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Home Doenças Reumáticas Lúpus (LES)

Gonçalense conta sobre a sua luta contra o Lúpus

por Priscila Torres
26/04/2019
em Lúpus (LES), Notícias
Gonçalense conta sobre a sua luta contra o Lúpus
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No dia 1º de maio, acontece o III encontro de conscientização do Lúpus em Niterói. O evento será realizado no Museu de Arte Contemporânea de Niterói (MAC), com início às 15h.

Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica que ainda não tem cura. Atualmente cerca de 65 mil pessoas sofrem do LES no país, e na maioria dos casos tem um diagnóstico demorado. Esse foi o caso da ex operadora de caixa, Marcelly de Fátima Kelly, de 38 anos, que atualmente ajuda na divulgação da doença.

Marcelly descobriu que estava doente em 2012, depois de percorrer vários médicos e fazer diversos exames. “Eu sentia muitas dores, cansaço e fadiga. Fiz vários exames até que fui diagnosticada com Lúpus”, afirmou a moradora de São Gonçalo.

Antes de descobrir que era portadora do LES, a atual dona de casa, descobriu que tinha Artrite Reumatóide e Síndrome de Sjogren. Com isso a reumatologista a encaminhou para o Hospital dos Servidores, no bairro Saúde, zona central do Rio de Janeiro, onde há especialistas em doenças raras.

Imediatamente, ela começou o tratamento com doses de corticoides, hormônios produzidos pelas glândulas supra-renais que possuem forte ação anti-inflamatória; e imunossupressores, usados para evitar a rejeição do órgão transplantado, o que deixa a paciente com a imunidade baixa.

“Eu faço meu tratamento mas nunca me sinto 100% bem. Estou sempre com alguma dor, todos os dias. E, por isso, não consigo trabalhar”, contou Marcelly, que hoje está aposentada por conta da doença.

Logo assim que descobriu a doença, ela achou que iria morrer, mas viu que poderia contar com os familiares, e assim, foi criando forças para viver.

“No início achava que era uma sentença de morte, pois não tem cura. Cheguei a ficar careca, e foi muito difícil”, relatou.

No decorrer de seu tratamento, a ex-operadora de caixa conheceu o projeto ‘Anjos da Rua’, idealizado pela Karla Barcellos. O projeto como finalidade reabilitar pessoas, através de artesanato e costura, e todas as peças produzidas são doadas para crianças carentes.

No carnaval deste ano a Mocidade Independente de Icaraí trouxe histórias de pacientes com Lúpus. E voltou ao grupo Especial de Niterói. A própria Marcelly desfilou, e contou a experiência “Foi muito importante pra mim, pois, anos atrás eu estava doente e neste ano participei de um desfile, levando conscientização as pessoas”, concluiu.

Fonte: O São Gonçalo

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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