Oi Priscila,
meu nome é Thereza, tenho 33 anos e AR desde os 16,sou da época que o tratamento era com cloroquina, de lá para cá, houve muita evolução no tratamento. Moro em João Pessoa/PB, já tenho uma prótese no quadril direito decorrente de passar 04 anos sem tomar medicação para tentar engravidar (contra a vontade do meu médico!),feito que tempos mais tarde, já com a prótese e a doença controlada novamente, consegui, hoje tenho dois filhos (4 e 2 anos) frutos de duas difíceis gravidezes. Nunca deixei a AR tirar meu humor e felicidade,sempre lidei bem com as cries, quando elas começam eu sei que só tenho que aguentar 3 dias! A fadiga, às vezes, me incomoda até mais que as dores, tenho medo que me achem preguiçosa. As pessoas dizem que não tenho cara de quem tem AR, mas qual é a cara de quem tem AR?
Sou bancária, concursada do Banco do Nordeste do Brasil, e já sofri alguns preconceitos em possíveis promoções por ter AR. Tentei esconder ao máximo a AR no trabalho para que isso não acontecesse, porém da primeira vez que precisei me afastar por alguns meses pelo INSS, não tinha mais como escondê-la.
Nesses 17 anos nunca conversei com ninguém que tivesse AR, nunca troquei experiências, não queria “fazer drama”, por isso, esse desabafo está sendo tão importante…
Hoje não escrevi para perguntar nada, apenas para dividir experiência, multiplicar conhecimento e agradecer, agradecer a você Priscila pelo espaço e a todos vocês que, neste momento, imagino lendo minhas palavras, saibam que de alguma maneira estão me ajudando.

Grata,

Thereza Suassuna

Thereza..

Depoimentos como o seu, me deixam sem palavras!!!

É muito gratificante pra mim, este reconhecimento, é importante saber o que quanto o blog faz bem tanto para mim, quanto para vc..

Obrigada por compartilhar sua história conosco.. eu sempre digo que Dor Compartilhada é Dor Diminuída e não devemos de forma alguma dramatizar a nossa vida com a AR.. Dificuldade existem para serem superadas e juntos podemos superar com mais sabedoria, por isso mantenho este blog, como uma forma de aprender e dividir o pouco que sei.

Thaks …

Bjãoo

Ah, muito legal, vc declarar que teve 02 gravidez, após a protese de quadril, tem muita artritica que tem protese e acha impossivel engravidar. Muito bom sua experiência, serve de ânimo para outras.

Oi Priscila,

“impossível” é uma palavra que não me permito viver. Com acompanhamento médico é possível sim engravidar, mesmo tendo prótese de quadril e AR. Lutei muito para conseguir ter meus anjinhos, mas não vou mentir: foi muito difícil!
Quando me descobri grávida do meu primeiro filho, fazia apenas 6 meses que havia colocado a prótese, não foi planejado, foi um deslize, ou melhor, foi um presente de Deus para mim, Ele me disse: “toma teu filho, agora você tem condições de carregá-lo no ventre e colocá-lo no colo.”. Antes disso, nos 4 anos que fiquei sem tomar medicação para controlar a AR, porque estava tentando engravidar, fiquei extremamente debilitada, com dores alucinantes, sem andar e com encurtamento de 3cm na perna direita. Mesmo que eu tivesse engravidado naquela época, não sei como suportaria a gravidez. Foi então que minha mãe e meu marido me convenceram que eu tinha que retomar meu tratamento senão acabaria me matando, voltei a tomar o Arava e em 4 meses já comecei a melhorar, entretanto o quadril não tinha mais recuperação. Fui para São Paulo e coloquei minha prótese com um anjo chamado Dr. Émerson Honda e sua maravilhosa equipe, em setembro de 2005.
Quando descobri que estava grávida foi uma mistura de alegria e medo, pois estava fazendo uso do Arava. Parei imediatamente o remédio e meu médico entrou em contato com o laboratório fabricante do medicamento, que nos orientou a fazer um “wash out” com outra medicação e mandava mensalmente um kit para colhermos meu sangue num laboratório aqui em João Pessoa, para acompanhar se o nível da medicação estava diminuindo no meu organismo. Meu filho nasceu saudável e sem seqüelas.
A segunda gravidez foi bem planejada, planejada por mim, meu marido e… minha médica! (meu médico que me acompanhava desde os 16 anos resolveu se aposentar, mas tudo bem, a médica atual, indicada por ele, também é tão fantástica quanto ele). Apesar de Dra Daniele tentar me convencer que um filho estava bom, eu queria outro, como estava com a doença controlada, parei de tomar, desta vez, o MTX, e quatro meses depois parei o anticoncepcional, sabia que não tinha muito tempo, se não engravidasse logo teria que voltar para o MTX, 2 meses depois engravidei e meu filho nasceu saudável e lindo.
Nas duas gravidezes a prótese não foi o problema, o problema é parar a medicação que controla a AR, no final da segunda gravidez as dores estavam insuportáveis, alucinantes. Não pude amamentar nenhum dos meus dois filhos… tive que retomar rapidamente o tratamento da AR.
Nunca reclamei, nem lamentei o fato de ter AR, na realidade sempre agradeci, agradeci por não ter sido em nenhum dos meus irmãos e sim em mim, pois acho que eles não saberiam lidar com a doença. Perdi meu sogro para o câncer e pensava: não posso reclamar, isto é que é sofrimento sem tamanho.
Porém, desde o final do ano passado, estou devastada por dentro, com ódio desta maldita doença e com muita culpa: meu filho de 4 anos está em processo final de diagnóstico de AIJ, a dor de vê-lo sem conseguir andar é INSUPORTÁVEL e maior que qualquer dor que um dia já senti nestes 17 anos…
Hoje não consigo mais escrever… desculpem-me, e mais uma vez obrigado por me “escutarem”.
Grata,

