http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=17401832
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=235728
Eu tive acesso a todo tipo de informação referente a doença, não fornecida por medicos ou profissionais da saúde especializado, mas sim por pessoas que um dia estiveram como eu estava, na fase de poliartralgia, dores fortissimas e diagnostico nenhum, sempre ouvindo dos medicos paciência vamos colher novos exames e esperar.
Afinal, PACIÊNCIA não vende na farmacia, não é comercializada nem em cápsulas, comprimidos ou gotas, Paciência é nosso lema.. esperamos, esperamos e até que tenhamos um diagnóstico levamos tempo, não porque nossos médicos são desinteressados, mas sim porque, a doença é confusa, de difícil diagnóstico, ainda mais quando o paciente como eu, tem uma doença auto-imune que não esta associada a artrite, eu tenho hipotireoidismo e isso de certa forma dificultou meu diagnostico.
Hoje estou numa fase, aparentemente mais tranquila, porém com a doença em atividadem faço uso do MTX, e outras tantas medicações, apresento hoje, diminuição da força motora dos mãos, dificuldades para pegar pequenos objetos, as coisas caem das minhas mãos com facilidade, tenho artrite constante nos punhos, joelhos e tornozelos, meus joelhos apresentam uma osteoartrose e isso tem dificultado muito meu dia-a-dia, tenho dificuldade para subir e descer escada, apos um periodo caminhando apresento isntabilidade nos joelhos, além deles fazerem crec crec crec, ficam trêmulos e sinto como se estivesse fraco. Faço acompanhamento com o especialista de joelho e os reumatologista, mas nos artriticos nosso lema é PACIÊNCIA, Fé, e que Deus guarde nossas articulações até os médicos terem condições de introduzirem uma terapêutica… enquanto isso paciência, dor, repouso, melhora, estabiliza tudo, e então pensamos OBA ESTOU MELHOR, ai de repente assim do nada, sem ser influenciado por nada, VOLTA TUDO DE NOVO, vivemos uma vida de incertezas e sabemos que nossa única certeza do dia de amanhã é que Deus cuida de cada um de nós de forma especial.
É uma fase de adaptação dificil, e muitas vezes revoltante, pois somente quem tem AR, Lupus… ou outra doença reumatológica, sabe a intensidade da nossa dor, e a real dificuldade que temos em realizar movimentos simples, como abrir um pote de maionese, subir e descer escada, andar a pé, limpar casa, lavar louça “não tem copo que resista”, enfim temos que aprender a fazer as coisas conforme nossas possibilidades. Com o uso do MTX, apresento discreta melhora, mas também os efeitos colaterais são desconfortavéis.
Continuo afastada dos meus empregos, e em casa me limito a realizar apenas aquilo que consigo fazer, de uma forma que não me prejudique, se apresento uma artrite em atividade, procuro repousar a articulação e dessa forma, terminamos também nos mantendo em cativeiro em casa, graças a internet que temos a opção de interatividade e troca de experiências, fazendo dessa forma, que tudo se torne menos depressivo, pois na verdade, é triste não conseguir fazer coisas simples, mas agradeço a Deus pela familia que tenho pois encontro total apoio e compreensão quanto as minhas dificuldades.
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=235728
Eu tive acesso a todo tipo de informação referente a doença, não fornecida por medicos ou profissionais da saúde especializado, mas sim por pessoas que um dia estiveram como eu estava, na fase de poliartralgia, dores fortissimas e diagnostico nenhum, sempre ouvindo dos medicos paciência vamos colher novos exames e esperar.
Afinal, PACIÊNCIA não vende na farmacia, não é comercializada nem em cápsulas, comprimidos ou gotas, Paciência é nosso lema.. esperamos, esperamos e até que tenhamos um diagnóstico levamos tempo, não porque nossos médicos são desinteressados, mas sim porque, a doença é confusa, de difícil diagnóstico, ainda mais quando o paciente como eu, tem uma doença auto-imune que não esta associada a artrite, eu tenho hipotireoidismo e isso de certa forma dificultou meu diagnostico.
Hoje estou numa fase, aparentemente mais tranquila, porém com a doença em atividadem faço uso do MTX, e outras tantas medicações, apresento hoje, diminuição da força motora dos mãos, dificuldades para pegar pequenos objetos, as coisas caem das minhas mãos com facilidade, tenho artrite constante nos punhos, joelhos e tornozelos, meus joelhos apresentam uma osteoartrose e isso tem dificultado muito meu dia-a-dia, tenho dificuldade para subir e descer escada, apos um periodo caminhando apresento isntabilidade nos joelhos, além deles fazerem crec crec crec, ficam trêmulos e sinto como se estivesse fraco. Faço acompanhamento com o especialista de joelho e os reumatologista, mas nos artriticos nosso lema é PACIÊNCIA, Fé, e que Deus guarde nossas articulações até os médicos terem condições de introduzirem uma terapêutica… enquanto isso paciência, dor, repouso, melhora, estabiliza tudo, e então pensamos OBA ESTOU MELHOR, ai de repente assim do nada, sem ser influenciado por nada, VOLTA TUDO DE NOVO, vivemos uma vida de incertezas e sabemos que nossa única certeza do dia de amanhã é que Deus cuida de cada um de nós de forma especial.
