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Home Notícias

“Invisível”: um filme sobre a fibromialgia está sendo produzido

por Priscila Torres
23/02/2017
em Notícias
“Invisível”: um filme sobre a fibromialgia está sendo produzido
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Nick Demos, produtor e cineasta vencedor do Prêmio Tony, tem uma missão – ele quer trazer o diagnóstico, o tratamento e as conseqüências da vida da Fibromialgia para a consciência do mundo. Ele é pessoalmente tocado pela fibromialgia: sua mãe, uma mulher vivendo com fibromialgia, encontrou falta de alívio da dor, ramificações sociais e poucas respostas. Ele está em uma missão para descobrir as experiências de outras pessoas que vivem com fibromialgia, incluindo pessoas tipicamente não pensado como tendo a síndrome da dor crônica, incluindo um jovem atleta. Ele disse que é importante levar a fibromialgia à frente na esperança de obter respostas.

“Perguntamos a todas as pessoas entrevistadas para este filme:” O que é Fibromialgia? “A resposta nunca é consistente, e para aqueles que não têm, há uma falta de urgência para encontrar a resposta.

De acordo com Demos, suas descobertas até agora indicam que aqueles com fibromialgia estão sujeitos a um sistema de assistência à saúde quebrada e que dados demográficos como acesso à educação e fatores socioeconômicos entram em jogo, de acordo com o National Pain Report. Em seu filme, ele fala com pessoas de diferentes origens, etnias e grupos socioeconômicos, mas descobre temas comuns para todos os participantes, diz ele.

“As doenças que ninguém vê, ainda mais, doenças que poderiam potencialmente desencadear ou ser acionadas por todas essas outras condições que são realmente fatais. Fibromialgia ainda tem que ter a ribalta porque não te mata, no sentido técnico. Mas aqueles na comunidade da Fibromyalgia dir-lhe-ão como deteriorar esta síndrome pode ser se não receberem a empatia, a instrução do lifestyle, e o apoio da comunidade que todos seus homólogos fatais começ já. Continua a ser um tema controverso, embora milhões provem que a doença é real e desenfreada. ”

O filme está programado para ser lançado em 2017 e entrará em vários festivais no próximo ano, diz Demos. Até agora, o filme foi completamente doação baseada, geralmente de pacientes com fibromialgia ou grupos que são organizados para trazer a consciência fibromialgia. A síndrome tem sido referida como uma “doença indescritível”, de acordo com a Dor Corporal Crônica. É caracterizada por dor crônica, corpo inteiro, dores de cabeça, distúrbios do sono e mudanças de humor. A fadiga associada com Fibromialgia pode ser debilitante, bem como, e leva a dificuldade em distinguir Fibromialgia de síndrome de fadiga crônica.

Não é uma doença que provoca deformidades ou ameaça a vida através de meios físicos, embora os pacientes que sofrem de Fibromialgia e outras doenças crônicas dolorosas podem ser mais propensos a tirar suas próprias vidas. As pessoas que vivem com Fibromialgia descrevem a precipitação como grave: dificuldades de relacionamento, dificuldade em realizar muitos empregos, instabilidade financeira e humor deprimido. Embora ninguém saiba a causa exata da fibromialgia, alguns pesquisadores acreditam que é devido a níveis de substâncias químicas no cérebro e que pode ser genética, como parece funcionar em famílias. As mulheres são mais susceptíveis de serem afetadas, embora a síndrome também possa afetar os homens.

Embora os tratamentos estejam disponíveis, como os medicamentos Lyrica e Cymbalta, nenhuma droga parece ser a resposta para todos, e pode levar um tempo significativo e tentativa e erro para descobrir o que os medicamentos funcionam para os pacientes e que as dosagens que necessitam. O autocuidado é uma parte importante de lidar com os sintomas da Fibromialgia, como descansar o suficiente, comer alimentos nutritivos e evitar circunstâncias que causam estresse indevido ou energia emocional. Isso pode ser um desafio para muitas pessoas devido a obrigações de vida e os sintomas em torno do transtorno em si.

Muitas pessoas que têm a doença se sentem isoladas e mal compreendidas porque a síndrome é invisível para os outros e não bem compreendida por ninguém, incluindo muitos médicos. Demos espera que seu filme pode educar as pessoas e trazer a consciência para esta síndrome debilitante.

Fonte: Infohubwebs

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 2

  1. Denilza says:
    6 anos atrás

    Sofro com a síndrome ha cerca de 13 anos foi quando um medico me disse que poderia ser sofro com dores e com bulyng na familia e no trabalho .estou em tratamento mas não posso comprar os medicamentos sao caros. Estou sem pg ha 9 meses o médico do trabalho nao me aceita e o inss não da auxílio . Gostaria de mas atenção para nos

    Responder
  2. Edméa Silva (@SilvaEdmea) says:
    6 anos atrás

    Nossa a cada dia eu me acemelho a todas essas dores e nem posso falar ou center perto dos meus familiares que acha que é só um mimimi, fico decepcionada pois tenho que me intupir de remédios para não sentir dor perto de ninguém, que bom que tenho amigos que me entende,obrigado

    Responder

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