EULAR 2026: Novas ideias para melhorar a experiência do paciente em reumatologia

As doenças reumáticas e musculoesqueléticas (DRM) afetam profundamente a vida diária, limitando tanto a capacidade de trabalho quanto a participação nas atividades cotidianas. No Congresso Anual da EULAR 2026 – Aliança Europeia de Associações de Reumatologia – uma série de resumos examinou estratégias para lidar com a fadiga, bem como as experiências vividas por cuidadores, a relação custo-efetividade da educação dos pacientes e o acesso aos cuidados em reumatologia. Houve também uma parte do congresso dedicada aos Profissionais de Saúde em Reumatologia (HPR) da EULAR – uma rede de organizações nacionais de profissionais de saúde de toda a Europa, que serve como plataforma para colaboração e compartilhamento de informações entre os diferentes profissionais que atuam na reumatologia.

A fadiga é um sintoma comum e debilitante para pessoas com artrite inflamatória.^1 Sabe-se que abordagens personalizadas de atividade física e terapia cognitivo-comportamental ajudam – e são recomendadas pela EULAR^2 – mas pouco se sabe sobre o impacto da combinação dessas duas estratégias. O COMFI – Combined Fatigue Intervention (Intervenção Combinada para Fadiga) – foi desenvolvido para integrar essas abordagens.^3 No Congresso EULAR 2026, Astrid Damgaard apresentou os resultados de um estudo de viabilidade envolvendo 29 pessoas com artrite inflamatória na Dinamarca e na Suécia. O estudo mostrou que o COMFI poderia ser implementado com sucesso em ambos os países. O recrutamento foi aceitável, as taxas de adesão variaram entre os grupos e a fidelidade da implementação foi satisfatória. Após seis meses de acompanhamento, os resultados indicaram uma tendência à redução da fadiga, com alterações observadas atingindo a diferença mínima clinicamente importante em ambos os países em todas as medidas de fadiga, incluindo as subescalas de gravidade, impacto e enfrentamento. Os autores concluíram que a abordagem era viável para pessoas com artrite inflamatória e fadiga. Pontos a serem considerados em estudos futuros são o uso inesperadamente limitado das sessões individuais, da linha de apoio e do envolvimento de familiares, mas esse suporte combinado justifica investigação adicional em um estudo randomizado controlado de maior porte para avaliar efetividade e custo-efetividade.

A capacidade de autogerenciamento é importante para pessoas com DRM, e a educação do paciente pode ser útil nesse contexto.^4 Foram apresentados resultados de um estudo destinado a avaliar a efetividade, ao longo de 12 meses, da educação digital para pacientes em comparação com uma abordagem padrão presencial para 175 pacientes com artrite reumatoide recém-diagnosticada. Os achados mostraram que a abordagem digital apresentou custos médios de saúde mais baixos e ganhos ligeiramente maiores em anos de vida ajustados pela qualidade (QALYs), sendo dominante tanto nos modelos ajustados quanto nos não ajustados. A atenção hospitalar foi o principal fator das diferenças de custos entre os grupos, com custos hospitalares médios menores no grupo de educação digital. Importante destacar que análises de bootstrap indicaram melhores desfechos com menores custos, sustentando a hipótese de economia de recursos para o sistema de saúde.

Um desfecho secundário foi a obtenção de uma mudança minimamente importante na pontuação de autoeficácia entre o início do estudo e os 12 meses. Nesse aspecto, a intervenção mostrou-se economicamente vantajosa, mas os efeitos foram pequenos e inconsistentes entre as análises ajustadas e não ajustadas.

Falando durante o congresso, Line Raunsbæk Knudsen afirmou: “Embora seja necessária confirmação em populações mais amplas, esses achados sugerem que a educação digital estruturada para pacientes pode ser integrada aos cuidados de rotina para apoiar o uso eficiente de recursos sem comprometer a qualidade.”

As DRM frequentemente exigem apoio contínuo de cuidadores para possibilitar o funcionamento diário e o manejo da doença. No entanto, apesar de seu papel central, as experiências e necessidades dos cuidadores são pouco exploradas na pesquisa em reumatologia – e muitas vezes permanecem invisíveis.^5,6 Uma equipe da Itália procurou mudar essa realidade investigando as experiências vividas por familiares e cuidadores informais primários e identificando necessidades relacionadas a intervenções de apoio direcionadas. Apresentando o trabalho, Valentina Bressan descreveu o estudo fenomenológico qualitativo e os métodos utilizados. No total, participaram 25 cuidadores – em sua maioria cônjuges e companheiros que vivem com os pacientes. O início da doença surgiu como um importante ponto de inflexão, com sofrimento emocional e sentimentos de impotência e culpa. Muitas pessoas relataram escolhas difíceis e concessões, sendo que 26,7% citaram grandes mudanças ou sacrifícios de vida, e 52% relataram emoções predominantemente negativas, incluindo tristeza, ansiedade, fadiga e sobrecarga emocional – frequentemente limitando sua capacidade de planejar o futuro.

Os resultados sugerem que os cuidadores enfrentam desafios complexos e multifacetados que afetam significativamente seu bem-estar e sua vida diária, destacando a necessidade de maior reconhecimento dentro dos fluxos de cuidado em reumatologia. O desenvolvimento de avaliações centradas nos cuidadores e de intervenções psicossociais e educacionais personalizadas pode melhorar seu bem-estar, aprimorar os resultados dos pacientes e apoiar um cuidado mais holístico e centrado na pessoa.