É uma fase de adaptação dificil, e muitas vezes revoltante, pois somente quem tem AR, Lupus… ou outra doença reumatológica, sabe a intensidade da nossa dor, e a real dificuldade que temos em realizar movimentos simples, como abrir um pote de maionese, subir e descer escada, andar a pé, limpar casa, lavar louça “não tem copo que resista”, enfim temos que aprender a fazer as coisas conforme nossas possibilidades. Com o uso do MTX, apresento discreta melhora, mas também os efeitos colaterais são desconfortavéis.
Continuo afastada dos meus empregos, e em casa me limito a realizar apenas aquilo que consigo fazer, de uma forma que não me prejudique, se apresento uma artrite em atividade, procuro repousar a articulação e dessa forma, terminamos também nos mantendo em cativeiro em casa, graças a internet que temos a opção de interatividade e troca de experiências, fazendo dessa forma, que tudo se torne menos depressivo, pois na verdade, é triste não conseguir fazer coisas simples, mas agradeço a Deus pela familia que tenho pois encontro total apoio e compreensão quanto as minhas dificuldades.
Peço a todos vocês colegas que deixem registrado aqui seus depoimentos, isso leva a outras pessoas a sentirem motivadas e assim seguimos ajudando um ao outro, e fazendo com que nossas dores e dificuldades sejam amenizadas..
Depoimentos Nossas Vidas com Artrite
SIMPLESMENTE JULY JULIANA disse…
Sei o quanto é difícil ser portadora de artrite reumatóide. Eu tenho, descobri com 24 anos e estou aprendendo a conviver com ela já vai fazer 4 anos.Tudo que vc colocou neste seu blog e verdadeiro, já conheço tudo isso, já vivi tudo isso.Estou aqui para te dar uma força, se precisar de ajuda estou aqui… Se precisar de alguém que tenha uma certa experiencia para poder te ajudar a entender tudo, estarei aqui…Que DEUS esteja sempre nos ajudando nesta caminhada difícil…Fique com ELE…
30 de Setembro de 2007 23:45
Priscila Torres disse…
Oi July…July… muito obrigado pelo comentário e força.. Bem nos duas podemos dizer, que sabemos bem o que passamos pois temos a mesma faixa etaria. Olha a minha intenção no blogger é divulgar a realidade pura e real, da nossa doença, pois quando tudo começou na minha vida, eu tive dificuldades, pois procurava por hs a fio, informações e achava sim, um pouco em cada canto, e muitas vezes era tudo muito consfuso.. e me levava a criar um bixo de 7 cabeças, hoje eu estou “Bem”, estou somente com MTX, e não foi introduzido ainda nenhum biológico, mas me sinto bem melhor agora, pois dentro desse tempo todo ja tive uma vitoria que foi conseguir a definição de um diagnostico e digo tenho artrite reumatoide SIM não por querer o sentimento de pena das pessoas, mas pra dizer a todos que somos artriticos mas podemos escolher entre ser feliz e ser amargurados e eu escolhi ser feliz, com dor sem dor, andando de repouso…Enfimm seja bem vinda BJsss
1 de Outubro de 2007 11:01
Elizangela disse…
Esse tópico: “Minha vida hoje” é tão comum aos portadores que poderia ser: “Nossa vida hoje”. Passamos por várias fases nessa doença e sempre há alguém vivendo o mesmo momento.Eu, hoje, ao 29 anos de idade e 11 de doença, vivo o momento da “trégua”, um momento de paz, que consquistei com o uso do Humira. Só lamento as sequelas, como atrose, embora eu não tenha deformidades, limitações existem… e dores mecânicas, mas não mais aquelas insuportáveis que a AR tanto me causou.Que Deus te ajude! Essa frase tão simples dita por um padre me marcou tanto, que em qualquer dificuldade, fecho os olhos e lembro com fé. E garanto, Pri, ELE ajuda.Por isso eu digo: QUE DEUS TE AJUDE! FÉ Beijão
2 de Outubro de 2007 00:06
Priscila Torres disse…
Eli…. simplesmente posso dizer que vc foi muito importante pra mim, em todo esse processo, desde o SEM DIAGNÓSTICO,até aquii.. com diagnostico e tomando medicação especifica… Não posso deixar de reconhecer todo o seu carinho, toda a atenção e não me esqueço nunca de umas das crises que tive e eu abri meu msn aflita a sua procura e vc lá estava, parece até que estave me esperando hahaha.. e sempre me dizia paciência Pri, isso passa, isso melhora, é assim mesmo, vc vai ver uma hora as coisas melhorar.. Bem e estou vendo que devagar e sempre como vc diz… a gente chega lá…Agora eu estou aca… MTX me deixando quase careca.. hahaha e os meus joelhos me tocando terror, pois a cada escada que desço sinto vontade de chorar.. meus joelhos fazem crec crec crec e ficam instavel.. Mas firme e forte sempre com pensamento positivo… eu to aqui… pensando ja na peruca que vou comprar afinal a rua 25 de março tem uma infinidade de opção e tô começando a pensar na bengala sera que eu encontro uma bengala cor de rosa da hello Kit… hahaha Não podemos perder nunca a nossa força de viver e a alegria de estarmos vivas e andando..E como vc mesmo me disse uma vez.. “” Sapato de Salto Alto, Bota.. Sandalia de Salto e Dançar”” ja eraaaa… Mas tudo bem a gente dança descalço… anda de sapato que as nossas vó usam… mas até que tem uns modelos na moda..Bjs Eli eu te adoro e agradeço a Deus por ter colocado vc na minha vida.. mesmo que virtual.. nosso carinho é muito real.
