Descobri ter lúpus aos 13 anos e para uma adolescente, não foi nada fácil

Numa manha de domingo após um bom e velho banho senti uma câimbra no braço direito, achei normal continuei minha rotina. Almocei e o desconforto no braço permaneceu, quando observei ao fim da tarde ele estava bem inchado e rígido, comuniquei para minha mãe só que ela achou que eu pudesse ter dormido por cima.

Chegando ao fim de uma noite, ou seja, ao pesadelo, a noite que parecia não ter fim, meu braço estava completamente cianótico. Naquela época minha mãe trabalhava com um cardiologista, gastroenterologista e pneumologista a um bom tempo, à partir dai ela se desesperou pois imaginou um turbilhão de problemas e desespero que estávamos.

Pelo horário das 22h ela liga para o patrão pedindo socorro, chegou a me atender e tudo só que ele diagnosticava uma inflamação muscular e minha mãe continuando na dúvida recorreu aos seus outros patrões também, eles me atenderam plena 1h da manha na casa deles mesmos e de cara me deram diagnostico de Trombose Venosa na subclávia.

Muitas pessoas perguntaram porque não levaram ao hospital – gente minha cidade e pouco desenvolvida tanto que meu tratamento é feito fora, se naquela noite tivesse ido para hospital ou me deslocado para cidade mais próxima algo pior teria acontecido devido o coágulo se locomover facilmente e direto para o pulmão, então não me recomendaram hospital e nenhum tipo de medicação apenas repouso em casa.

Na segunda-feira pela manha bem cedo os mesmos médicos que me deram assistência na noite e madrugada, os 3 trabalharam juntos com exames de sangue e de imagem para saber o que estava havendo, e foi confirmado trombose e logo encaminhada para um e único angiologista e cirurgia-vascular da cidade em atendimento prioritário que tive e rápido, uma internação de 7 dias com medicações fortes.

No período em que fiquei internada houve erros de laboratórios, que graças a Deus minha família trabalha na saúde e socorre na hora do grito, facilitando muitas coisas para não entrar no desespero, enfim todos exames foram refeitos no dia seguinte e deram normais os que foram considerados como erro, também tive bastante visitas boas e ruins que ainda falavam para minha mãe  – ela não vai escapar, deveria ter outro filho logo.

E detalhe nesses 7 dias eu nunca estive triste, sempre sorrindo e na certeza que ia sair dali bem e saudável, até comer coisas que nunca mais comi na minha vida comi lá mesmo.

Após uma semana em casa e com medicação oral, tive outro evento ligamos para o medico e ele infelizmente não estava na cidade, então viajamos para Teresina-PI, a demora foi só localizar um especialista, foi quando deu inicio a pesquisa desses eventos de trombo. Fui encaminhada para um hematologista que também trabalhou na pesquisas com exames mais específicos e retornei para minha cidade onde também os patrões da minha mãe decidiram mergulhar profundo na causa, como eles me conheciam desde bebê, sempre que tive problemas de saúde eles que tratavam, então recordaram de alguns eventos que fizeram sentido para o Lúpus Eritematoso.

Aguardamos resultados e retornamos aos médicos, fui encaminhada para uma reumatologista que concluiu o diagnóstico – eu havia nascido com Lúpus e maior manifestação dele, foi a trombose, alguns meses depois, devido as dores intensas nas pernas, fui diagnosticada com artrite reumatoide. Isso tudo ocorreu entre março e julho de 2011.

Essa foi uma fase de adaptação, que para uma pré-adolescente confesso que não foi como beber água. minha vida ficou muito restrita, muita responsabilidade com muitos cuidados. Nunca precisei fazer dietas, mas eu sabia quais alimentos me fariam mal devido uso do corticoide, inclusive hoje com 21 anos me encontro acima do peso com quase 70kg com 1,63 m de altura.

Amigos e familiares são essenciais na minha vida, Deus colocou as pessoas certas pra estarem comigo e meus pais, como falei acima, desde inicio meu diagnostico foi feito por pessoas que me conhecem desde pequena, isso me ajudou, em relação ao rápido atendimento que tive não. Sou grata a todos, pois não é qualquer profissional que se dispõe da forma que eles fizeram, até a galera do hospital prestaram sempre um rápido atendimento.

O que eu tenho a deixar bem claro e que durante esses 7 anos eu nunca me abalei, sempre feliz por não estar sozinha e nem me encontrar em situação pior. Fico muito estressada, com a queda de cabelo, unhas feias, dores terríveis nas minhas pernas, fico triste por não poder usar um salto e se uso no dia seguinte, não sou mulher pra nada. Atualmente me encontro com tendinite nas duas mãos, faço tratamento fisioterapêutico.

Trabalho também em um laboratório farmacêutico, alias tive oportunidade de ser jovem aprendiz por 2 anos na Caixa Econômica com 15 anos e realizo atividades rotineiras como ajudar meus pais nos afazeres de casa.

Um conselho a deixar aqui e que nunca pode deixar a dor te arrastar, e se interagir com a turma da família e de amigos, e acordar com um tufo de cabelo a menos e feliz por ter um restinho, e nunca se abater com as manchas e feridas no corpo, sempre cuidar bem delas, atividade física em dia e alimentos saudáveis. Não deixar de estudar, sair pra comemorar ou ate mesmo só pra comer fora. Enfim viva sempre com o autoestima em alta pois só assim conseguimos sorrir sem recordar dos problemas, e sempre dizer tem gente em situação pior que a minha.

Conte sua historia pois ela e bela e aplaudida por alguém todos os dias !
Sinta- se orgulhosa de si mesma por esta na jornada da vida!
Se ache não, se encontre Linda e Esbelta todos os dias!

Foco e fé no tratamento. Sorriso na cara sempre.

Me chamo Maria Augusta! Tenho 21 anos, convivo com lúpus e artrite idiopática juvenil desde os 7 anos, trabalho como operadora de produção e moro em Floriano – Piauí.

Floriano, Piauí