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Desafio: Viver 01 dia com a Doença de Crohn

por Priscila Torres
em Notícias
Desafio: Viver 01 dia com a Doença de Crohn
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Você consegue Imaginar todas as dificuldades na rotina diária que a Doença de Crohn pode nos reservar?

Neste vídeo você terá a oportunidade de ver algumas e assim entender melhor o que acontece, acompanhe.

Créditos: AMDII – Associação Mineira das Pessoas com Doença Crohn e Retocolite

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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  • 🌻É Hoje - 6º Webinário de Conscientização da Esclerodermia🌻⠀ 🎗Alusivo ao Dia Mundial da Esclerodermia 🎗⠀ .⠀ 🎯Data: 12/06 às 10 horas ⠀ .⠀ 🌻Programação⠀ .⠀ 🌻Pneumopatias nas Esclerodermias⠀ 👩🏻‍⚕‍Dra. Ana Paula Toledo Del Rio⠀ ➤ Médica assistente da Reumatologia - Unicamp e coordenadora do Ambulatório de Esclerose Sistêmica e Capilaroscopia.⠀ .⠀ 🌻 Problemas Musculares e Articulares nas esclerodermias⠀ 👩🏻‍⚕‍ Dra Juliana Yuri Sekiyama⠀ ➤Médica Reumatologista, membro da Sociedade Brasileira de Reumatologia atuando na Comissão de Capilaroscopia. Atualmente docente de Reumatologia na Universidade Estadual de Maringá ( UEM) e UNICESUMAR⠀ .⠀ ✨Rede Paulista de Suporte aos Pacientes Reumáticos⠀ .⠀ 👩🏻‍💼 Rosário Mauger - Abrapes⠀ 👩🏻‍💼 Ana Lúcia Paduello - Conselheira Nacional de Saúde – Grupar-RP- Grupo EncontrAR ⠀ 👩🏻‍💼 Ana Sheila Souza Abrapes- RN⠀ .⠀ 💫Canal de transmissão:⠀ .⠀ ✨Instagram: @abrapesesclerodermia @artritereumatoide ⠀ ✨Fanpage: Abrapes - Artrite Reumatoide -Superando o Lúpus⠀ ✨YouTube: Abrapes - Artrite Reumatoide: https://youtu.be/liCx4eph95k ⠀ ✨Grupo Artrite Reumatoide no Facebook⠀ ✨Grupo Abrapes Esclerodermia no Facebook⠀ .⠀ 🌻Webinário de Esclerodermia é um iniciativa da Rede Paulista de Associações de Apoio aos Pacientes Reumáticos, composta pelo Grupasp, Grupar, EncontrAR, Abrapes e Associação Brasileira Superando o Lúpus. Com apoio institucional da Sociedade Paulista de Reumatologia.⠀ .⠀ 🌻Dia Internacional de Conscientização da Esclerodermia⠀ 🌻6º Webinário de Conscientização da Esclerodermia⠀ 🌻De 7 a 29 de junho de 2021⠀ 🌻Informações: Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica “ABRAPES”⠀⠀ 🌻E-mail: abrapes@yahoo.com.br⠀ 🌻Realização: Abrapes, Superando o Lúpus, Grupar, EncontrAR, Grupasp e Instituto Vidas Raras⠀ 🌻Apoio: BlogAR⠀ 🌻Apoio Institucional: Sociedade Paulista de Reumatologia⠀ #webinario #sclerodermaday #diamundialesclerodermia #esclerodermia #esclerosesistemica #redepaulistareumato #abrapes #grupar #superandolupus #grupoencontrar
  • Abençoado Sábado para todos nós!🙏🌸🍃🙏🌸🍃🙏⠀ .⠀ .⠀ .⠀ .⠀ .⠀ #sabado #fds #fdschegou #bomdia #deus #dialindo #feliz #felicidade #sougrata #abençoada #bênçãos⠀ .⠀ #REPOST @mensagem.de.gratidao