2 de Outubro de 2007 09:14
Tina disse…
Descobri minha AR quando minha filha tinha 8 meses e ainda mamava. Passei tres dias dormindo sentada sem saber o porque daquela dor no quadril. De saco cheio de esperar passar peguei uma lista telefonica e comecei a ver as especializações de médicos, quando lí: REUMATOLOGISTAS! deu um clik na minha cabeça e fui carregada até o consultório. Bem, depois de saber o que tinha, eu sem entender muito, achava que ia tomar alguns remédios e ficar boa! Quando entendi que isso não iria acotecer, fiquei muito revoltada e depois, como todos nós artrítico, passei a aceitar e levar a vida da melhor forma. Lá se vão 10 anos!Tomo Metrexato e cortizona, mas, não está adiantando muito. Vou fazer exames para saber se posso tomar Embrel, e se tudo der certo, logo estarei aqui dando um novo depoimento. 2 de Outubro de 2007 10:27
Priscila Torres disse… Tina, é a verdade é essa quando temos o diagnostico, passamos pela fase da revolta, eu como antes de ser paciente, fui profissional da saude, no momento em que a médica me disse que eu podia ter uma Artrite Reumatoide, ou o Lupus, eu olhei pra médica, mas estava com olhar além dele, imaginando eu antes dos 30 anos, colocando protese de quadril, protese de joelhos, ou virando cadeirante. Realmento é muito dificil, chorei muito e ainda choro, quando a dor aperta e a gente tem vontade de sair,andar, fazer as coisas, ir ao shopping, mas enfim,, tudo isso por mais simples que pareça, para nós é dificil, mas precisamos sempre manter a cabeça boa e ter coragem de viver a nossa vida cada momento com sua intensidade e o amanha a Deus pertence, aos resultados dos exames, eu estou com o MTX e a cortizona, esta sendo feito o desmame, minha reumato quer tirar a cortizona e vamos ver se uma hora eu chego aos biológicos. Muito obrigado pelo depoimento.
2 de Outubro de 2007 10:36
Nair disse…
Nair; aqui vai meu depoimento a todos que tem Artrite Reumatoide.Sou uma Senhora de 58 anos e, ate novembro de 2005, minha vida transcorria normalmente. Um porbleminha de saude aqui… outro acola e eu ia levando. Em novembro de 2005 comecei com dores horriveis no joelho esquerdo. Pra encurtar a historia, fiquei 7 meses de cama, me levantando, com a ajuda de um andador, somenmte para tomar banho. As refeicoes as fazia na cama mesmo. O meu Ortopedista e o meu Reumatologista nao conseguiam descobrir o que eu realmente tinha. Meu Reumato suspeitava de um tipo raro de artrite, mas as dores so se concentravam no joelho esquerdo. Ate que, no dia 10 de julho de 2006, durante a noite, comecei a ter dores horriveis em todas as articulacoes. Doia ate o osso do pubis… maxilar… ao redor dos olhos… um horror. Liguei desesperada para meu Reumatologista e, por incrivil que possa parecer, ele ficou contente. Finalmente descobrira que eu era portadora de Artrite Reumatoide. Iniciei o tratamento com a medicacaco Arava e mais um monte de remedios… analgesicos… antinflamatorios… Depois de 3 meses usando estes remedios, atraves de exames, que eu os fazia a cada 3 meses, o medico descobriu que o Arava nao estava “dando conta” do problema. Entao ele me receitou Humira. Um remedio ultra-moderno, injetavel, que tomo ha 11 meses, a cada 15 dias.Uma fortuna… mas consegui, com a ajuda do meu medico, e com a ajuda de uma Ong, peloGoverno. Elas custam em media 5.000,00 cada injecao. Eu as pego todo mes na Secretaria da Saude, bastando somente levar a receita medica. Hoje, segundo o meu Reumatologista, minha Artrite saiu de ferias. Nao sinto absolutamente nenhuma dor. Estou muito feliz. E foi gracas a esta injecao. Ela pode estacionar a doenca ou, em casos raros, regredi-la. Acho que sou uma pessoa privilegiada.Meu joelho esquerdo, alem da Artrite, tem uma Artrose muito severa. Ja na ha mais nada que se possa fazer com esse joelho. Talvez coloque protese ainda este ano. Mas agradeco a Deus a todo instante estar livre das dores insuportaveis da Artrite Reumatoide. Quanto ao joelho, que me aconteca o melhor e que o Senhor Deus achar que eu mereca.Qualquer um(a) de voces, portadores da doenca, que quiserem trocar ideias comigo, estou a inteira disposicao e farei tudo com o maior carinho do mundo. Quisera Deus, todos esses meus amigos se livrassem dessa doenca que tanto nos maltrata e nos limita a vida.Beijo grande a todos voces. Estarei sempre por aqui. Podem contar comigo e fiquem com Deus!!!
