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Home Depoimentos

Não pare o tratamento, cada organismo é diferente.

por Priscila Torres
15/04/2019
em Depoimentos
Não pare o tratamento, cada organismo é diferente.
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Meu nome é Lilian Ferreira. Tudo começou com um ano de idade. Eu tinha febre altas, não conseguia dar os primeiros passos. Foram idas e vindas ao médico pediatra, clínico geral e várias internações hospitalares e sempre a mesma resposta: “é manha dela mãe.” Aos seis anos de idade comecei a fazer um tratamento com Benzetacil, uma por dia todos os dias. Em 1996 não existia em minha cidade reumatologista, era necessário viajar para outra cidade.

Não pude ir pois não tive o diagnóstico de artrite reumatoide óssea deformante juvenil. Era só alguma infeção no sangue. Aos 9 anos piorei a olhos nus . Foi então que uma senhora que tinha a mãe com artrite foi até a casa da minha avó e viu meu estado e disse para me levar em um famoso reumatologista particular que minha família nunca cogitou a possibilidade de pagar.

Minha avó materna lava roupa para fora. Tive uma crise tão difícil aos 9 anos de idade que cheguei a dizer que preferia morrer a viver com as dores e febre. Ela prometeu que iria me levar ao famoso reumatologista. Depois de um tempo, ela conseguiu o valor da consulta e lá fomos nós para o médico.

O médico ao me ver já disse no ato para meus pais. Lembro da minha reação ao ouvir do reumatologista o famoso diagnóstico: artrite reumatoide óssea deformante juvenil. Infelizmente eu já apresentava sequelas nos dedos. Dos 9 aos 13 de idade fazia tratamento com fórmulas e pude ter uma vida de criança quase normal. Foi um alívio, com o passar dos meses não sentia mais nada. Novos tratamentos e vida que segue. A adolescência chegou e enfim os tão sonhado 15 anos. Comecei a trabalhar e ter minhas coisas e pela primeira vez vivia uma paixão de adolescência. Aos 18 anos chegava minha filha.

Vivendo a vida com minha filha e meu marido, que desde o namoro sabia sobre minha doença. Com 24 anos, em um dia de rotina, eu não consegui levantar da cama. Foram três meses sem andar. Idas e vindas aos médicos reumatologistas e internações hospitalares. Difícil ver minha filha, aos 5 anos de idade, chorando com medo de perder a mãe. Vi meu marido e ela sofrerem comigo.

Para os dois era assustador, em três meses foram 18 kilos a menos, até que depois de 5 meses revivendo as dores achamos o meu reumatologista que diagnosticou a doença. Fiz um tratamento pesado com injeção de meloxicam, prednisona e mais alguns medicamentos. Comecei a andar lentamente. Não trabalhava mais, não levava minha filha para a escola, não cozinhava, não cuidava do meu marido, da minha família e da minha casa .

Era tudo por conta dele, meu esposo fazia tudo. Até que veio o primeiro susto, tive um derrame articular e nem sabia o que era, mas sentia na pele as dores e a incapacidade. Passei a andar com ajuda de uma muleta e fazia um tratamento forte com o tratamento metotrexato, injeções de alto custo, prednisona e medição para dor. Fiquei fraca e muito debilitada e veio a notícia de mais um derrame articular na outra perna.

Ando segurando na muleta e com a outra mão seguro os móveis da casa e das paredes, pedir a batalha para a artrite. Comecei a usar cadeira de rodas. Estou dependente do meu marido, minha filha e meus parentes . Já tomei tudo que poderia e disponível no SUS. Sou apelidada pela junta médica do hospital onde faço tratamento de bomba relógio, só que ninguém sabe quando vai estourar. Tenho um quadro hoje de poli artrite e algumas sequelas irreversíveis. Uso prednisona e medição para dores e para suportar as dores da artrite e há dois anos aguardo retorno no SUS para acompanhamento.

Não pare o tratamento, cada organismo é diferente. O que aconteceu comigo não necessariamente vai acontecer com você.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp

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Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 3

  1. Márcia Marques Lopes says:
    3 anos atrás

    Tu es uma guerreira . Que Deus te abençoe e guarde sempre

    Responder
    • Priscila Torres says:
      3 anos atrás

      Olá Márcia. Obrigada por interagir com a página. Que Deus te abençoe também. Bjs!

      Responder
  2. Ori says:
    3 anos atrás

    Prezada Lilian,a força esta dentro de você,agarre junto com ela, você e vencedora!!

    Responder

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