  • 🌺Dias ruins acontecem, para os dias bons valerem a pena! Tudo passa.⠀ ⠀ .⠀ 🌺Aos meus 18 anos sentia dores no ombro e punho, mas não dava muita importância, pois achava que era de movimentos repetitivos (era op. de caixa na época).⠀ .⠀ 🌺Porém, logo comecei a passar mal, tive vômitos, saiu feridas na boca, mal conseguia me alimentar, isso tudo era resultado da imunidade super baixa… fui ao médico e falaram que poderia ser uma virose, me passaram remédios e dei uma melhorada, dias depois dormi bem, e acordei travada!⠀ .⠀ 🌺Não conseguia dobrar nada, a dor era forte e bem aguda, minha mãe nesse dia me deu banho, foi um dia bem intenso. Fomos ao hospital, fiz vários exames, e me encaminharam para o reumatologista. Comecei com altas doses de remédio para dor e para controlar a inflamação.⠀ .⠀ 🌺Hoje estou com 23 anos, tomo infliximabe a cada dois meses, metotrexato e ácido fólico uma vez na semana! Suplemento Vitamina D3 e Ômega 3 para auxiliar no tratamento. Consigo ter uma vida normal, sou ativa, e me preocupo muito com a minha alimentação, e não sinto dores, graças a Deus é muito raro de acontecer!⠀ .⠀ 🌺Seja forte e corajoso!⠀ .⠀ 🌺Meu nome é Rafaela Silvério, tenho 23 anos, convivo com o diagnóstico de Artrite Reumatoide a 5 anos, sou nutricionista e moro em Franca-SP.⠀ .⠀ "Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀⠀⠀ .⠀⠀⠀ 📝É simples, preencha o formulário no link https://forms.gle/hZjevGSMNhbGMziL9⠀⠀⠀ .⠀⠀⠀ Doe a sua história!♥⠀ .⠀⠀⠀ .⠀⠀⠀ #contesuahistoria #depoimento #dorcompartilhadaedordiminuida #AR #artrite #artritereumatoide #blogAR #blogartritereumatoide #encontrar #grupar #pacientesreumaticos
  • ✨1 SEMANA ✨ 🏥A esta hora semana passada eu estava no centro cirúrgico, nas mãos do @drrodolfocarneiro e de sua equipe sendo presenteada com uma nova peça em meu corpo‼️😂⚙️ Algumas horas depois, no quarto seria mentirosa se falasse que não tive dor! 😔 Tive e muita! 😢Daquelas que a lágrima escorre incontrolavelmente. E olha que eu sou daquelas que por mais dores que sinta, dificilmente reclamo. Mas a dor era tanta que a minha vontade era de levantar e sair correndo. Não havia posição, nada aliviava. 🤷🏼‍♀️🙋🏼‍♀️ ⏳E assim a noite se passou… Que sofrimento! 🙏🏻Mas passou! Dia seguinte, 9h da manhã, menos de 12h de cirurgia, já estava eu andando, de banho tomado e claro fazendo piada da minha situação. 😂 🏡Hoje em casa, me recuperando,sem dor, andando, apenas restrita por conta dos pontos. Agradeço todos os dias por ter uma equipe tão fodástica de médicos. 🧑🏻‍⚕️E principalmente ao querido @drrodolfocarneiro e toda sua equipe. 🙏🏻 Obrigada‼️Obrigada‼️ . #REPOST @vanfavero
  • Boa tarde. Este é o grupão que sempre me deu forças e informações. Quero só compartilhar com vocês que tomei a 1a dose e estou feliz, FELIZ. Me chamo Dusci Castro⠀ @castrodusci e tomei a vacina da AstraZeneca⠀ .⠀ .⠀ 🦠 Incentive a vacinação contra a covid19, envie a sua foto ou vídeo, publique em suas redes marcando o @artritereumatoide, não esqueça de informar a vacina que tomou e qual a sua cidade e estado.⠀ .⠀ 🗣 Acompanhe a chamada da faixa etária do grupo de comorbidades/imunossupressão da sua cidade, confira os documentos necessários.⠀ ⠀ 📍Receitas dos medicamentos utilizados para tratar a doença, sendo válido por exemplo, os documentos que comprovam o recebimento de medicamentos por meio da farmácia de alto custo ou, apenas a receita médica dos medicamentos em uso.⠀ .⠀ 📍Exames que comprovam a doença⠀ .⠀ 📍Relatório médico: para aqueles pacientes que já possuírem, não sendo obrigatório a apresentação de relatório médico.⠀ ⠀ 📍Prescrição médica para a vacina (caso o paciente já tenha). .⠀ .⠀ .⠀ ⠀ 🇧🇷#PNI #SUS #vacinacovidBrasil ⠀⠀ # #vacinacaoimunossuprimidos #vacinacontracovid19 #vivaoSUS #vacinaSUS #vacinacovidartrite ⠀⠀ #blogAR #blogartritereumatoide #artrite #artritereumatoide