de Outubro de 2007 15:07
Priscila Torres disse…
Nair.. como é complicado ficar esperando nosso organismo dizer aos medicos o que temos né, eu so tive o diagnostico da artrite apos começar a fazer picos febris intermitente, eu triste por que além da dor eu tinha febre,mas meus medicos ficaram feliz e disseram agora sim, podemos Assinar e Tratar como Artrite Reumatoide, eu espero somente agora conseguir controlar essa doença antes de prejudicar ainda mais meus joelhos, e é claro todos nós não queremos chegar a protese de joelho, mas sei de muita gente que vive bem e feliz com a protese. Obrigada pelo depoimento
2 de Outubro de 2007 15:13
Dorine disse…
Descobri que tinha artrite reumatóide em 2.000.No início como todos, sofri muito.O pior é que sempre aparece alguém prá dizer:”Minha amiga tem essa doença e tá na cadeira de rodas” foi horrível.Hoje não sinto mais dores.Tem 3 anos que estou tomando remicade e outros medicamentos,neste ano não senti dor nem uma vez.Graças a Deus!
3 de Outubro de 2007 09:59
Ameliartes disse…
Gostaria de deixar meu depoimento, talvez seja de alguma ajuda.Descobri minha AR a mais de 15 anosjá passei por momentos muitos difíceis,mas descobri que dentro de mim existe uma força maior, luto e continuo lutando a alegria de viver faz com que essa doença seja apenas um obstáculo a ser ultrapassado dia a dia.Parei de praticar volei porque não podia mais competir,pararei de cantar porque minha cordas vocais foram afetadas, faço artesanato estudei moda que é tbém minha paixão e posso dizer com toda certeza uma porta se feixa mais várias outras se abrem basta nós tbém estarmos abertos ao novo, aprender,acreditar e sorrir sempre não existe nada de ruim que possa afetar a alegria de viver e superar obstáculos.Não deixem nada impedir vcs de viverem felizes, com algumas limitações ou não.Não se entregue não desista não abaixe a cabeça, a força vem de dentro de cada um e isso ninguém nem nada pode tirar.Felicidades a todos.
3 de Outubro de 2007 09:39
Rosana disse…
È difícil….a AR evidenciou na minha vida quando eu tinha 26 anos hoje tenho 34, confesso que no início foi muito difícil aceitar a doença pois comecei a me sentir uma pessoa com limitações principalmente pq foi um ano de investigações e tratamento com corticóide. Hoje posso dizer que estou bem…..mas sempre com essa inconstancia….um dia bem outro não…..uns dias bem e outros tb não tão bem…rsrsrsr…..ano passado passei um ano maravilhozo mas depois que descobri que minha filha teria que operar um nódulo na tireóide entrei em crise….comecei a tomar o reutrotexato estou até melhor um pouco posso dizer que 50% mas vivo me sentindo mal com enjoo…..mas não deixo de ter uma vida normal ou procuro ter……faço todas minhas atividades diárias como levar e buscar minhas filhas na esola meu serviço doméstico frequento a igreja em Rio Grande onde encontro força em Deus…..e uma coisa que tem me ajudado muito é a atividade física, quando comecei a sentir os primeiros sintomas da AR logo procurei fazer uma atividade física, comecei com hidroginástica que fiz durante 6 anos hoje faço musculação e tenho um ótimo resultado pq fortaleço a musculatura e não sobrecarrego as articulações, claro que não levanto peso somente repetições…. ai vai uma boa dica para que tiver condição de fazer!!!!!E com tudo isso uma coisa sempre digo vivo a cada dia….a cada momento intensamente, procuro estar sempre com as pessoas que amo e tenho uma enorme fé em Jesus Cristo um Deus que ressucitou para termos vida e uma vida maravilhosa que podemos expressar. Bom por hoje acho que é isso, obrigada por essa oportunidade e que Deus abençoe a todos!!!!e se peceisar estou aqui.
4 de Outubro de 2007 16:07
Priscila Torres disse…
Rosana muito Obrigado pelo depoimento, temos 3 coisas em comum:
1º a idade em que se manifestou nossas AR,
2º o uso do reutrotexato (que é o Metothexate- famoso MTX) o mal estar incomoda bastante, nauseas, cefaleia, tontura aquela sensação estranha de vertigem, e enfim nessas horas sinto um desânimo muito grande, e costumo me recolher e ficar deitadinha, esperando amenizar, digo sempre que a Dor vem Mas é Deus quem nos tras a paciência, espero conseguir vencer o MTX, pois na proxima consulta a dose sera aumentada.
