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Empregabilidade, Doença de Crohn e Preconceito

por Priscila Torres
21/09/2017
em Notícias
Empregabilidade, Doença de Crohn e Preconceito
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A Doença de Crohn, quando em casos mais graves, traz condições de vida desumanas e dolorosas, fazendo com que os portadores desta moléstia, se sintam marginalizados e excluídos da sociedade, até pelo desconhecimento e pouca divulgação da doença.

O Crohn trata-se de uma doença auto-imune, como o lúpus, a artrite, o diabetes, que são as mais comuns, mas que, além de causar danos ao sistema digestório, pode acometer qualquer outro órgão do corpo, e também as articulações. Ainda assim, não se pode enquadrar a doença na totalidade de Decretos que definem e contratam um deficiente físico, por exemplo. Entretanto, as pessoas portadora de Doença de Crohn, e de tantas outras doenças crônicas limitantes, pertencem integralmente ao que trata a Legislação Brasileira de Inclusão – nº 13.146/15. Alguns Projetos de Lei, como o PL 1116/15, para incluir a Doença de Crohn como uma moléstia grave, foram iniciados, mas andam a passos bastante lentos, porque existe pouca ou nenhuma iniciativa.

Isso é prova do descaso com portadores que, continuamente, se vem sem assistência do Governo, tão pouco da comunidade, que desconhece o drama e o pesadelo do portador de Crohn. Somente quando a doença acomete a parte motora, com o surgimento de artrite reumatóide ou espondilite anquilosante, ou mesmo quando o portador é submetido a uma ostomia permanente (por conta da remoção dos intestinos) é que se considera como uma moléstia grave, dando-lhe direito à gratuidade nos transportes públicos, ou isenção de impostos na aquisição de um veículo, mas, ainda assim, sem o direito de concorrer a uma vaga de emprego PCD/PNE (com exceção da ostomia). Em suma, em alguns casos o portador é considerado deficiente, em outros não. Porque do caráter seletivo?

A ideia de deficiente ter que apresentar uma deformidade externa e visível, ou estar fadado a uma cadeira de rodas precisa acabar! Portadores de Crohn, especialmente aqueles submetidos à cirurgias, sofrem por anos, principalmente depois que se perde parte dos intestinos que, em alguns casos, levam à incontinência fecal permanente. Mas, por não se tratar de uma mutilação/amputação visível aos olhos da sociedade, o portador não é visto como um deficiente físico, mesmo não tendo condições de exercer função laboral normalmente, devido às sucessivas idas ao banheiro – de 7 (sete) vezes ao dia, às vezes chegando a 12 (doze) ou 20 (vinte) vezes ao dia. Sem contar o déficit nutricional devido à baixa absorção de nutrientes, em decorrência das evacuações, muitas delas sanguinolentas, e também pela perda de trechos importantes dos intestinos, o que impede a absorção necessária dos alimentos, sujeitando o portador a gastos exorbitantes e permanentes de polivitamínicos, para suprir as insuficiências, e muitos ficam desamparados, por não disporem de recursos para custear os tratamentos dispendiosos e contínuos, pois se trata de uma doença crônica, ou seja, não existe cura. Portadores vivem de suplementação e infusão intravenosa de ferro, e sem condições financeiras para arcar com muitas delas, o que acaba agravando o quadro. Casos extremos podem levar a morte, até porque, portadores de Crohn geralmente são imunossuprimidos, e têm mais chance de desenvolverem câncer.

Muitas vezes, portadores da Doença de Crohn, querem pleitear uma vaga de trabalho em que o aceitem com suas limitações e necessidades especiais só que, infelizmente, não se pode prová-las antes de o verem trabalhando pois, não se encaixam em nenhuma categoria de deficiente do Decreto nº 3.298/99, porque a mutilação não é explícita, e as necessidades do portador só se fazem visíveis à medida em que se observa seu desempenho no diaadia do ambiente de trabalho.

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/d3298.htm

As idas constantes ao banheiro, além do constrangimento ao portador, causam estranheza por parte de colegas e supervisores, o que muitas vezes resulta em sua demissão. Ou seja, a Doença de Crohn, e tantas outras doenças crônicas, causam impedimentos de longo prazo de natureza física, em interação com diversas barreiras, que obstruem a participação plena e efetiva do portador na sociedade, em igualdade de condições com as demais, conforme descreve a Lei nº 13.146/15, no Art. 2º, na definição da pessoa com deficiência.

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm

Baixa produtividade em períodos de atividade da doença, idas recorrentes ao banheiro, tanto pela doença, quanto pela subtração de partes dos intestinos, faltas recorrentes no trabalho (para exames, consultas ou mesmo por impedimento causado pela doença), e uma coletânea de atestados médicos, etc.: nada disso é bem visto aos olhos dos empregadores, especialmente em períodos de crise econômica, o que torna a permanência do portador de Crohn, em empresas, algo breve. Isso traz ainda outras complicações, pelo nexo causal, como por exemplo, a falta de recursos para tratamento e a inexistência de contribuição previdenciária suficiente, que garanta o mínimo de dignidade e direito, em situações de urgência. Reportando um caso em especial, o portador relatou ouvir de um ex-chefe, que se soubesse que ele era doente, no ato da entrevista, não o teria contratado.

É necessário levar isso adiante e mudar a consciência da sociedade. A inconsistência entre Decreto e Lei, e a interpretação e/ou descumprimento desta última, tanto tem impedido cidadãos de se recolocarem no mercado, quanto de empresas, de preencherem seus cargos. O portador de Crohn se vê desamparado, tanto pela escassez de divulgação da doença, pesquisas, recursos e tratamentos oferecidos no país, quanto pelo desconhecimento da sociedade. Até para utilizar um banheiro, quando se está fora de casa, é um trauma, pois muitos estabelecimentos não permitem o uso de suas instalações, levando o portador ao desespero, por não poder suprir uma necessidade fisiológica básica.

Aos portadores da Doença de Crohn, e tantos outros portadores de doenças crônicas limitantes, faz-se necessário a conquista do direito de concorrer a vagas PCD/PNE, uma vez que são portadores de necessidades especiais e, em vários aspectos e diferentes patologias. Mas, para isso, a filosofia das empresas também precisa mudar, uma vez que existem poucas, ou nenhuma vaga para portador de necessidade especial qualificado. Dependendo da graduação, dificilmente se consegue pleitear uma vaga oferecida, pela incompatibilidade de cargo e necessidade profissional da empresa. E mesmo que se esteja disposto a concorrer por um cargo inferior, com salário mais baixo, o excesso de qualificação impede muitos destes portadores, seja por imposição ou preconceito dos empregadores e da sociedade.

Fonte: JUS Brasil

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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