Sejam fortes e acreditem que um dia ruim não significa uma vida ruim, tentem estabelecer equilíbrio e busquem entender as suas limitações.
Me chamo Gabriella, tenho 24 anos,estudante universitária. Aos 11 anos fiquei muito doente, fiquei sem levantar da cama por uma semana com muitas dores nas articulações. Precisei ser internada e submetida adversos exames, e, ao final de quase um ano de pesquisas, fecharam o diagnóstico de uma doença autoimune: o LES – Lúpus Eritematoso Sistêmico.
Lembro-me que na época não foi muito difícil aceitar o diagnóstico, porque por mais que os médicos conversassem comigo, sobre o que eu deveria comer, limites e etc. Lembro que fiquei assustada porque ele veio com “Você tem uma doença rara”. Ele me recomendou consumir muitos alimentos ricos em cálcio, seguir dieta com pouco sal. Fiz tudo certinho. Mas é aquela coisa né, todo início é dolorido, você vê tudo à sua volta desmoronando.
Dores físicas, emocionais e todos perguntando sobre a doença. Nossa essas perguntas tiram a paciência da gente (até hoje). Na época eu só conseguia ver que meu mundo tinha acabado, que eu não teria mais liberdade para fazer certas coisas, como na maioria das mulheres. Enquanto as pessoas tinham infinitas opções, sem se preocupar com suas atitudes, eu tinha que limitar minhas opções. Eu só sabia que estava doente. Eu estava tão bem e de repente isso, mas porque logo comigo? Por que não me sentia mais a mesma pessoa de antes?
Eu evitava sair de casa a todo custo porque com início do tratamento com os famosos corticoides que tem zilhões de efeitos colaterais. Principalmente o edema facial e abdominal, disfunções nas articulações a perda de cálcio que consequentemente propicia o risco de fraturas, queda de cabelo, oscilações de humor constantes, falta de concentração e por aí vai.
Para se entender um pouquinho, o LES tem fases de remissão e de emissão, no português claro, fases que ele dorme e acorda. E eu sempre tive uma vida normal, estudei, viajava, saía, vivia cercada de amigos. Aos 15 anos tomei apenas uma medicação diária que é para controle do “lobo”. O Lúpus se manifesta em épocas de profundo abatimento emocional ou stress, é como se o emocional fosse o cadeado da corrente. Em 2010, perdi minha mãe, foi um período de muita dor e muita adaptação, tive dores intensas, mas o Lúpus continuou “dormindo”.
Após o falecimento dela, eu vi meu mundo desmontar novamente. Ir aos médicos era a última coisa que eu pensava, abandonei tudo mesmo, entrei numa espiral de depressão. Eu só sabia que não queria mais continuar com nada sem a minha mãe. Mas era como se ela tivesse me deixado pronta para tudo, porque eu tive que ser forte. Eu tive que ser o pilar sem nem saber como fazer. Essa é a parte engraçada que vocês podem dizer “ o lobo estava quieto “ ou foi um milagre que você ficou curada, difícil saber, mas voto na primeira opção.
Uns dos principais sintomas do LES são fadiga, cansaço e dores nos ossos e juntas. Esses três nunca foram e são tão presentes em minha vida, em 2 anos o “lobo” ficou dormindo. Em março de 2013, ele acordou e acordou furioso. Dores e inflamações crônicas em várias partes do meu corpo, inchaços e tudo que eu comia botava pra fora . Sendo uma doença autoimune, o LES produz anticorpos contra o próprio corpo, atacando rins, pulmão, pâncreas e coração. Se não controlado, pode levar a óbito muito rapidamente.
No meu caso foram os rins, que tinham sido comprometidos. Perdi o terceiro ano do colégio, eram 3x por semana diálise e elas me deixavam acabada, tinha cãimbras e hipertensão. Uma vez tive uma cãmibra tão forte na diálise que me levantei da cadeira no impulso e o cateter saiu da minha jugular. Foi chuva de sangue literalmente. Não cheguei a fazer fístula no braço porque não tinha veias de calibre adequado para conjugar.
Tive que esperar uma prótese de silicone para realizar uma cirurgia de enxerto, para então poder tirar o incomodo cateter. Mas não cheguei a fazer. Sair na rua com o rosto inchado já era difícil imagine sair com cateter. O dobro de olhares e cochichos ao seu redor, as perguntas nada agradáveis NADA MESMO, principalmente na colégio. Uma vez perguntaram se eu tinha levado uma facada no pescoço eu nem respondi porque SINCERAMENTE!
