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“Não saio da cama há meses”: a angústia de quem tem artrite reumatoide

por Priscila Torres
09/09/2019
em Notícias
“Não saio da cama há meses”: a angústia de quem tem artrite reumatoide
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“Não saio da cama há meses. Se saio, tenho que me arrastar e choro o tempo todo de dor”. Assim define sua relação com a artrite reumatoide a aposentada Cristina Canes, diagnosticada há três anos com esta doença autoimune e cuja vida está limitada desde então ao perímetro de sua casa.

Após meia década convivendo com dores constantes e diferentes médicos, Canes finalmente recebeu, com três anos de atraso, o diagnóstico, embora sua jornada estivesse apenas começando.

“Eu passei de remédio a remédio e as dores não desapareceram. Troquei de médico para um que me receitou diferentes tratamentos, mas até agora não vi nenhuma melhora”, contou à Agência Efe a aposentada, de 59 anos e que administrou por mais de 40 um salão de beleza na cidade de Canavieiras, na Bahia.

Canes está entre os quase dois milhões de brasileiros que sofrem de artrite reumatoide, uma doença autoimune crônica que se manifesta quando o sistema imunológico produz anticorpos que atacam e inflamam as articulações.

A enfermidade atinge cerca de 1,5% da população global, o que se traduz em cerca de 23,7 milhões de pessoas no mundo todo, segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), que encerrou neste sábado a 36ª edição do Congresso Brasileiro de Reumatologia, em Fortaleza.

Embora não tenha cura, a artrite reumatoide pode ser controlada e chegar à chamada remissão clínica, principalmente se for diagnosticada nos estágios iniciais, ainda que especialistas apontem que apenas cerca de 50% dos pacientes a alcançam.

Para o reumatologista austríaco Josef Smolen, uma das principais referências globais em doenças reumáticas, a demora para obter um diagnóstico preciso – e o consequente início tardio do tratamento – é um dos principais fatores que impedem que as taxas de remissão sejam mais altas.

Smolen argumenta também que “cada paciente é diferente” e “ainda não é possível prever a qual tratamento responderão de forma mais efetiva”.

O austríaco é um dos autores de um recente estudo realizado com mais de 4.400 pacientes que apontou um novo fármaco como opção de tratamento da artrite reumatoide.

O Upadacitinibe, um remédio oral que inibe as enzimas da família Janus Kinase (JAK) —que pode desencadear o aumento das inflamações nas articulações —, se mostrou eficaz na inibição da progressão da doença e registrou duradouras taxas de remissão.

“É uma droga bastante eficaz e não foram encontradas evidências de que seu perfil de segurança seja diferente dos fármacos usados atualmente”, explicou Smolen, ao acrescentar que “cada novo remédio descoberto aumenta em até 10% as possibilidades para que pacientes que não obtiveram respostas satisfatórias possam chegar à remissão”.

O Upadacitinibe, produzido pela companhia farmacêutica AbbVie, foi aprovado na semana passada pela Food and Drug Administration (FDA), a agência do governo dos Estados Unidos que regula alimentos e remédios, e aguarda a análise da Anvisa para que seja liberado no Brasil.

Se aprovado, será mais uma opção ao lado dos outros 15 medicamentos já regulamentados e disponibilizados no país para o combate da artrite reumatoide.

O uso desse tipo de fármaco, que atua sobre agentes orgânicos específicos para frear doenças como artrite reumatoide, psoríase e lúpus, faz parte da “revolução” experimentada pela reumatologia mundial nos últimos 15 anos, segundo o diretor científico da SBR, Eduardo Paiva.

“Antes, o objetivo era deixar o paciente confortável. Hoje, o foco é a remissão e, com ela, proporcionar uma vida saudável, sem dores, sem limitações e capaz de reinserir o paciente em suas atividades diárias e profissionais”, detalhou Paiva.

O especialista Max Victor Carioca de Freitas pondera que, para isso, é necessário investir em um sistema de saúde eficiente e capaz de oferecer um diagnóstico rápido, que permita o início imediato do tratamento.

“O ideal seria começar a terapia até seis meses após o diagnóstico. Algumas estratégias para isso são investir nas unidades de atenção básica que facilitem a identificação de doenças e aumentar o número de vagas de residência para reumatologistas”, disse Freitas.

Foi justamente essa agilidade que permitiu Priscila Torres alcançar a remissão. A jornalista recebeu o diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos e hoje, 13 anos depois, garante levar uma vida compatível à de uma pessoa sem a doença: “Pratico atividade física, trabalho e faço tudo que qualquer pessoa faz”.

Porém, Torres, que precisou abandonar a carreira de enfermeira devido ao avanço da doença, relembra que “existe uma jornada de superação e aceitação ao longo do caminho”.