3º coisa é o fato de termos optado por viver intensamente cada momento, isso é muito importante, pois não sabemos como sera nosso dia de amanha, e então, vivemos o hoje com dor ou sem dor, com mal estar ou sem mal estar, mas a diante sempre… porque é Deus quem nos consola e nossas famílias quem nos apoia.. Bjs obg…
4 de Outubro de 2007 16:48
Priscila Torres disse…
ESTOU SEM CORTICOIDE…Minha reumatologista, retirou todo meu corticoide, fiz o desmame e agora estou tomando somente o MTX entre outras coisas, voltei a fazer febre sistemica e febre de articulação, ainda não sei qual sera a conduta da minha medica, estou sentindo fortes dores e a febre me da um mal estar bem ruim… espero acordar amanha sabado com menas dor para conseguir esperar e chegar na segunda feira pra consultar minha reumato, e saber qual sera a conduta.. enquanto isso..paciencia.. A dor vem mas Deus nos da paciência..
5 de Outubro de 2007 23:56
Jucinara disse:
Priscila, gostei muito das orientacões que vc deu legal, agora vc que está por dentro das leis gostaria de saber se a lei de passe livre vale para ônibus interestaduais, eu moro no MT. Obrigada um grande beijo fka com Deus…
11 de Outubro de 2007 00:21
Priscila Torres disse…
Jucinara, Olaaaa.. muito obrigado pela visita.
A lei do Passe Livre é uma lei FEDERAL válida em todo territorio nacional, é valida para ônibus INTERESTADUAL, ou seja, de um estado à outro, as empresas de ônibus, RESERVAM 02 lugares por viagem e por ônibus, para solicitar o passe livre, devemos ir ao SERVIÇO SOCIAL do local onde moramos, aqui em SP, é assim vamos ao serviço social, é pedido xerox de todos os exames, e dos nossos laudos medicos, e então o serviço social, avalia nossas condições e encaminha ao médico perito do posto de saude publica, e então é nos concedido o direito. Eu tenho minha avaliação com o serviço social marcada para hoje. Quando eu retorna postarei como que foi.
@@@@ OBS @@@@ Para aqueles que já recebem a aposentadoria por invalidez, ou recebe o auxilio doença, pode ir diretamente no INSS e no INSS eles dão uma carta que é apresentada na empresa de transporte e da o direito da isenção de pagamento da passagem, não tenho certeza em relação, à quem recebe o auxilio doença, mas para quem já esta aposentado por invalidez o INSS fornece sim, a cartinha..
11 de Outubro de 2007 08:18
Priscila, gostei muito das orientacões que vc deu legal, agora vc que está por dentro das leis gostaria de saber se a lei de passe livre vale para ônibus interestaduais, eu moro no MT. Obrigada um grande beijo fka com Deus…
11 de Outubro de 2007 00:21
Priscila Torres disse…
Jucinara, Olaaaa.. muito obrigado pela visita.
A lei do Passe Livre é uma lei FEDERAL válida em todo territorio nacional, é valida para ônibus INTERESTADUAL, ou seja, de um estado à outro, as empresas de ônibus, RESERVAM 02 lugares por viagem e por ônibus, para solicitar o passe livre, devemos ir ao SERVIÇO SOCIAL do local onde moramos, aqui em SP, é assim vamos ao serviço social, é pedido xerox de todos os exames, e dos nossos laudos medicos, e então o serviço social, avalia nossas condições e encaminha ao médico perito do posto de saude publica, e então é nos concedido o direito. Eu tenho minha avaliação com o serviço social marcada para hoje. Quando eu retorna postarei como que foi.
@@@@ OBS @@@@ Para aqueles que já recebem a aposentadoria por invalidez, ou recebe o auxilio doença, pode ir diretamente no INSS e no INSS eles dão uma carta que é apresentada na empresa de transporte e da o direito da isenção de pagamento da passagem, não tenho certeza em relação, à quem recebe o auxilio doença, mas para quem já esta aposentado por invalidez o INSS fornece sim, a cartinha..
11 de Outubro de 2007 08:18
Silvia disse…
oi,Priscila
Tenho 32 anos e há cinco convivo com artrite.Começou com uma dorzinha no pulso,no cotovelo…assim que nem vc!Logo veio com tudo e eu fiquei 6 meses entrevada na cama!Pensei que nunca mais andaria.Troquei de médico e esse me levantou.Fiquei anos assim,tomando cloroquina,mtx,meloxican,olha eu nem me lembro o nome de todos!Estava andando,não fazia muito esforço,mas saía normal…De uns seis meses pra cá ,tive uma crise daquelas,o médico aumentou o corticoide(engordei 20 kilos),e o meu joelho dói demais,fora as dores no resto do corpo.Fazem dois meses que tomei o mabthera,estou esperando o efeito,que dizem que demora um pouquinho.O dia a dia é complicado,difícil mesmo,mas temos que levar do melhor jeito,sem dar ouvidos as críticas que chegam,tipo,que é preguiça,nossa como tu tá gorda!,ou seja,pessoas que não fazem a menor idéia do que seja viver com artrite,das limitações e do desespero(que as vezes bate forte).Tenho uma filha linda de nove anos,um marido que é tudo pra mim,que me ama e me apóia.Precisamos muito de apoio.Um beijo pra vc,fique bem e te desejo muita saúde!