Thereza Suassuna

Thereza

“Agradeci por não ter sido em nenhum dos meus irmãos e sim em mim, pois acho que eles não saberiam lidar com a doença”

Eu sempre digo isso, das minhas irmãs e minhas primas eu sou a melhor para ter ficado doente, elas não aguentariam e dariam muito + trabalho.

Confesso que chorei,quando li que seu filho esta em um quadro de ARJ, como mãe é claro que preferimos a dor em nós, do que em nossos filhos. Eu sinto muito por você, mas pense pelo lado positivo, hoje as crianças no Brasil já podem tomar medicamentos biológicos, não precisam mais viver anos e anos tomando corticoide como antigamente. Isso aumenta a esperança das crianças com ARJ em ter qualidade de vida e viverem uma vida semelhantes as das crianças sem ARJ.

Ame seu filho, lute por ele, e saiba que nada acontece por acaso,mesmo que tudo pareça ser o fim, Deus tem sempre um proposito para todas as cosias.
Seria muito bom se AR parasse em nós e nenhuma das pessoas que amamos viessem a ter a doença + não temos poder de mudar isso, porém, no seu caso, vc pode usar a sua experiência para ajudar o seu filho, vc sabe quais os caminhos para buscar o equilibrio na doença. Acredite seu filho viverá uma nova fase do reumatismo juvenil no Brasil, ele vai ficar bem.

Conte comigo,sempre que quizer conversar estarei aqui, tenho algumas pessoas que tem ARJ que poderiam falar com vc, tenho uma mãe de criança com ARJ que é super positiva que pode te ouvir e te aconselhar.

Por favor mande o seu e-mail para o e-mail do blog [email protected], não quero perder o contato com vc.

A partir de agora, vc não estará sozinha.

Bjos no coração!

OI PRI COMO ESTA ? A NATALY RECEBEU O REMEDIO ?

Olá, Venina..

Ela acabou de receber, tudo direitinho.. Muitissimo Obrigada pelo apoio e contribuição, na segunda vc deve receber o aviso para retirar o valor do sedex..

Bom Fim de Semana

Bjão

Oi Pri, consegue achar um documento que se chama Projeto Diretrizes Artrite Reumatoide, é bem interessante e esclarece bem sobre os medicamentos, a doença etc o site para quem quizer pesquisar é: http://www.projetodiretrizes.org.br/projeto_diretrizes/015.pdf
Fiquei contente pois de certa forma é um meio de eu esplicar parameus familiares o que tenho , como disse vivo com esse problema a 3 anos mais não tinha noção do que era hoje mais informada vou procurar me cuidar mais pois havia deixado de lado o tratamento e agora a crise voltou com tudo mais louvo a Deus por conhecer seu blog vc é lindaaaaa, cada vez que abro a pagina me sinto esperançosa pois suas experienciasa e determinações e os relatos de outras pessoas me faz tão bem que me ajudam a ter forças para me cuidar minhas mão estão inchadas hoje, a tempos não tinha uma crise tão forte mais estou mais tranquila porém assustada com tudo que decobri mais como disse feliz por te conhecer… me diz de onde vc é … ha seu filho é muito LIndoooo um gatinho mesmo.. bom fim de semana bjs Deus te abençoe

Oi, Eliane..