Hoje, a jornalista coordena diversos grupos de apoio a pacientes e trabalha ao lado de instituições públicas e privadas para levar informação e promover o bem-estar de portadores de doenças reumáticas.

“Existem muitas barreiras e muito preconceito. Mas somos muito mais do que o nosso diagnóstico”, enfatizou.

Fonte: UOL – Notícias

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Sendo assim, é necessário investigar as razões que prejudicam a perda de peso. 

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Portanto, é preciso, no entanto, ficar alerta: o emagrecimento só é válido quando saudável.

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O que prejudica seu projeto de emagrecimento?

O emagrecimento é uma experiência distinta para as pessoas, quando a dificuldade ultrapassa os limites daquilo que é normal para um indivíduo saudável, é válido considerar algumas das seis principais razões abaixo:

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A principal razão para o ganho de peso é um desequilíbrio entre a quantidade de calorias ingeridas e o quanto desse poder nutricional é gasto durante o dia. 

O potencial de gasto calórico em um indivíduo é referido como metabolismo, influenciado por vários fatores. 

 

Grande parte da capacidade calórica diária é usada para manter as atividades vitais do corpo, como os batimentos cardíacos, a pressão arterial, as funções das células, as contrações gastrointestinais na digestão de remédio antroposófico, entre muitas outras. 

O gasto calórico com as funções essenciais para a vida é denominado metabolismo basal, correspondendo entre 1400 a 2000 calorias por dia. 

Esse volume é influenciado por aspectos genéticos, de sexo e idade, além do condicionamento físico. 

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  • Paciente com doença autoimune pode Fazer cirurgia plástica? Existem várias inseguranças na hora de se optar pela realização de um procedimento estético, principalmente se este for cirúrgico. Essas dúvidas são acentuadas em pessoas que possuem doenças de base e isso não é diferente nos pacientes com doenças autoimunes.

Os procedimentos estéticos são muito variados e existem diversas questões a serem consideradas pelo Reumatologista e o Cirurgião Plástico na hora de definir a indicação e liberação da cirurgia pelo paciente com autoimunidade. Os principais fatores a serem levantados são a gravidade da doença de base, seu grau de atividade, quais medicações são usadas regularmente e, obviamente, qual o procedimento a ser realizado.

A doença reumatológica deve estar estável e em remissão por um período. O ideal é que o paciente não esteja em uso de corticoide ou então esteja com a mínima dose possível, assim como dos imunossupressores, pois essas medicações estão relacionadas a uma pior cicatrização, assim como ao risco de infecção pós-operatória.

Dependendo da cirurgia a ser realizada (tempo cirúrgico, extensão do procedimento, grau de inflamação sistêmica, tipo de anestesia), há maior risco de ativar a doença de base e de apresentar complicações pós-operatórias, como o desenvolvimento de trombose ou a reativação da doença de base.

Então, se você tem doença autoimune e tem vontade de passar por uma cirurgia plástica, consulte seu médico Reumatologista e avalie de forma multidisciplinar essa possibilidade, o custo-benefício do procedimento e o melhor momento para realizá-lo, caso a sua situação clínica permita esse planejamento.

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  • Fé em Deus, SEMPRE! Olá, sou josyeth!

No começo deste ano fui diagnóstica com a AR, confesso que foi um alívio pois, há meses, até então, não sabia o que estava acontecendo comigo, minhas mãos, dedos, punhos, ombros e pés inchando... Ao amanhecer então, as dores eram insuportáveis.

Enfim decidir ir ao reumatologista, na qual passou vários exames de sangue, ultrassom, e veio o diagnóstico. Hoje estou bem, não como queria, mas, com a ajuda do meu Deus e os remédios que a reumatologista passou, tudo está indo bem. Mediante a tudo isso, sou grata ao meu Deus, porque sei que tudo, tudo é permissão dele. Desejo força a todos, pois sei que não é fácil mas, com fé em Deus conseguiremos VENCER.

Não parem o tratamento!

Meu nome é Josyeth, tenho 31 anos, convivo com o diagnóstico de Artrite reumatoidea poucas semanas, sou Autônoma e moro em São Luís/MA.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀⠀

É simples, preencha o formulário no link https://forms.gle/hZjevGSMNhbGMziL9⠀⠀

Doe a sua história!♥

#Depoimento  https://artritereumatoide.blog.br/fe-em-deus-sempre/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #ar #arthritis #aij #autoimune
  • Falta de medicamentos de alto custo afeta 5% dos 25 mil pacientes cadastrados em São Carlos e região 
A falta de medicamentos de alto custo afeta pelo menos 5% das 25 mil pessoas cadastradas em São Carlos (SP) e outras 23 cidades da região, segundo a diretoria regional de Saúde 3. A situação preocupa quem não tem como comprar os remédios.