16 de Outubro de 2007 21:33
Priscila Torres disse…
Ola Silvia, obrigado pelo carinho e depoimento. O caminho é esse mesmo, temos que apoiar umas as outras, porque realmente Só sabe o que é quem tem…
17 de Outubro de 2007 07:01
oi,Priscila
Tenho 32 anos e há cinco convivo com artrite.Começou com uma dorzinha no pulso,no cotovelo…assim que nem vc!Logo veio com tudo e eu fiquei 6 meses entrevada na cama!Pensei que nunca mais andaria.Troquei de médico e esse me levantou.Fiquei anos assim,tomando cloroquina,mtx,meloxican,olha eu nem me lembro o nome de todos!Estava andando,não fazia muito esforço,mas saía normal…De uns seis meses pra cá ,tive uma crise daquelas,o médico aumentou o corticoide(engordei 20 kilos),e o meu joelho dói demais,fora as dores no resto do corpo.Fazem dois meses que tomei o mabthera,estou esperando o efeito,que dizem que demora um pouquinho.O dia a dia é complicado,difícil mesmo,mas temos que levar do melhor jeito,sem dar ouvidos as críticas que chegam,tipo,que é preguiça,nossa como tu tá gorda!,ou seja,pessoas que não fazem a menor idéia do que seja viver com artrite,das limitações e do desespero(que as vezes bate forte).Tenho uma filha linda de nove anos,um marido que é tudo pra mim,que me ama e me apóia.Precisamos muito de apoio.Um beijo pra vc,fique bem e te desejo muita saúde!
16 de Outubro de 2007 21:33
Priscila Torres disse…
Ola Silvia, obrigado pelo carinho e depoimento. O caminho é esse mesmo, temos que apoiar umas as outras, porque realmente Só sabe o que é quem tem…
17 de Outubro de 2007 07:01
Iraci disse…
Olá Priscila.Sua idéia foi maravilhosa,pois estou aprendendo muito.
Faz pouco tempo que minha filha esta me ensinando a mexer na internet.e assim vou ficando ao par das coisas.
Sabe Pri, eu tenho artrite desde 79 e faço tratamento direto antes n conseguia movimentar o mouse.Agora com o Remicade estou melhor graças a Deus.Bjss no coraçãoo.
Que Deus abençoe voce e lhe ilumine sempre.Olá Priscila!
22 de Outubro de 2007 14:41
Olá Priscila.Sua idéia foi maravilhosa,pois estou aprendendo muito.
Faz pouco tempo que minha filha esta me ensinando a mexer na internet.e assim vou ficando ao par das coisas.
Sabe Pri, eu tenho artrite desde 79 e faço tratamento direto antes n conseguia movimentar o mouse.Agora com o Remicade estou melhor graças a Deus.Bjss no coraçãoo.
Que Deus abençoe voce e lhe ilumine sempre.Olá Priscila!
22 de Outubro de 2007 14:41
Iraci disse…
Oi PriscilaAdorei seu blog.Gostei de ver como vc é uma pessoa pra cima e ainda levanta outras mais.Tem um coração de ouro, pensamento positivo e muita garra!È isso aí mmenina.
Faço tratamento da AR há 28 anos em SP, moro no interior.Já passei tantos momentos terríveis mas Deus mandou seus anjos de luz (médicos maravilhosos, inesquecíveis, pessoas lindas que amo muito)para me auxiliar.
Tenho 54 anos, dizem que n parece.Os médicos dizem que sou um milagre dentro da AR.;pois até hoje fiz apenas uma cirurgia no menisco do joelho esquerdo.Já usei tudo na reumato.
Hoje uso Remicade há 3 anos +mtx+predinisiona.
Vou à SP cada 45 dias. Agrdeço à Deus cada movimento (estou aprendendo usar a Net, mover o mouse antes n conseguia)Há 28 anos tiro água dos joelhos a cada 6 meses às vz l ano ou l,5ano.Tenho dias melhores e outros piores. Me esforço… Faço pte da Rede de Combate ao cancer, escrevo a Ata copm certa dificuldade, procuro vencer, me esforço pra ser capaz.
Faço pte da Fraternidade Feminina.Esqueci de dizer que me aposentei em 98 pela AR.Consegui trabalhar qze 30 . Foi dificil mas consegui.
O segredo desse milagre todo é agir como VC. Priscila seja sempre asim, agradeça, agradeça e agradeça. Em Tudo Dai Graças!U grande bj no seu coração.