  • 💉A #Anvisa autorizou a indicação da vacina Comirnaty, da Pfizer, para crianças com 12 anos de idade ou mais. Com isso, a bula da vacina passará a indicar esta nova faixa etária para o Brasil. . 💉A ampliação foi aprovada após a apresentação de estudos desenvolvidos pelo laboratório que indicaram a segurança e eficácia da vacina para este grupo. Os estudos foram desenvolvidos fora do Brasil e avaliados pela Anvisa. . 👧🏼Antes, a vacina Comirnaty estava autorizada para pessoas com 16 anos de idade ou mais. Até o momento, esta é a única entre as vacinas autorizadas no Brasil com indicação para menores de 18 anos. . 💉A vacina da #Pfizer foi a primeira a receber o registro definitivo para vacinas Covid-19 no Brasil. . #Fonte: Ministério da Saúde. . #blogAR #grupar #encontrar #adolescentes #coronavirus #covid19 #crianças #vacinacontracovid19 #vacinacovid19 #vacinapfizer #vacinação #vacinaçãodecrianças #vacinacomirnaty
  • 🗣Meu nome é Carolina, sou de Itapeva/SP, tomei a vacina da AstraZeneca. Tenho AR há 11 anos. Viva o SUS! Viva a Ciência!!!⠀ ⠀ 🦠 Incentive a vacinação contra a covid19, envie a sua foto ou vídeo, publique em suas redes marcando o @artritereumatoide, não esqueça de informar a vacina que tomou e qual a sua cidade e estado.⠀ .⠀ 🗣 Acompanhe a chamada da faixa etária do grupo de comorbidades/imunossupressão da sua cidade, confira os documentos necessários. ⠀ ⠀ 📍Receitas dos medicamentos utilizados para tratar a doença, sendo válido por exemplo, os documentos que comprovam o recebimento de medicamentos por meio da farmácia de alto custo ou, apenas a receita médica dos medicamentos em uso.⠀ .⠀ 📍Exames que comprovam a doença⠀ .⠀ 📍Relatório médico: para aqueles pacientes que já possuírem, não sendo obrigatório a apresentação de relatório médico. ⠀ ⠀ 📍Prescrição médica para a vacina (caso o paciente já tenha). .⠀ .⠀ .⠀ ⠀ 🇧🇷#PNI #SUS #vacinacovidBrasil ⠀⠀ # #vacinacaoimunossuprimidos #vacinacontracovid19 #vivaoSUS #vacinaSUS #vacinacovidartrite ⠀⠀ #blogAR #blogartritereumatoide #artrite #artritereumatoide
  • Levante e mostre para os teus medos ⠀ que eles não sabem nada sobre a sua ⠀ coragem.⠀ .⠀ Bom dia !!!⠀ .⠀ .⠀ .⠀ .⠀ .⠀ .⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ #bomdia #palavrasparahoje #frasesdeamor❤#sigocomfe #tragoverdades #homensdeverdade #sigofrases #trechosdoano #trechodelivros #goodvibes #sentimentos #frasesinsta #osegredooficial #motivacao #reflexaododia #reflexao #feegratidao #igscomproposito #amém #sougrato #esperança #pensamentos #salvação #poesias #amigasincera #sabedoria ⠀ .⠀ #REPOST @quaseumverso
  • 😳Quando o reumato fala, “vai para o pronto socorro agora”, corre e vai preparada para ficar, e aqui estou! Internada, para tratar um quadro infeccioso, do tipo silencioso e rapido: leucócitos na urina de 1.000.000, leucócitos no sangue de 29.370 mil, PCR de 33,5, HB de 9, Tgo, Tgp, Protombina e INR elevados. . 😰Apresento sintomas desde à última segunda-feira (07/06), durante o dia: dor de cabeça e dores no corpo. A noite arrepios, calafrios e uma sede absurda, termômetro inicialmente com temperatura normal. Evoluí nessa quinta-feira com uma hipotensão (sentada), que precisei terminar um trabalho deitada, tive 3 picos febris de 38.5. Admitida no pronto socorro, como segurança para rastreio de covid, com imagem de tomografia sem nenhuma imagem sugestiva de vidro fosco, apenas as manchinhas da covid de 2020, coletado PCR para covid e seguirei internada em um apartamento isolado até sair o resultado. 