Eu conheço os protocolos e diretrizes clíncias + ainda acho que é muito técnico para vc ler para sua família. Visite o Portal Reumatoguia…

Eu sou da Grande SP, neste momento estou em Atibaia bem pertinho de vc… ficarei aqui até domingo ..

bjs

Oie… Pri como foi o fim de semana? o meu foi bom apesar de estar numa crise daquela, estou pensando seriamente conversar com minha medica pois ñ to conseguindo trabalhar direito vou ver se é o caso de voltar pro inss.. sabe Pri no começo de minha AR eu estava toltalmente desisformada ñ sei se foi excesso de zelo da médica mais ela ñ passou a realidade do meu problema pra mim, estou muito preocupada hoje pois foi atravez de vc que tive um entendimento melhor…pra vc ter uma ideia eu entrei no inss por uma romptura de tendão que tenho e ñ exatamente pela AR… se puder me responda eu tenhodireito ao auxilio pela AR né? que tb tenho bursite e tendinite e gostaria muito de me tratar etrabalhando ninguem se trata afinal patrão não aceita funcionario ficar faltando mais quero me afastar com o auxilio para AR pois é munha necessidade maior hoje… será que tenho esse direito? se vc souber se me fala pra eu ja ir infomada pois qd percebem que a gente não sabe nada eles trata a gente de qualquer jeito e ñ quero passar por isso de novo beijo no seu coração uma otima semana na presença de Deus !!!!

Olá, Eliane.

Tive um fds bem legal… obrigada..

Bem… Ter AR não é certeza de ter concedido o auxilio doença, infelizmente podemos estar super mal + quem determina a incapacidade para o trabalho é o médico do INSS. Mas se a doença esta ativa e vc não tem condições de trabalhar, ñ pode trabalhar sofrendo + infelizmente é necessário passar na pericia e se submeter a decisão do perito.. Porém só a gente que sabe como se sentimos e estamos diante do trabalho e a doença, por isso se ñ esta bem, peça o afastamento..

Boa Sorte pra ti
Bjs

Pri, td bem… aconteceu algo inuzitado ontem peguei meu examos e estão todos negativos o Waaler Rose, o fator reumatoide não entendi nada pois estou com dores… fiquei feliz mais esou onfusa o que vc acha? bjs

Eliane..

Fique tranquila + exames de sangue em reumatolohgia somente podem ser interpretados pelo médico que vai relacionar o resultado dos exaems com os achados clinicos…

Tem que voltar na medica.

Bjs

ola pri meu nome e jane ja tenho AR desde de 2009 e ja estou em tratamento com cortecoides e outros remedios agora teve que me encosta vou faser a pericia dia 03/05 e estou procupada pos a minha AR esta em andamento e tenho setido muitas dores ten dia que acho que não vou coseguir nem andar de tanto que as pernas estão casadastenho 30 anos agora+acho que agora aAR esta + forte me responda.beijos

Oi….

Eu acho que te respondi em um comentário aqui no blog

Mas vamos lá, fique calma não há crise que dure para sempre, uma hora a crise alivia.Agora converse com seu médico sobre a importancia e necessidade de começar a tomar medicamentos especificos para AR, pois corticoide é medicamento para ser usado na crise pois tem os medicamentos que prometem estabilizar a doença

Boa Sorte na Pericia..

Bjs.