23 de Outubro de 2007 12:37
23 de Outubro de 2007 12:37
Gina disse…
Meu Deus, aqui encontrei o que já estava procurando, fui bombardeada de informações mais que necessarias para ‘nosso’ problema.Veja, mesmo com limi~taçãoes temos a obrigação de sermos CVirineus uns para os outros, ou seja ajudamos o outro a carregar sua cruz.Seu trabalho está magnifico, vc não se limitou nos ai, ai da vida e o que ela traz, vc foi além.Parabéns para vc e felizes de nós que podemos contar com recentes pesquizas, com a tecnologia e trocas de experiencias riquissímas como a sua para poderomos superar o caminho com luz no inicio do túnel
11 de Novembro de 2007 15:37
Meu Deus, aqui encontrei o que já estava procurando, fui bombardeada de informações mais que necessarias para ‘nosso’ problema.Veja, mesmo com limi~taçãoes temos a obrigação de sermos CVirineus uns para os outros, ou seja ajudamos o outro a carregar sua cruz.Seu trabalho está magnifico, vc não se limitou nos ai, ai da vida e o que ela traz, vc foi além.Parabéns para vc e felizes de nós que podemos contar com recentes pesquizas, com a tecnologia e trocas de experiencias riquissímas como a sua para poderomos superar o caminho com luz no inicio do túnel
11 de Novembro de 2007 15:37
Postado por Priscila Torres às 20:31:00 5 comentários
Ana Maria disse:
Olá, Pri, td bem?
Estou mandando o depoimento; não sei se ficou muito longo…você pode cortar se quiser…Bjs! Obrg!!!
Obrigada Priscila pela oportunidade!
Parabéns pelo blogger!!!
Minha AR começou em janeiro de 2000 ( eu tinha 53 anos), depois de um problema emocional. Fomos para a praia e veio a primeira crise…terrível!!! Acordei paralisada sem condições de levantar da cama por causa do ombro. Fomos ao PS, tirei RX, meu braço foi imobilizado. Voltamos, fui ao médico e começou o meu calvário…crises na madrugada, de dia, no verão, no inverno…Doses de cortisona, anti-inflamatórios fortes, repouso…Trabalhava doente. Até vacinas eu tomei nos anos de 2001/2002 ( as anti-brucélicas). Este ano resolvi me aposentar pra me cuidar. Estou com terapeuta há 4 meses; sou mt ansiosa e tomo remédios pra depressão há 15 anos. Meu fator reumatóide dá negativo; meus RX de mãos e punhos mostram erosões nos dedos. Hoje tomo 12,5mg MTX/semana, 3mg prednisona( meu médico está tirando a cortisona já há algum tempo), famotidina, ácido fólico, amitriplina, prexige, tramadol, tylex… Nas crises fortes, acabo tomando Diprospan injetável, infelizmente a bendita cortisona!!! Tomo medicamentos pra depressão, ansiedade, osteoporose, tireóide, gastrite…Como vocês podem ver sou uma “farmácia ambulante”…Mas sou alegre, feliz…só fico chateada durante as crises. Na comunidade SAR encontrei amigas que estão me ensinando muito… agradeço a elas. E agora este blogger da Pri que só vem acrescentar mais informações e dar mais ânimo pra gente.
Obrigada, amiga querida; você está ajudando muito, pode ter certeza! Beijos de luz e saúde a todos!
quarta-feira, 19 de dezembro de 2007 2:15:37
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Olá..
Vc realmente é um caso de superação.
Mantenha sua vontade de viver e superar as dificuldades que vc ficará e estará bem..
Sempre digo, que enquanto eu tiver alegria e prazer na vida, estarei superando cada pedrinha no caminho.
Bjs..
Olá Priscila, como vai? Estou aprendendo muito com o seu blog….obrigada mil vezes obrigada….E dolorosamente horrivel vc. ter AR mas se além da AR ainda teve câncer duas vezes,problemas renais e cirrose biliar primária. Já perdi dois irmãos com os mesmos problemas,na minha família todos são portadores . Eu agradeço a Deus por cada dia de minha vida e vou vivendo até quando Ele quiser……
Olá… Dayane.
Vc vai ficar bem, eu tbe uso Adalimumabe (humira), já fiz 4 doses e começo a sentir que esta melhorando. É outra vida tomar biológico, é apenas 2 injeções por mês e nada de tomar comprimidos todos os dias. Os efeitos colaterais são tranquilos e superamos numa boa. Não desanime,é possivel sim, viver com a doença, ou melhor, superar a doença todos os dias.
Bem vinda ao blog, conheça tbe a comunidade Meu Reumatoguia.
http://www.meureumatoguia.com.br
Bjs..
Olá meu nome é Dayane, sou de Florianopolis, fui diagnosticada com AR aos 22 anos( maio do ano passado) e não imaginava como era essa dor terrivel antes de te-la. pois tenho uma tia que tbm tem há 12 anos AR.
Bem aconteceu de um dia para o outro, num dia estava bem e no outro ja não conseguia sentar na cama.Veio com tudo as dores em todas as articulações não conseguia nem comer pois meu maxilar pareciaque trincava toda vez que eu abria a boca até pra beber agua. Achei que não conseguiria sobreviver com essa tortura e ficava me perguntando quando que tudo ia terminar. Comecei tomando anti inflamatorios para amenizar a dor, e comecei a tratar a doença com metotrexato e hidroxicloroquina, que não adiantaram de nada pois meu organismo não os absorveu.
Depois tomei o Arava que tbm não deu certo por que troquei de medico e ele disse que o melhor pra mim é tomar os remedios biologicos, então me receitou o Humira, que estou aguardando do SUS. Espero que eu tenha uma melhora com esse medicamento pois é muito dificil gente, só quem tem sabe a dor e o sofrimento que é.