🙃Coisas estranhas sempre acontecem com nós, pacientes com doenças imunomediadas em imunossupressão. Fiz uma infecção urinária que se complicou, sem nenhum sintoma de infecção urinária, as três noites de calafrios e arrepios, certamente eram uma bacteremia. Seguirei aqui por alguns dias, recebendo antibiótico endovenoso, até ter condições de migrar para um oral e ir para casa! 📍Ps: por sorte, preventivamente o meu reumato, orientou a suspensão do biológico para tomar a vacina da covid, e isso não permitiu a aplicação do biológico junto com um quadro infeccioso. . 📍Isso não teve nenhuma relação com a vacina contra a covid que tomei há 15 dias atrás. Tive reação vacinal nos primeiros dias e na sequência iniciou estes sintomas, mas não existe nenhuma relação entre essa infecção e a vacina. . . . #artritereumatoide #infeccaourinaria
  • 🗣Aquele misto de alívio e alegria incompleta pois, nem todos tiveram a mesma chance e nessa hora é impossível não lembrar das tantas vidas que se foram, principalmente aquelas que ficarão em nossos corações ♥.⠀ .⠀ Me chamo Michele Hammond @casa_mih, tenho 39 anos e sou portadora de Artrite Reumatóide há 3.⠀ Sou de São Paulo - SP e tomei a vacina da Pfizer na semana passada.⠀ .⠀ Quando chegar a tua vez, vacina sim!⠀ Vacinas salvam vidas!!!⠀ .⠀ .⠀ 🦠 Incentive a vacinação contra a covid19, envie a sua foto ou vídeo, publique em suas redes marcando o @artritereumatoide, não esqueça de informar a vacina que tomou e qual a sua cidade e estado.⠀ .⠀ 🗣 Acompanhe a chamada da faixa etária do grupo de comorbidades/imunossupressão da sua cidade, confira os documentos necessários. ⠀ ⠀ 📍Receitas dos medicamentos utilizados para tratar a doença, sendo válido por exemplo, os documentos que comprovam o recebimento de medicamentos por meio da farmácia de alto custo ou, apenas a receita médica dos medicamentos em uso.⠀ .⠀ 📍Exames que comprovam a doença⠀ .⠀ 📍Relatório médico: para aqueles pacientes que já possuírem, não sendo obrigatório a apresentação de relatório médico. ⠀ ⠀ 📍Prescrição médica para a vacina (caso o paciente já tenha). .⠀ .⠀ .⠀ ⠀ 🇧🇷#PNI #SUS #vacinacovidBrasil ⠀⠀ # #vacinacaoimunossuprimidos #vacinacontracovid19 #vivaoSUS #vacinaSUS #vacinacovidartrite ⠀⠀ #blogAR #blogartritereumatoide #artrite #artritereumatoide
  • Olá! Me chamo Luíse @luisebarross, tenho 21 anos e convivo com Artrite Reumatoide há 15 anos. Atualmente estou imunossuprimida, faço uso de Metotrexato e Adalimumabe. Tomei minha primeira dose da AstraZeneca dia 29/05 no Rio de Janeiro - RJ.⠀ ⠀ 🦠 Incentive a vacinação contra a covid19, envie a sua foto ou vídeo, publique em suas redes marcando o @artritereumatoide, não esqueça de informar a vacina que tomou e qual a sua cidade e estado.⠀ .⠀ 🗣 Acompanhe a chamada da faixa etária do grupo de comorbidades/imunossupressão da sua cidade, confira os documentos necessários. ⠀ ⠀ 📍Receitas dos medicamentos utilizados para tratar a doença, sendo válido por exemplo, os documentos que comprovam o recebimento de medicamentos por meio da farmácia de alto custo ou, apenas a receita médica dos medicamentos em uso.⠀ .⠀ 📍Exames que comprovam a doença⠀ .⠀ 📍Relatório médico: para aqueles pacientes que já possuírem, não sendo obrigatório a apresentação de relatório médico. ⠀ ⠀ 📍Prescrição médica para a vacina (caso o paciente já tenha). .⠀ .⠀ .⠀ ⠀ 🇧🇷#PNI #SUS #vacinacovidBrasil ⠀⠀ # #vacinacaoimunossuprimidos #vacinacontracovid19 #vivaoSUS #vacinaSUS #vacinacovidartrite ⠀⠀ #blogAR #blogartritereumatoide #artrite #artritereumatoide
