Meu nome é Lilian Ferreira. Tudo começou com um ano de idade. Eu tinha febre altas, não conseguia dar os primeiros passos. Foram idas e vindas ao médico pediatra, clínico geral e várias internações hospitalares e sempre a mesma resposta: “é manha dela mãe.” Aos seis anos de idade comecei a fazer um tratamento com Benzetacil, uma por dia todos os dias. Em 1996 não existia em minha cidade reumatologista, era necessário viajar para outra cidade.
Não pude ir pois não tive o diagnóstico de artrite reumatoide óssea deformante juvenil. Era só alguma infeção no sangue. Aos 9 anos piorei a olhos nus . Foi então que uma senhora que tinha a mãe com artrite foi até a casa da minha avó e viu meu estado e disse para me levar em um famoso reumatologista particular que minha família nunca cogitou a possibilidade de pagar.
Minha avó materna lava roupa para fora. Tive uma crise tão difícil aos 9 anos de idade que cheguei a dizer que preferia morrer a viver com as dores e febre. Ela prometeu que iria me levar ao famoso reumatologista. Depois de um tempo, ela conseguiu o valor da consulta e lá fomos nós para o médico.
O médico ao me ver já disse no ato para meus pais. Lembro da minha reação ao ouvir do reumatologista o famoso diagnóstico: artrite reumatoide óssea deformante juvenil. Infelizmente eu já apresentava sequelas nos dedos. Dos 9 aos 13 de idade fazia tratamento com fórmulas e pude ter uma vida de criança quase normal. Foi um alívio, com o passar dos meses não sentia mais nada. Novos tratamentos e vida que segue. A adolescência chegou e enfim os tão sonhado 15 anos. Comecei a trabalhar e ter minhas coisas e pela primeira vez vivia uma paixão de adolescência. Aos 18 anos chegava minha filha.
Vivendo a vida com minha filha e meu marido, que desde o namoro sabia sobre minha doença. Com 24 anos, em um dia de rotina, eu não consegui levantar da cama. Foram três meses sem andar. Idas e vindas aos médicos reumatologistas e internações hospitalares. Difícil ver minha filha, aos 5 anos de idade, chorando com medo de perder a mãe. Vi meu marido e ela sofrerem comigo.
Para os dois era assustador, em três meses foram 18 kilos a menos, até que depois de 5 meses revivendo as dores achamos o meu reumatologista que diagnosticou a doença. Fiz um tratamento pesado com injeção de meloxicam, prednisona e mais alguns medicamentos. Comecei a andar lentamente. Não trabalhava mais, não levava minha filha para a escola, não cozinhava, não cuidava do meu marido, da minha família e da minha casa .
Era tudo por conta dele, meu esposo fazia tudo. Até que veio o primeiro susto, tive um derrame articular e nem sabia o que era, mas sentia na pele as dores e a incapacidade. Passei a andar com ajuda de uma muleta e fazia um tratamento forte com o tratamento metotrexato, injeções de alto custo, prednisona e medição para dor. Fiquei fraca e muito debilitada e veio a notícia de mais um derrame articular na outra perna.
Ando segurando na muleta e com a outra mão seguro os móveis da casa e das paredes, pedir a batalha para a artrite. Comecei a usar cadeira de rodas. Estou dependente do meu marido, minha filha e meus parentes . Já tomei tudo que poderia e disponível no SUS. Sou apelidada pela junta médica do hospital onde faço tratamento de bomba relógio, só que ninguém sabe quando vai estourar. Tenho um quadro hoje de poli artrite e algumas sequelas irreversíveis. Uso prednisona e medição para dores e para suportar as dores da artrite e há dois anos aguardo retorno no SUS para acompanhamento.
Não pare o tratamento, cada organismo é diferente. O que aconteceu comigo não necessariamente vai acontecer com você.
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