PRI ME AJUDE A ESCLARECER UMA DUVIDA FIZ A PERICIA JUDICIAL E O ADVOGADO DISSE Q O PERITO ESCREVEU A MEU FAVOR Q ATE O MEDICO DO INSS Q ESTAVA PRESENTE NA PERICIA ESCREVEU TAMBEM A MEU FAVOR,MAS NA JUSTIÇA E TUDO MUITO LENTO , E FUI NO ORTOPEDISTA E ELE DISSE Q ESTOU COM SINOVITE NO JOELHO E Q ESTOU PERDENDO O REFLEXO DO JOELHO E ESTOU SENTINDO MUITA DOR ELE ME PEDIU UM ULTRASSOM E MANDOU EU LEVAR TODOS OS REMEDIOS Q TOMO E MEUS EXAMES Q VAI FAZER UM LAUDO PARA EU IR NA PERICIA . MAS COMO JA ENTREI NA JUSTIÇA POSSO FAZER PERICIA?NAO VAI ATRAPALHAR ? ME AJUDE NAO ENTENO DESSAS LEIS BJS VENINA .

Venina..
Desculpe a demora, você pode sim fazer a pericia para auxilio doença, enquanto aguarda parecer judicial, uma coisa não atrapalha a outra, mesmo pq até a decisão judicial aparecer vc tem que viver né…

Estou torcendo por vc.
Bjs

oi pri tudo bem ? adorei as fotos do encontrar ficaram otimas . eu estou mal do joelho meu ultrasom deu sinovite e derrame articular esta doendo muito e o medico me colocou de repouso andar so com uma joelheira pq estou perdendo o controle do joelho .estou tomando unsremedios q nao estou aquentando o efeito colateral o medico da minha cidade mandou parar acha q eles me entoxicou o piroxican paracetamol e codeina manipulado em uma formula so vomito o dia todo estou parecendo uma gravida rsrs antes fosse. ja nao chega o efeitos colateral da humira ainda mais isto ta dificil a minha bagagem precisando trabalhar e so aparecendo problema . mas fazer o q se DEUS ACHA Q TENHO q suportar tudo isso e pedir forças e sequir a diante .bjs venina mg

Oi, Venina..

Já procurou o médico para saber o porque dos vomitos? tem que saber o que esta causando isso, talvez seja o teu figado gritando..

Melhoras !!

Bjs

boa noite
tudo bem
é dificil tenho espondilite anquilosa e artrite reumatoide descobrir a mais de um mes atras todos dias durmo mais de 02:00hs da madrugada pois o sono demora a vir parece que tenho insonia e uma sensaçao estranha e ruim sinto sono e cansaço mas na hora do descanso é dificil entao prefiro dormir tarde para ser vencida pelo cansaço não uso mais salto alto pois doi demais meus tornozelos uso meia de la e calça de la sou acima do meu peso e parece que os remedios que tomo (metotrexate,cloroquina,meloxicam,tramadol)perdi meu apetite bastante não sei se é os remedios ou a dor
e sabe Priscila ainda não comecei a tomar o infliximabe mas estou muito apreensiva
obrigada por nos dar a atençao quanto a nossa doença
que DEUS te Abençoe e te ilumine para sempre ser esse canal de bençao para nossas vidas
OBRIGADAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
Adriana

Oi Priscila, Gostaria de saber como é o seu dia a dia, como é sua rotina o que faz… com quem mora, queria saber se vc saí passeia se anda normal ou com difículdade onde é sua dor se tem um lugar espécifico ou é no corpo todo…
Se nesse exato momento está em crise? e quando tem crise qual é o seu estádo o que sente onde sente, se tem febre. Se fica em casa deitada, quem cuida de vc?
Estou perguntando porque ultimamente estou muito triste estou de licença do trabalho e esperando a resposta do INSS desde então ñ saio de casa pois tenho vergonha de sair mancando com a perna maior que a outra. Estou muito mas muito triste passo o dia inteiro em casa deitada só da televisão p o computador e novamente p cama ñ sei o que fazer preciso de ajuda ultimamente tudo o que faço e chorar…
Eu ñ quero que as pessoas tenham pena de mim e olhe p mim com com ar de coitadinha.

ola td bem? estou a mais de 2anos com os dedos das maos comedemas e maos inchadas nao é tunel do carpo,pois o exame deu negativo..e tods os exames de artrite eu fiz ate ck e o resultado é negativo me ajude pois nao consigo mais nem escovar os dentes e o pior é que tdas as unhas minhas estao inflamadas saindo ate pus.muito grata pela resp.alguem de sergipe,,mm

Eu tenho EA, uma doença parecida com a artrite reumatóide, só deus na nossas vidas mesmo.