  • 🗣Me chamo Rosângela @rosafiremello, tenho 53 anos, moro em Salvador, sou portadora de artrite reumatóide e fui vacinada com primeira dose da vacina Oxford.💉⠀ .⠀ 🦠 Incentive a vacinação contra a covid19, envie a sua foto ou vídeo, publique em suas redes marcando o @artritereumatoide, não esqueça de informar a vacina que tomou e qual a sua cidade e estado.⠀ .⠀ 🗣 Acompanhe a chamada da faixa etária do grupo de comorbidades/imunossupressão da sua cidade, confira os documentos necessários. ⠀ ⠀ 📍Receitas dos medicamentos utilizados para tratar a doença, sendo válido por exemplo, os documentos que comprovam o recebimento de medicamentos por meio da farmácia de alto custo ou, apenas a receita médica dos medicamentos em uso.⠀ .⠀ 📍Exames que comprovam a doença⠀ .⠀ 📍Relatório médico: para aqueles pacientes que já possuírem, não sendo obrigatório a apresentação de relatório médico. ⠀ ⠀ 📍Prescrição médica para a vacina (caso o paciente já tenha). .⠀ .⠀ .⠀ ⠀ 🇧🇷#PNI #SUS #vacinacovidBrasil ⠀⠀ # #vacinacaoimunossuprimidos #vacinacontracovid19 #vivaoSUS #vacinaSUS #vacinacovidartrite ⠀⠀ #blogAR #blogartritereumatoide #artrite #artritereumatoide
  • 🗣Me chamo Rafael ( @rafaelcambraia_ ), moro em Brasília/DF e fui diagnosticado neste mês como portador de Artrite Reumatóide e tomei a primeira dose da vacina AstraZeneca e não tive nenhuma reação ou efeito colateral. 💉#vacinasim⠀ .⠀ 🦠 Incentive a vacinação contra a covid19, envie a sua foto ou vídeo, publique em suas redes marcando o @artritereumatoide, não esqueça de informar a vacina que tomou e qual a sua cidade e estado.⠀ .⠀ 🗣 Acompanhe a chamada da faixa etária do grupo de comorbidades/imunossupressão da sua cidade, confira os documentos necessários. ⠀ ⠀ 📍Receitas dos medicamentos utilizados para tratar a doença, sendo válido por exemplo, os documentos que comprovam o recebimento de medicamentos por meio da farmácia de alto custo ou, apenas a receita médica dos medicamentos em uso.⠀ .⠀ 📍Exames que comprovam a doença⠀ .⠀ 📍Relatório médico: para aqueles pacientes que já possuírem, não sendo obrigatório a apresentação de relatório médico. ⠀ ⠀ 📍Prescrição médica para a vacina (caso o paciente já tenha). .⠀ .⠀ .⠀ ⠀ 🇧🇷#PNI #SUS #vacinacovidBrasil ⠀⠀ # #vacinacaoimunossuprimidos #vacinacontracovid19 #vivaoSUS #vacinaSUS #vacinacovidartrite ⠀⠀ #blogAR #blogartritereumatoide #artrite #artritereumatoide
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Sobre a Autora

Priscila Torres: Jornalista, diagnosticada com artrite reumatoide em 2006 aos 26 anos de idade

Contato

Sede:

Rua Castro Alves, 477 – Vila Tibério

Cidade: Ribeirão Preto/SP

Telefone: (16) 3941-5110

Atendimento neste telefone de

segunda à sexta das 13 às 17 horas.

E-mail: encontrar@encontrar.org.br

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