividade também requer um tempo de recuperação, e uma tarde de passeio pode ser que você precisa de dois dias na cama para se recuperar.

Seu mundo caiu … seu chão desaparece sobre seus pés

No início, todas as pessoas de sua vida te dão suporte (ou não), mas como o tempo passa e você não fica melhor, você encontra “especialista”, e estes “especialistas” com cada sugestão de como resolver seu “problema”, acupuntura, massagem, um incrível médico que ajudou meu amigo que teve o mesmo problema, “você lê todos os artigos enviam para você, se joga em tratamentos alternativos loucos que nunca teria pensado um dia em fazer … mas lentamente estes “amigos” começar a cair fora, e cada dia são menos e menos, e pararam de convidá-lo para eventos sociais, porque eles sabem que você vai apenas dizer ‘não’”

A vida continua sem você e, à medida que os anos passam, o seu mundo fica cada vez menor, até achar ou perceber que está sozinho a maior parte do tempo.

Provavelmente neste momento tem pouco ou nenhum dinheiro, porque foi gasto tentando descobrir o que há de errado com você e/ou tentando melhorar. Provavelmente também só pode trabalhar muito pouco ou nada, isso se puder trabalhar.

Pode se sentir desesperado, triste e solitário. Ai quando você não vê pessoas, passa a procurar seus amigos on-line; Tanto os seus amigos do mundo real quanto novos amigos que conheceu em fóruns de doenças crônicas.

Então estou falando com você, pessoa “normal”, que eu amo e admiro, quando você vê esta pessoa “cronicamente doente” que desabafa afixando posts nas redes sociais, “querendo a atenção,” falando sobre como estão se sentindo publicamente, … saiba que tudo que expresso não aconteceu apenas durante a noite, foi cumulativo, esta é a mesma pessoa que conhece e ama e estou além de desesperado para ser a pessoa que era uma vez, em algum dia num passado remoto.

Meus post existe porque…

• Quero estar em comunhão,
• Quero sua amizade,
• Quero ouvir e ser ouvido,
• Quero me sentir normal,
• Não quero desaparecer, ser esquecido,
• Quero ter um vislumbre de normalidade e on-line pode ser tudo o que tenho,
• Não vejo muito as pessoas cara-a-cara além do meu mundo virtual.

Ouça-me agora eu escrevo isto para meus irmãos e irmãs pacientes crônicos: todo mundo precisa de pessoas! Quando está doente e isolado, on-line é o seu modo de estar em “comunhão com a sociedade”

Eu não acredito que somos carentes ou “precisamos de atenção” (pelo menos não a maioria de nós). Acredito que somos pessoas como você, cujas vidas mudaram e foram moldadas pela doença e circunstâncias, tudo o que queremos é ser “normal” e saudável, podemos cobiçar as pequenas coisas que a maioria das pessoas nem percebem a existência, mesmo que seja apenas dar um passeio em um dia ensolarado.

Mais uma coisa que eu quero que saiba: Preocupem-se com as pessoas cronicamente doentes que não publicam nada e desaparece de vez. Eles podem estar passando por momentos que você jamais imaginou ser possível vivenciar.

Por favor Imagine a ansiedade  que uma pessoa pode ter no momento de pesar o que publicar e o que não publicar.

Muitas vezes esses post’s não para você familiar ou amigo de infância, amigo pessoal, quando externamos nosso estado recebemos um feedback positivo da comunidade de pacientes crônicos: “Muito obrigado por compartilhar, eu não estou sozinho.” “Ficamos felizes em ouvir a perspectiva de outra pessoa”.

Mas, também podemos ter reações negativas de pessoas que pensam que você é uma rainha (rei) do drama, ou estão doentes de ouvir sobre a sua dor.

… Então você pode ter o feedback negativo, ou o silêncio sepulcral dos membros da família, ou o desprezo de pessoas que costumavam apoiá-lo.

Para finalizar: por que estou escrevendo isso? Vou dizer-lhe que não é para a atenção ou simpatia, quero dar uma voz aos silenciosos guerreiros lutadores, quero defender aqueles cujas famílias não acreditam neles. Eu quero abrir uma janela em um mundo (eu espero e rezo) que você nunca experimentará para que você possa ter uma melhor compreensão de seu amigo doente ou membro de sua família. Portanto, considere a graça e a compreensão primeiro quando encontrar alguém que tem lutado por muito tempo pela recuperação da saúde.

Fonte: Espondilite Brasil