A minha história com AR, começou com 1 ano e 7 meses, quando estava aprendendo a andar. Caí e depois fiquei 3 meses internada com febre diária e paralisada da cintura para baixo. Fui encaminhada ao Boldrini, condizendo que era Leucemia, no entanto, foram feitos exames de medula óssea para saber do diagnóstico, graças à Deus nada, mas fui encaminhada novamente ao HC (HOSPITAL DAS CLÍNICAS-UNICAMP), onde meu médico Dr. Roberto Marini, me diagnosticou com AR (Artrite Idiopática Juvenil Crônica – M08.0), e desde então foi uma grande luta, várias crises, fui internada várias vezes com a paralisia das pernas, mas meu desenvolvimento continuou, hoje preciso de uma cirurgia, mas para fazê-la a doença precisa se estabilizar coisa que não acontece.
Há 5 meses atrás em uma crise grave, tive de fazer uma ressonância magnética, foi constatado necrose fêmural e desgaste do osso da bacia e este mesmo esta trincado, não tenho mais as cartilagens nos ossos, em nenhuma das minhas articulações, então no meu quadril é a pior parte toda vez que eu piso, ele estrala forte, e consequentemente eu comecei a fazer o uso de muletas, pois tive de escolher entre elas e a cadeira de rodas, mas eu tenho fé de que Deus nunca me abandonou, quando eu estava com 7 anos, em um leito o médico disse a minha mãe que eu não passaria dos 15 anos, e cá estou eu com 18. E feliz por compartilhar minhas vitórias com vocês, a AR não nos faz diferentes de ninguém, se temos isso, é porque somos capazes de suportar tudo e no final estaremos felizes por vencermos, somos fortes. Eu aprendi a entender os propósitos. Vivo agradecendo por Deus ser comigo, pois não suportaria que fosse com alguém que amo.
Quais foram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?
Sentia febre diariamente no mínimo 40° e meu corpo se encheu de manchas vermelhas.
Você sofreu algum tipo de preconceito?
Sim bullying na escola. Entrei em depressão e tive de ser afastada.
Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?
O meu diagnóstico foi fechado 3 meses após os sintomas
Qual foi a especialidade do primeiro médico que você passou? e do médico que fechou o seu diagnóstico?
Pediatria e Reumatologista Pediatra.
Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?
Ressonância, exame de sangue, e mais outros.
Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?
AAS
Como é o seu tratamento hoje?
Predinisona, vitamina D3, carbonato de cálcio, indometacina, metrotexato (injeção), ácido fólico, ORENCIA (Abatacepte – injeção na veia), às vezes com dores musculares muito fortes, uso também, TYLEX.
Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com isso? alguma dica? como é seu dia a dia com os remédios?
Meu dia a dia com os remédios são melhores do que meus dias sem eles. Eu já acostumei e meu organismo também, no começo foi meio difícil eu sentia dores de cabeça, enjôo, e vomitava frequentemente. Agora já passou, ainda sinto alguns incômodos, mas nada muito grave.
O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?
Eu não tinha plena consciência disso, era muito nova, mas conforme fui adquirindo mais idade, eu realmente sofri sérios problemas até aceitar que eu preferia que fosse comigo do que com qualquer outra pessoa, não suporto as dores, grito demais quando estou em crises, mas eu aceito tudo o que vem, ou o que virá.
A doença de alguma forma, mudou a sua vida? se mudou, conte-nos, o que mudou e como mudou?
Mudou sim, no começo quando eu era mais nova eu achava que de alguma forma ela iria embora, mas quando o bullying veio, a depressão veio, eu senti que meu mundo ia cair, mas por mais que eu estivesse mal, estava sempre a sorrir, sempre me mantendo forte, dizendo a toda vez que me via no espelho que eu era sim bonita e que não tinha o porque de me rebaixar, pois as pessoas só sentiriam pena de mim, como eu não queria isso, continuei, fui a igreja mas parei, eu acredito em Deus, mas não tenho uma religião concreta, sou batizada na igreja católica mas tenho críticas sobre ela. Então a minha religião é o amor, eu vivo isso, vivo a passar isso, penso no próximo antes d e mim mesma, independente da minha dificuldade, eu estou firme sempre que precisar e para quem precisar.
O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?
Eu acho que andar certo era a melhor parte. Conseguir pular ou correr por mínimo que fosse era bom, e hoje do quadril para baixo não tenho mais controle algum.
Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?
Sim, não tentem se esconder, não somos diferentes, somos iguais. Não se auto isole da sociedade só porque você não atinge os padrões que ela exige.
Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o que mudaria?
Eu mudaria, a atenção na fila de espera para cirurgias, que o prazo máximo para alguém conseguir uma é de 4 anos, como fica a doença? Ela não vai esperar, você pode melhorar ou piorar, não sabemos, e toda essa demora é um descaso.
Quer falar mais alguma coisa?
Não tente ser alguém diferente, sejá você mesmo. Aguente as batalhas, seja firme e forte, pois a guerra só será vencida quando proclamares tua vitória, não estás sozinho nisto, Deus o acompanha. Então confie, pois Ele nunca deixou de acreditar em você.
Sou Stefanny Torres, tenho 18 anos e convivo com Artrite Idiopática Juvenil desde 1 ano e 07 meses de idade. Moro em Campinas e trabalho como atendente.
