Jovem de São Vicente, no litoral paulista, precisa de ajuda para sair da cama e mal consegue dormir, devido a dores.
“Meu maior sonho era ser enfermeira, e eu não vou poder realizar”. O desabafo é da jovem Marcela Vieira de Souza Silva, de 27 anos, que há seis meses foi diagnosticada com esclerose sistêmica, uma doença reumática rara que compromete os movimentos do corpo. Moradora de São Vicente, no litoral de São Paulo, ela relata que mal consegue se mexer e às vezes precisa de ajuda até para levantar da cama.
A esclerose sistêmica é uma doença autoimune, que não tem cura, e geralmente acomete mulheres entre 20 e 50 anos, conforme explicou ao G1 o reumatologista Caio Vasconcelos. Ela causa disfunções nos órgãos, inchaços, dores nas articulações, fraqueza e o chamado ‘fenômeno de Raynaud’, em que os dedos ficam arroxeados.
Marcela passou a desconfiar que tinha algo errado com seu corpo quando começou a sentir pontadas na região peitoral, no início de 2019. Na época, ela trabalhava em uma casa de repouso para idosos, na região de Campinas, no interior paulista. “De repente, eu comecei a perder um pouco da força, sentir algumas pontadas no peito, e acabei indo ao hospital muitas vezes. Eu fazia exames e não dava nada”, conta.
A cuidadora relata que achou estranho os exames não acusarem nada, já que estava sempre fazendo acompanhamento e com a saúde em dia. Depois de certo tempo, ela já não conseguia mais levantar os idosos dos quais cuidava e decidiu sair do emprego, para que não machucasse nenhum deles.
Junto com o marido, ela voltou para São Vicente e ambos passaram a trabalhar para uma coletiva de reciclagem na cidade. Segundo relata, sua situação ficava cada vez pior, pois sentia muitas dores no corpo, passava mal e até tinha de ser internada, mas nada de descobrir o que de fato tinha.
Por mais de um ano, ela buscou um diagnóstico, mas só conseguiu a confirmação de que tinha esclerose sistêmica há pouco mais de seis meses, após passar por três internações. “Eu sinto muitas dores. Mesmo que eu fique parada, eu fico inchada, e quanto mais incha, mais dói. Mesmo tomando remédio, não passa a dor”, relata.
“Eu não sabia que essa doença era tão grave assim. Ela vai atacando os órgãos. A minha pele ficou muito grossa. Eu não consigo levantar o braço todo, não consigo me abaixar, meu joelho não dobra. Não consigo pentear o meu cabelo, quem faz isso é o meu marido. Tem dia que eu não levanto da cama sozinha, porque não consigo colocar o pé no chão de tanta dor. Preciso de ajuda para levantar da cama”, desabafa.
Atualmente, ela passa por acompanhamento no Centro de Especialidade de São Vicente, mas os remédios para minimizar os efeitos da doença são caros. Por dia, ela toma três comprimidos, que custam acima de R$ 100. Devido às dores, ela parou de trabalhar e o marido está desempregado.
“O que mais pesou para mim foi quando o médico disse que eu não ia mais poder trabalhar. O trabalho era a minha vida, eu amava muito o que eu fazia”, explica. Para continuar o tratamento, ela criou uma campanha virtual que a ajudará a pagar os remédios e também a fisioterapia. “Para quem tinha a saúde perfeita, agora eu só vivo à base de remédios. Mesmo com eles, ainda sinto dor. Tem dia que eu não levanto da cama sozinha, porque não consigo colocar o pé no chão de tanta dor. É muito difícil”, finaliza.
Na foto à esquerda, Marcela antes de descobrir a doença, e à direita, a cuidadora atualmente.
Fonte: G1.