Procurado pela EPTV, afiliada da TV Globo, o Ministério da Saúde não deu retorno até a publicação da reportagem.
Sem insulina
A dona de casa Cristina Alves Gomes tem uma filha de 4 anos com diabetes. Ela reclama que há mais de um ano tem dificuldade de encontrar #insulina na rede pública de São Carlos. “Toma quase o dia todos essas insulinas, cada caneta dura de 10 a 15 dias”, explicou.

Cristina também teve que deixar o trabalho só pra cuidar da filha. Além da diabetes, a menina sofre de outros problemas de saúde.
“Ela toma outros tipos de medicamentos e não tenho condições de comprar toda a semana as insulinas. Se ela não toma, abaixa demais e o órgão para. Se come alguma coisa sobe demais e ela pode parar na UTI”, disse.
Remédios para depressão
O socorrista Eder Fernando Lopes tem problemas de #depressão e síndrome do pânico e também vive uma situação complicada.

Até para conseguir trabalhar ele depende de um remédio que, há dois meses, está em falta na farmácia de alto custo. Sem condições financeiras, o jeito é contar com a ajuda dos vizinhos.

“O medicamento chega esporadicamente e antigamente eu conseguia comprar, hoje não tenho mais condições”, afirmou.

Lopes tem um formulário de pedido de medicamento junto à Defensoria Pública. Além disso, ele registrou uma queixa formal e enviou uma carta, que foi recebida e assinada pelo secretário de Saúde, Marcos Palermo.

“Ele tem ciência de que falta esse medicamento constantemente. Falei que é difícil fazer um tratamento”, disse o socorrista.
Ministério da Saúde é  https://artritereumatoide.blog.br/falta-de-medicamentos-de-alto-custo-afeta-5-dos-25-mil-pacientes-cadastrados-em-sao-carlos-e-regiao/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #antidepressivos #diabetes
  • Exames de rotina: Saiba a importância desta prática! O acesso a instituições e práticas de saúde é consideravelmente maior nas sociedades contemporâneas. Esse cenário viabiliza a discussão sobre os exames de rotina e por qual razão são tão importantes para o bem-estar e a longevidade. 

Os exames de rotina são uma iniciativa que faz parte da medicina preventiva, um paradigma que indica o tratamento de vulnerabilidades como um modo eficaz de evitar o desenvolvimento de doenças, com custos menores aos da medicina corretiva. 

 

O avanço no número de doenças crônicas na população, as questões relacionadas à poluição, aos alimentos industrializados e a densidade demográfica, despertam preocupações quanto à longevidade da população. 

 

As campanhas de prevenção contra condições silenciosas, mas mortais, como o câncer, enfatizam os exames de rotina como uma forma de conter danos, implementar melhores hábitos diários e reduzir a pressão sobre os sistemas de saúde. 

 

Assim como um remédio manipulado para dormir aumenta o conforto do paciente, os exames também afetam sua boa disposição. 

 

Neste artigo, conheça as principais manifestações dos exames de rotina, os grupos afetados pela prática e qual é a sua importância para a saúde coletiva. 

 

Grupos e condições de risco

Os exames de rotina surgem como uma forma de cuidado com grupos e condições de risco. A primeira categoria é marcada por dados demográficos que agem fora do controle humano, como idade, sexo, fatores genéticos e outras doenças crônicas.

 

A segunda categoria, contudo, diz respeito às condições ambientais e sanitárias que determinadas populações estão inseridas, fatores que são causados e podem ser modificados pela ação humana.

 

A partir do rastreio e monitoramento dessas classes de risco, organizações de saúde, em parceria com instituições de apoio e governos, estabelecem campanhas de  https://artritereumatoide.blog.br/exames-de-rotina-saiba-a-importancia-desta-pratica/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #examesderotina
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  • Sofre de artrite? Quatro alimentos para consumir com moderação

osteoartrite, que é não-inflamatória, é o tipo mais comum de artrite – embora existam mais de 100 variantes. De fato, até 40% dos homens e 47% das mulheres podem ser diagnosticados com osteoartrite ao longo da vida, reporta um artigo publicado no portal Healthline.

Pesquisas mostram que alterações dietéticas, como a eliminação de certos alimentos e bebidas, podem reduzir a gravidade dos sintomas em pessoas com artrite inflamatória e osteoartrite, bem como melhorar a sua qualidade de vida geral.

Eis quatro alimentos a evitar se sofre de artrite:

Açúcares adicionados

Açúcares adicionados estão presentes em doces, refrigerantes, bolos e muitos outros alimentos, incluindo produtos menos óbvios como por exemplo em molhos.

