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Home Depoimentos

Descobrir ter artrite foi um desespero, hoje não tenho mais um futuro brilhante

por Priscila Torres
09/11/2015
em Depoimentos
Descobrir ter artrite foi um desespero, hoje não tenho mais um futuro brilhante
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Minha Artrite Reumatoide foi diagnosticada da pior forma possível, passei 2 anos indo ao ortopedista sem ter resposta, eram só dores, cheguei ao ponto de não levantar da cama, caminhava com dificuldade. Pra dar uma resposta mais exata passei a não fazer mais nada com as minhas próprias mãos. Estava sempre com alguém pra me ajudar.
As dores não passavam e cada dia ficava mais debilitada. Até que um dia uma amiga me levou no medico em outra cidade, fiz uma bateria de exames, e só assim, depois de muito sofrimento descobri o que realmente tenho, a tal AR, nunca tinha ouvido falar dessa doença, foi muito desespero. Então, decidi saber mais da doença e comecei a pesquisar na net e encontrei o ENCONTRAR, onde tive apoio e muito mais informações.
Hoje vivo com menos dores, mas tenho todos os dias, mas com pouca intensidade. Ultimamente tem aumentado porque a medicação não tá fazendo enfeito e já estou partindo pra outra. Tenho o lado direito do corpo todo comprometido o que dificulta na hora de fazer minhas atividades. Mas estou na luta contra a AR e não vou desistir.

Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?

Dores nos dedos das mãos e pés, dores nos tornozelos, joelhos, clavícula, e maxilar, dores nos punhos.

Você sofreu algum tipo de preconceito?
Sim e ainda sofro, justamente por morar numa cidade pequena e ter uma doença de poucas informações. Tem quem ache q é contagiosa, outros q mim achem nova pra ter AR.

Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?
2 anos

Qual foi a especialidade do primeiro médico que você passou? e do médico que fechou o seu diagnostico?
Ortopedista e Reumatologista.

Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?
PCR,VHS, ASLO e Fator Reumatoide.

Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?
Comecei com Metrotexato, Naproxeno sódico 550mg, Predinisona 5mg.

Como é o seu tratamento hoje?
Hoje estou com Metrotexato 8 comprimidos de 8 em 8 dias, Predinisona 5mg todos os dias. Naproxeno sódico 550mg e Infliximabe de 2 em 2 meses.

Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com isso? Alguma dica? Como é seu dia a dia com os remédios?
Enjoo, náuseas, vômitos, tonturas, insônia, cansaço, desânimo, falta de apetite, palpitações, ansiedade, dor de cabeça. Não tem outro jeito a não ser tomar os medicamentos. Meus dias são baseado no despertador pra tomar as medições e ter uma boa alimentação porque estou cada dia mais gorda.

O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?
Tristeza e desânimo. Não tenho mais um futuro brilhante rsrs.

A doença de alguma forma mudou a sua vida? se mudou, conte­nos, o que mudou e Como mudou?
Mudou e ainda muda, nunca sei como estarei no dia seguinte, se tenho mais ou menos dores.

O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?
Trabalhava e fazia muitos planos parao futuro.  Hoje estou vivendo e procurando aceitar minhas limitações agora sem planos, sem sonhos. Um dia após o outro. Uma coisa é você nascer com alguma deformidade, outra coisa e você que tinha vida ativa ver seu corpo perder os movimentos a cada dia que passa. Mas a luta continua. Vencerei a AR.

Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?
Aceitar que tem uma doença e nunca desistir do tratamento.

Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o que mudaria?
Mais informações, disponibilidade de novos medicamentos e investimentos.

Quer falar mais alguma coisa?
A vida é uma caixinha de surpresa. Deus da o frio conforme o cobertor, se tenho AR e por permissão de Deus, sei que o fardo e grande mas um dia vencerei .

Deixe uma frase de incentivo, apoio:

Amanhã será um novo dia.

Sou Dina Márcia, tenho 35 anos e convivo com Artrite Reumatoide desde os 28, sou cabelereira, atualmente desempregada e moro em Conde/Bahia.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 2

  1. julietata l itaparica says:
    7 anos atrás

    Sou portadora de AR ,estou fazendo tratamento .As dores estão controladas

    Responder
    • Priscila Torres says:
      7 anos atrás

      #DoresControladas é tudo que todos nós sonhamos! #QuesejaEterna bjs… 🙂

      Responder

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