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Home Depoimentos

Melissa #‎SufferingtheSilence

por Priscila Torres
10/09/2015
em Depoimentos
Melissa #‎SufferingtheSilence
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11995494_10153202835463721_24641447_nMe chamo Melissa, tenho 36 anos e sou de Porto Alegre. Aos 14 anos descobri ter hipotireoidismo (hashimoto). Aos 16 ou 17 anos, por ter os dedos das mãos e pés muito gelados e roxos, fui a um médico e fui diagnosticada com Raynaud, que somente mais tarde fiquei sabendo que muitos que possuem esta síndrome podem ter doenças reumáticas. Em 2012 tive uma crise asmática que há mais de 20 anos não tinha. Percebi que meus cabelos caiam muito sem ter um porquê aparente. No fim de 2012 tive uma explosão de dor. Dores em todo o corpo, cada junta. Minha vontade era de não me mexer e ficar somente deitada. Indicada pelo meu convênio, fui num reumato que me fez passar por mentirosa ou louca. Disse que eu era muito nova e não teria como sentir aquelas dores fortes. Saí chorando e com muita raiva pois um especialista duvidava do que eu dizia. Fui em uma outra reumato, Dra. Adelma que viu meus exames e confirmou que eu tinha Artrite reumatóide e Síndrome de Sjogren. Desde 2013 tomo vitamina d, metrotexato e ácido fólico. Tomo e tenho períodos de pausas com corticoide. Devido a baixa de imunidade tive herpes zorters. Mas há um ano não paro com o corticoide. Fiz mais de um ano injeções com humira que senti pouca melhora. Este ano, comecei as infusões com rituximabe. É difícil não somente as dores e limitações, assim como parar de fazer tudo que gostavas como trabalhar, dançar….Minha aparência mudou, engordei e fiquei inchada, meus cabelos continuam caindo, mas agora devido medicação. Uso somente tênis para não ter problemas de cair e para maior conforto.Tenho muito amor dos meus pais e irmão, além de minha médicas que são aqueles que me entendem totalmente. Passam comigo pelos períodos de tristeza, irritação ou desesperança…. mas que sorriem também e sentem-se aliviados quando digo estar melhor. Estou esperançosa com meu novo medicamento biológico, tenho tido períodos maiores sem dor ou sem tanta dor. Tenho conseguido caminhar mais e ter animo. Ouvi muitas bobagens como: mas não estás trabalhando por uma dorzinha? Quem sabes não estás fazendo certo o tratamento. Desta vez faz certinho! Mas não podes usar nem uma sandália? Na época da minha mãe ela trabalha mesmo assim. Mas és tão nova para ter isto….achava que só mais velhos tinham! Tenho certeza de que tudo que expressei a maioria passou também….. Acabemos com isto! Rumo a melhora e controle da artrite! Força a todos!

‪#‎SufferingtheSilence‬ ‪#‎SofrendoEmSilêncio‬ ‪#‎Artrhitis‬…
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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