Felizmente em meio a tantas perguntas desagradáveis, comentários maldosos, eu consegui passar por cima disso e terminar a droga do colégio. Foi o melhor dia da minha vida, só não perdeu para “ Você não precisa mais fazer diálise” do nefrologista. Na diálise fiz amigos, tias, avó postiça que (descanse em paz), primas. Era como se eu tivesse achado minha galera, a gente se entendeu e aprendi demais e ainda aprendo sobre insuficientes renais. Conheci tanta gente, eles me olhavam além do que eu transpareço. Essas são as melhores pessoas. Em meio a jornada de diálise, realizei a biópsia renal e tive o melhor dia. “Você vai sair da diálise, o grau da sua lesão é 4, sendo que a mais grave é 5/6, sua lesão pode ser tratada com um medicamento imunossupressor”.
Eu luto com o Lúpus, e não contra, todos os minutos da minha vida. O cansaço e a fadiga é algo que me irrita, me consome, me destrói, pois sempre fui muito ativa e não conseguir fazer as coisas é como se eu estivesse mutilada. Por vezes, vi matérias de pessoas falando que queriam aposentar, que não podiam trabalhar por causa do Lúpus, que se sentiam cansadas até para estudar ou realizar um curso e eu, mesmo com o diagnóstico, julguei, falando que era frescura delas. Mas não é verdade, a doença se manisfesta de maneiras diferentes para cada pessoa, depende do quanto a pessoa luta e lida com os empecilhos diários.
Sempre existe uma força maior que nos impulsiona a ter capacidade, seja para trabalhar, estudar, começar um novo hobbie, sempre há algo que nos motiva a continuar para ter o enfrentamento. Só queria dizer que, atualmente não estou numa fase muito boa com o meu lobo, eu coloquei todas as minhas energias e foco inteiramente na faculdade e deixei o lobo tomar o controle do meu corpo novamente sem perceber. “Nunca briguem com a doença porque ela sempre vence.” Você tem que viver em harmonia, fazer um yang com ela e eu admito que relaxei, me alimentei mal, não tomei os remédios na hora certa.
Já dizia minha ídola “ eu cometo os mesmo erros toda vez, as pontes queimam mas, pelo menos uma vez eu fiz a coisa certa”. Tenho priorizado minha saúde e desacelerado. Eu tô ficando velha e para fazer uma remissão do lúpus é mais difícil, sei que terei que trabalhar duro, poupar cada ação do meu dia, organizar e planejar muitos pequenos trabalhos que estarão por vir. Atualmente, tomo 11 medicações, dentre eles corticoides, os outros em maioria são super caros porque o governo não custeia para os portadores. E os que custeiam, geralmente estão sempre em falta.
O Lúpus é uma doença invisível, sem sintomas físicos aparentes, o que nos faz, portadores lúpicos, sermos tratados como frescos, mentirosos, desleixados, preguiçosos. Esses dias uma conhecida chegou a falar que eu me faço de vítima. E por essas situações, passei a não tentar mais esconder ou disfarçar a minha doença, mas decidi ir à luta e mostrar, através de informação, o que o lúpus causa na vida de alguém. Compartilho informações sobre o LES em minhas redes sociais por querer divulgar os sintomas e essa doença tão pouco conhecida e não apoiada pelo nosso governo.
Sequer conseguimos medicações gratuitas. Não preciso me fazer de vítima, só quem convive comigo sabe o quanto eu luto para não deixar que o Lúpus me vença. Mas entre tantos altos e baixos que a doença me causa, descobri de onde vem minha principal força para lutar e recomeçar: A minha família, meus amigos de verdade, eles são o combustível do meu dia a dia, a razão pela qual eu quero vencer esse “lobo” e sonho que amanhã ele não acordará mais.
A fé também me mantém firme. E nos últimos dois anos, aprendi que preciso vencer o lobo um dia de cada vez, tive que aprender a lidar com os comentários que me deixavam para baixo e fui à luta buscando saber mais sobre a doença e repassando essa informação. Percebi que quando comecei a fazer isso, muitas pessoas que convivem comigo passaram a me enxergar de forma diferente. Tem as que acham que me faço de vítima, mas também tem muitos que passaram a me apoiar, a me ajudar e isso me dá forças para conviver com a doença.
Eu não escrevo para que tenham dó de mim, escrevo por querer que todos tenham conhecimento e lutem por essa causa para que as autoridades “abracem” de fato os portadores dessa doença que afeta milhares de pessoas. Então, sigo lutando, há dias em que ele me vence mas na maioria eu venço ele.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp
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