Carne vermelha e processada

Algumas pesquisas ligam a carne vermelha e processada à inflamação, que pode aumentar os sintomas da artrite.

Por exemplo, dietas ricas em carnes processadas e vermelhas demonstram altos níveis de marcadores inflamatórios como interleucina-6 (IL-6), proteína C-reativa (PCR) e homocisteína.

Alimentos ricos em sal

Um estudo com ratos descobriu que a artrite era mais grave nos animais alimentados com uma dieta rica em sal do que naqueles que seguiam uma dieta que continha níveis normais da substância.

Mais ainda, uma outra pesquisa com roedores determinou que uma dieta com baixo teor de sal diminui a gravidade da AR, em comparação com uma dieta com alto teor de sódio. 

Óleos vegetais

Dietas ricas em gorduras ómega-6 e baixas em gorduras ómega-3 podem piorar os sintomas de osteoartrite e artrite reumatoide.

Estas gorduras são necessárias para a saúde. No entanto, a relação desequilibrada entre ómega-6 e ómega-3 na maioria das dietas ocidentais pode aumentar os níveis de inflamação.

Fonte: Notícias ao Minuto.

Saiba mais em #blogAR https://artritereumatoide.blog.br/sofre-de-artrite-quatro-alimentos-para-consumir-com-moderacao/
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As causas das queixas podem ser doenças degenerativas, autoimunes, inflamatórias, metabólicas, dentre outras.

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  • 📣 No Dia Mundial de Conscientização sobre as Doenças Inflamatória Intestinais, conversaremos com o gastroenterologista, Dr. Adolpho Silva. Não percam: quinta-feira, dia 19 de maio às 19:30D

🎗 ❝7º Encontro de EspondiloArtrites alusivo ao Maio Roxo❞

 ❝Doença Inflamatória Intestinal❞
🎯 Data da transmissão: 19/05 às 19:30 horas 

🗣Convidados:

👨🏻‍⚕️ Dr. Adolpho Silva I Gastroenterologista
📲 @valeinfusoes

➢Moderação:
👩🏻‍💼Priscila Torres - Jornalista I Conselheira Nacional de Saúde
📲@artritereumatoide
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🌐Canal de transmissão: Redes Sociais do BlogAR 
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✨Fanpage: Artrite Reumatoide -Grupar-RP - Espondilite Brasil - Eu Enfrento a Espondilite Anquilosante 
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🎗 7º Encontro de EspondiloArtrites alusivo ao Maio Roxo, que conta com o apoio a @reumatologiasp e é realizado em parceria pelas associações: Grupar, EncontrAR, @superandolupus, @esclerodermiaabrapes, @abcd.org.br, @alemdii, @gadiirp, @psorierj, @biored_br e os Blogs: @artritereumatoide, @espondilitebrasil, @euenfrentoaespondilite, @ameninaeolupus, @farmaleachou. Contamos ainda com o apoio da @valeinfusoes @daniel.annenberg @arraesecenteno.

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  • Como os medicamentos são aprovados?

Medicamentos genéricos

Um medicamento genérico é feito a partir dos mesmos compostos químicos e tem a mesma estrutura química que o medicamento original de marca. Para serem aprovados, os genéricos não necessitam ser submetidos a estudos clínicos (testes realizados em pacientes para demonstração de eficácia e segurança), já que foram conduzidos estudos com o medicamento original de marca. O medicamento genérico só precisa demonstrar que o princípio ativo é disponibilizado para o organismo na mesma proporção e na mesma extensão do medicamento original. Um medicamento genérico é geralmente considerado bioequivalente ao medicamento original de marca (ou seja, funciona no organismo da mesma maneira).

Medicamentos biossimilares

Um medicamento biossimilar não é uma cópia genérica do medicamento biológico de referência. Para ser aprovado, é preciso demonstrar que o medicamento biossimilar é comparável ao produto de referência em termos de qualidade, segurança e eficácia por meio de um exercício de comparabilidade biossimilar. As primeiras diretrizes foram desenvolvidas pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA) em 2005, e a Organização Mundial da Saúde (OMS) publicou suas diretrizes em 2010, seguidas pelo projeto de diretrizes da Administração de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) em 2012.Todas as três afirmam que, para que um produto biológico seja denominado biossimilar, deve ser aprovado em um processo regulatório rigoroso. As diretrizes da OMS foram criadas para auxiliar as autoridades regulatórias locais no desenvolvimento dos seus padrões nacionais para avaliação da qualidade, da segurança e da eficácia dos medicamentos biossimilares.

Saiba mais em #blogAR https://artritereumatoide.blog.br/como-os-medicamentos-sao-aprovados/
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