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Home Depoimentos

Envolvam seus familiares nas consultas, eles precisam participar e entender sua doença!

por Priscila Torres
26/11/2021
em Depoimentos
Envolvam seus familiares nas consultas, eles precisam participar e entender sua doença!
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No segundo ano do ensino médio comecei a sentir dores moderadas no joelho esquerdo, definida como “dor do crescimento” por muito tempo, até que essa dor começou a limitar meus movimentos. Passei a ter dificuldade em subir escadas e essa dificuldade foi evoluindo.

Começamos a investigação médica de diagnóstico, acompanhei por 1 ano em ortopedista que muitas vezes falavam para meus pais que eu estava fingindo dor para não ir para a aula… Até que um dia eu não consegui levantar, chorava de dor e fomos ao HPP em Curitiba.

Fiquei internada por 6 dias com suspeita diagnóstica principal de LES, refeitos os exames, fui diagnosticada com Artrite Idiopática Juvenil. Iniciamos o tratamento, por momento, tenho revertido o quadro e entrei em remissão por 4 anos. Que foi quando engravidei e as dores todas voltaram e de forma mais intensa.

Gestação de alto risco e com muitas dores, as pessoas tinham o costume de dizer que “gravidez não é doença”, realmente não é, mas com a doença crônica junto ficou difícil. Meu filho nasceu com saúde e bem. Meu pós parto foi difícil e vem sento até então, desenvolvi osteoartrite na lombar e precisei de muito corticoide para diminuir as dores (hoje vejo que esse tratamento foi utilizado, talvez até por falta de conhecimento médico).

Meu nome é Amanda Rebonato, tenho 23 anos, sou enfermeira, convivo com a Artrite Reumatoide à 6 anos e moro em Curitiba-PR.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀⠀

É simples, preencha o formulário no link https://forms.gle/hZjevGSMNhbGMziL9⠀⠀

Doe a sua história!♥

#Depoimento

 
 
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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