Desde criança me sentia mal ao correr, fazer esforço tinha infecções de garganta recorrentes, naquela época não tinha recurso financeiro pra tratamento. Fui diagnosticada com epilepsia aos 15 anos, mas não aceitei o tratamento com gadernal pois falava que era pra louco e eu não era louca kkkk. Fui viver a vida com limitações.
O tempo passou e eu tive altos e baixos, mas alterações de humor, cansaço, dificuldades pra aprender e esquecimento, sempre tive muita fé, a espiritualidade sempre foi meu combustível e reforço, tenhamos fé pra derrubar qualquer gigante. A minha vida era ir de médico em médico, final de semana passava na emergência, eram vários exames e nada diagnosticado.
Mas fui fazer uma retirada de menisco por fratura e a recuperação foi terrível, aí fui encaminhada pro Ame (#vivaosus), de lá fui para o hospital Estadual pro reumatologista, fiz tratamento com corticoide e o diagnóstico foi doença do tecido conjuntivo. Pedimos alta, pois voltamos a ter planos de saúde. Aí tivemos um mal estar, fui pra reumatologista e com exame de proteínuria 800 e outras alterações, então fui diagnosticada como LES e fibromialgia pois a dor era insuportável.
Há 7 anos luto muito com tudo isso, faço psicoterapia pra enfrentar os gatilhos que surgem, uso antidepressivos pra aguentar um pouco mais. Tenho alterações de humor e crises de ansiedade. Tem dias que a vontade é de enrolar no endredon e entrar debaixo da cama no quarto trancado e não sair de lá. Mas, a vida pede mais de mim, os meus precisam de mim. Hoje tento me manter trabalhando, nem que seja uma ou 2 vezes na semana. Isso me deixa frustrada, mas sigo em fé e vou em frente.
Hoje me encontro com covid. Estou bem na medida do possível.
Minha maior conquista foi há 24 anos ter tido minha filha, algo que era impossível mesmo sem ter diagnóstico, foi gravidez de risco, pós parto foi surreal, tive 45 dias de hemorragia e muita dor, não consegui andar, sofri muito e com certeza tive depressão pós parto, algo que nem se falava, era frescura. Enfrentei tudo isso, inclusive a separação quando minha filha estava com 2 meses, foi uma luta gigantesca, mas graças a Deus venci.
Sou grata a tudo que vivi até aqui, pois hoje sou uma pessoa melhor, trabalho, estudo Estou no 2º ano de gestão pública, sou secretária, voluntária de organização sem fins lucrativos, que me dá um prazer enorme em ajudar outras pessoas. Sou feliz e realizada. Hoje usou a minha história para motivar outras pessoas a lutar. A vida é dura mas é possível sonhar e realizar grandes sonhos mesmo tendo sofrimento.
Minha gratidão aos meus antepassados que abriram caminho pra eu estar aqui, a minha filha e irmã por não desistirem de mim, pois dou trabalho, a PMB que mesmo eu tendo restrições laborais me mantém em seu quadro funcional com direito a tratamento de saúde e outros. Aos amigos, aos médicos e outros profissionais da saúde que me atendem com excelência e ao plano de saúde. A Deus gratidão por permitir que ainda esteja viva.
Tenha fé, busque conhecer sua doença em fontes confiáveis, escute seu reumatologista, ele é seu maior amigo. Não desistam e persistam até o fim, ame-se muito e faça terapia.
Meu nome é Néia Santos, tenho 51 anos, convivo com diagnóstico de Lúpus eritematoso sistêmico há 10 anos, sou Servidora de Escola Pública e moro em Bauru/SP.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀⠀
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#Depoimento
