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Home Colunas da Pri

Diferenças invisíveis e impactantes!

por Priscila Torres
13/08/2013
em Colunas da Pri
Diferenças invisíveis e impactantes!
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Se para nós que vivemos as diferenças é difícil, imagina para as pessoas que convivem com a gente todos os dias? A Artrite Reumatoide nem sempre nos torna diferentes aparentemente, a AR não tem cara, é uma doença que não tem aspectos de “doente”, não ficamos descorados, não temos marquinhas e nem temos jeitinho de AR, às vezes temos rostinhos de bolachas por conta das altas doses de corticoide, mas cara de AR ninguém tem!

Por não termos uma cara de AR, as diferenças em nós são quase sempre “invisíveis”. É nesse momento que passamos a viver as diferenças, como nas filas preferenciais quando as pessoas não querem nos dar lugar porque não estamos na cadeira de rodas ou porque não carregamos uma barriga de gravidez. Em casa no convívio do dia a dia, deixamos de fazer atividades simples como varrer a casa, lavar o quintal, brincar com as crianças e fazer aquela super faxina na casa e as pessoas tem dificuldade de entender que deixamos de fazer porque a dor nos impede e não porque a “preguiça nos impede”.Infelizmente, esses aspectos psicológicos são muito pesados pra nós. Não entenderem que estamos diferentes porque vivemos uma vida cheia de dor física, nos traz a dor social. A dor social, é a pior das dores da AR, porque o analgésico não alivia!

O caminho para diminuir as diferenças é explicar as diferenças. Por isso, é sempre bom levar ao médico alguém próximo para ouvir dele que aquilo que sentimos é da doença e não da “cabeça da gente”.Quando nos fazemos entender, as pessoas tendem a melhorar suas atitudes e o mundo vai se tornando menos desigual para todos. Aliás, é horrível, ouvir repetidas vezes pela manhã: “O que você tem hoje?”… Evidente que todos os dias temos a mesma coisa: AR!

Coluna publicada em 10 de Maio de 2013 na minha coluna no Blog Viva Bem com Artrite Reumatoide

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 8

  1. Celi Rosa says:
    8 anos atrás

    Oi Priscila, descobri seu blog e fim ARquei feliz por poder compartilhar! Tenho 52 anos e fui diagnosticada com AR desde 1996 já ha quase 20 anos sofro com essa doença!

    Responder
    • Priscila Torres says:
      8 anos atrás

      Oi, Celi
      Bem vinda!!! Participe também do nosso grupo no facebook: https://www.facebook.com/groups/encontrar

      Bjs

      Responder
  2. Michele says:
    10 anos atrás

    Recentemente descobrir ter AR.. Tenho 33 anos de idade.. Estou assustada, com medos.. Me sinto mal.. Tenho 2 filhos, receio a n sobreviver a isso..

    Responder
    • Priscila Torres says:
      10 anos atrás

      Michele
      Te convidamos a fazer parte do nosso grupo de ajuda mútua online
      https://www.facebook.com/groups/encontrar/
      Te escrevo por e-mail.
      Abraços.

      Responder
  3. KAROLLINY VERUSSKA says:
    10 anos atrás

    TENHO UMA FILHA DE 2 ANOS E SEIS MESES E HÁ SEIS MESES FOI DIAGUINOSTICADA COM ARTRITE SISTÊMICA JUVENIL. TUDO AINDA É NOVO, ESTAMOS INICIANDO TRATAMENTOS.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      10 anos atrás

      Olá, Karolliny, te convidamos a conhecer o trabalho da ONG Acredite que trabalho apenas com criança.Visite http://www.acredite.org.br

      Responder
  4. Bruna says:
    10 anos atrás

    Leio teus textos sobre AR e parece que estou lendo sobre EM. Incrível como são semelhantes as agruras que passamos diariamente. Bjs

    Responder
    • Priscila Torres says:
      10 anos atrás

      Verdade Bruna, eu também acho as dificuldades, principalmente os preconceitos são muito parecidos 🙂

      Responder

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