Existe um atraso médio global de 7,4 anos para o diagnóstico da espondiloartrite axial (axSpA).^7 Uma equipe do Canadá apresentou resultados preliminares do estudo FASTRAX – um modelo interdisciplinar para melhorar o acesso aos cuidados reumatológicos e promover a identificação precoce. Essa abordagem utiliza de forma inovadora profissionais treinados com escopo ampliado de atuação e médicos residentes/fellows em reumatologia para triagem rápida de pacientes com dor lombar crônica. Até o momento, 179 pacientes concluíram o processo de triagem em três centros do estudo, com tempo médio de espera para avaliação de 28 dias. Destes, 22,9% foram diagnosticados com axSpA, apresentando tempo médio até o diagnóstico de 12,1 anos. No geral, o número necessário para rastrear em toda a província foi de cinco pacientes com dor lombar crônica para identificar um caso de axSpA, embora tenha variado ligeiramente entre os locais; vale destacar, porém, que historicamente a axSpA representa aproximadamente 5% daqueles com dor lombar crônica, sugerindo a necessidade de rastrear cerca de 20 pessoas para detectar um caso de axSpA.^8

A autora principal Laura Passalent afirmou: “O modelo é válido e proporciona acesso rápido aos cuidados, com tempos de encaminhamento muito inferiores à média provincial. O tempo até o diagnóstico continua prolongado, mas espera-se que diminua à medida que o modelo ganhe reconhecimento entre os médicos encaminhadores e amadureça ao longo do tempo, permitindo encaminhamentos mais direcionados para a reumatologia.”

Fonte

Damgaard A, et al. Feasibility of COMFI: a COMbined Fatigue Intervention for people with inflammatory arthritis. Apresentado no EULAR 2026; OP0140-HPR. Ann Rheum Dis 2026; DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.C.122.

Raunsbæk Knudsen L, et al. Cost-effectiveness of digital patient education for newly diagnosed patients with rheumatoid arthritis: An economic evaluation from a randomised controlled trial. Apresentado no EULAR 2026; OP005-HPR. Ann Rheum Dis 2026; DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.C.44.

Bressan V, et al. Caregiving in Inflammatory Arthritis: A Phenomenological Study. Apresentado no EULAR 2026; OP0138-HPR. Ann Rheum Dis 2026; DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.C.157.

Passalent L, et al. An Interdisciplinary Model to Improve Access to Rheumatology Care and Promote Early Identification for Axial Spondyloarthritis: Preliminary Results of the FASTRAX Study. Apresentado no EULAR 2026; OP0142-HPR. Ann Rheum Dis 2026; DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.C.230.

Referências

1. Dures E, et al. Fatigue in inflammatory arthritis. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2020;34(2):101526. DOI: 10.1016/j.berh.2020.101526.
2. Dures E, et al. 2023 EULAR recommendations for the management of fatigue in people with inflammatory rheumatic and musculoskeletal diseases. Ann Rheum Dis. 2024;83(10):1260–7. DOI: 10.1136/ard-2023-224514.
3. Skivington K, et al. A new framework for developing and evaluating complex interventions: update of Medical Research Council guidance. Int J Nurs Stud. 2024;154:104705. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2024.104705.
4. Knudsen LR, et al. Effectiveness of a novel digital patient education programme to support self-management of early rheumatoid arthritis: a randomized controlled trial. Rheumatology (Oxford). 2024;63(9):2547–56. DOI: 10.1093/rheumatology/keae177.
5. Pile K, et al. Elevating the role of carers in rheumatoid arthritis management in the Asia-Pacific region. Int J Rheum Dis. 2020;23(7):898–910. DOI: 10.1111/1756-185X.13893.
6. Ru J, et al. Burden and depression in caregivers of patients with rheumatoid arthritis in China. Int J Rheum Dis. 2019;22(4):608–13. DOI: 10.1111/1756-185X.13397.
7. Poddubnyy D, et al. Diagnostic delay in patients from the International Map of Axial Spondyloarthritis: geographic, sociodemographic and disease-related factors. Rheumatology (Oxford). 2025;64(4):1873–9. DOI: 10.1093/rheumatology/keae521.

8. Reveille JD, et al. Prevalence of axial spondyloarthritis in the United States: estimates from a cross-sectional survey. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012;64(6):905–10. DOI: 10.1002/acr.21621.

Sobre a EULAR

A EULAR é a organização europeia que reúne sociedades científicas, associações de profissionais de saúde e organizações de pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Seu objetivo é reduzir o impacto dessas doenças na vida das pessoas e na sociedade, além de promover melhorias no tratamento, prevenção e reabilitação. A entidade fomenta a excelência em educação e pesquisa em reumatologia, promove a aplicação dos avanços científicos na prática clínica e defende o reconhecimento das necessidades das pessoas que convivem com doenças reumáticas e musculoesqueléticas junto às instituições da União Europeia.

Fonte: EULAR Press Release

*Cobertura de imprensa de EULAR 2026, realizado pela jornalista, Priscila Torres com incentivo social da Abbvie do Brasil.