Olá….
Infelizmente a AR é uma doença de fases, e tem fases que parece que duram uma eternidade. O que vc esta tomando?, tenha fé em Deus, força de vontade e acredite que vc vai melhorar, pq sempre melhoramos e temos que acreditar que apesar do desastre que é a doença, precisamos encontrar forças para superar as dificuldade das limitações. Sinta-se em casa para conversar, aqui no blog vc nunca estara sozinha.
Beijinhos
Olá Priscila, td bem?
Eu tenho AR, há quase 10 anos, e nesses quase 10 anos que descobri que tenho essa maldita doença eu não tenho mais uma vida normal, AR que eu tenho é mt severa, me sinto mt debilitada e com dores pelo corpo inteiro, além disso tbm tenho problemas na tireóide, que me fez engordar, agravando ainda mais o meu caso, pois há dias que não consigo nem buscar minha filha no colégio que fica a cinco minutos de minha casa, são dores intensas nas costas e pés, chega a travar td, e eu tenho que parar de andar, é mt triste td isso, tem a fadiga que sinto todos os dias de minha vida, ter fadiga é horrivel, estou compartilhando meu sofrimento com vcs , pq aqui em casa tbm não tenho compreensão de ninguém, mt obg
Cleuma………..
Vc podia morar pertinho pra fazer parte das atividades do Grupasp .. seria ótimo para vc … todas nós temos momentos ruis, pessimo e suaves .. fique calma e pense positivo que tudo pode melhorar.. Beijinhossssssssssssss
Quero te ver, aki no blog dizendo estou bem Pri ..
levei mais de ano para ter a comfirmação exata da artrite somemte em janeiro veio a comfirmação exata o pior é que um de meus joelhos está muito afetado , meu sofrimento é grande pois tem dias que não consigo andar .cleuma
Eli ..
Dias sem dores pra sempre !!!! nosso grande sonho … hj acordei com rigidez matinal novamente e meus dedos, meus dedos já não são os mesmos.
Beijinhos.
Hoje, pensando na vida artrítica que eu levo, me ocorreu o seguinte: a AR é uma mulher de fases complicada e perfeitinha (perfeitinha para machucar) e machuca tanto que às vezes pensamos: Será que todo dia vai ser sempre assim? queremos tanto e precisamos de dias melhores, melhores na dor…mais do que dias, anos…A minha "mulher de fases" está na fase ruim, mas melhora, sempre melhora…
Oi, Marcilene.
Não fique assim querida, a doença realmente não tem cura, mas tem tratamento e em nosso país a medicação é de graça. E lembre-se é preciso aceitar a doença para superar a dor. Bjos no coração ..
tenho 31 anos,e a poucos meses tenho artrite reumatoide,meu dedo da mao direita vive inchado parece dois dedos em um só,agora começou também no dedo da mao direta,ja afetou o punho que direto fica aberto,os dedos do pé, o tornozelo e para piorar o meu maxilar que me impede de mastigar do lado direito,tenho dificuldades para comer,tomo 3 tipos de remedios,e um cha que desincha muito,mistura tudo,chapeu de couro,alecrim,unha de gato,arnica e cravo é ruim,mas alivia as dores,tenho tambem tireoide a que engorda,fico muito triste por ter essas doenças incuraveis,mas tem q conviver com isso,infelismente.marcilene sou de mg
Oi Priscila!! Eu me chamo Lorena,tenho 23 anos e sou portadora do Artrite Reumatoide Juvenil.Essa doença apareceu em minha vida qdo eu tinha 4 anos.No começo a doença nao foi indentificada,fiquei dois anos indo em posto de saude,ate que um dia eu já não levantava mais,minha mãos e meus pés já estavam tão enchados que começaram a entortar.Meus pais entraram em desespero e me levaram pra uma cidade proxima,foi lá num hospital que eu tive minha vida de criança transformada,a medica informou que eu era portadora dessa doença,e q nao tinha cura,e foi querer se enformar com minha mae como tinha sido a minha gestaçao,pois a doença deveria ter começado na gravidez…Ai eu ouvi minha mãe dizer a medica chorando que "nao era minha mae,e que minha mae tinha morrido logo apos o parto,e que eu era adotada".Parecia que eu tinha tomado nestecia,pois na hora foi um choque,descobri a doença e a minha adoçao.Hj tem 17 anos que levo a doença e minha adoçao juntas,pois elas me tornaram uma pessoa agradecida,pois no desespero de meus pais adotivos,em me ajudar com essa doença,me ves ter a certeza que Deus tem um gde proposito na minha vida,e se ele permetiu o Artrite em minha vida ele me dará força para seguir em frente… pois ele me deu uma familia que encontro apoio e total compreenção nas minhas dificuldades. Essa é o resumo de minha vida,tenho minhas dificuldades no dia-dia,mas tambem tenho minha Fé que me dá força qdo estou na dor.
Nós portadores de Artrite Reumatoide, Não Somos NORMAIS, Nem DEFICIENTES, Somos PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS.
Um gde abraço!!!