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Desafio do balde de gelo impulsionou estudo da esclerose, dizem cientistas

por Priscila Torres
22/08/2015
em Notícias
Desafio do balde de gelo impulsionou estudo da esclerose, dizem cientistas
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O dinheiro arrecadado com a “moda” do desafio do balde de gelo no ano passado já começou a gerar resultados promissores em pesquisa, segundo cientistas americanos.

A campanha, que estimulava pessoas a compartilharem vídeos do momento em que jogavam baldes de água gelada em si mesmas, tinha o objetivo de conseguir doações para a instituições de caridade ligadas a doenças do neurônio motor, como a esclerose lateral amiotrófica (ELA).

Nos Estados Unidos, a ALS Association – que representa pessoas com ELA e outros tipos de doenças do neurônio motor – recebeu US$ 115 milhões (cerca de RS 390 milhões) em doações de agosto a setembro de 2014, quando o desafio esteve no auge.

Um estudo divulgado na semana passada na publicação científica Science explica problemas em uma proteína disfuncional presente em pacientes com ELA, um mistério que pesquisadores da Universidade Johns Hopkins vêm tentando desvendar há décadas.

Eles dizem que os novos resultados – obtidos após testes em ratos – foram possíveis graças a fundos que receberam da ALS Association após o desafio.

A pesquisa, no entanto, ainda precisa ser expandida antes de trazer conclusões definitivas.

“Com sorte, isso pode levar à possibilidade de cura ou pelo menos desacelerar essa terrível doença”, disse o autor do estudo Jonathan Ling, em um vídeoexplicando a pesquisa no YouTube.

A ALS Association disse que o dinheiro ajudou a triplicar seu gasto com investimento em pesquisa por ano e, há alguns meses, anunciou que concederia US$ 11 milhões em bolsas para pesquisas sobre a doença.

O desafio do balde de gelo se espalhou por todo o mundo pelas redes sociais em meados de 2014. Mais de 17 milhões de pessoas postaram seus vídeos no Facebook e no Instagram – incluindo diversas celebridades –, e eles foram assistidos cerca de 440 milhões de vezes.

No Brasil, desafio ajudou associação a arregadar mais de R$ 290 mil, mas 'moda' passou rápido.
No Brasil, desafio ajudou associação a arrecadar mais de R$ 290 mil, mas ‘moda’ passou rápido.

No Reino Unido, a Motor Neurone Disease (MND) Association arrecadou 7 milhões de libras (cerca de R$ 35 milhões) com a campanha. Dessa quantia, cerca de 5 milhões foram destinados a pesquisas e 1,5 milhão, ao cuidado e apoio aos pacientes.

A participação da Grã-Bretanha no Mine Project, um projeto internacional para analisar o genoma de 15 mil pessoas com doenças do neurônio motor, incluindo cada pessoa do país com o problema, também foi acelerada com fundos do desafio.

Ammar Al-Chalabi, professor de neurologia e doenças genéticas complexas no King’s College London, diz que este é “um projeto enorme que vai produzir dados suficientes para encher 10 mil discos rígidos”.

O projeto vai permitir que cientistas comparem o genoma de pessoas afetadas pela doença com o das que não sofrem dela, o que pode facilitar o isolamento dos genes que aumentam as chances de alguém desenvolvê-la.

No Brasil, o desafio ajudou a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) a arrecadar R$ 296 mil entre os dias 14 de agosto e 30 de setembro, enquanto durou a campanha. Desde que o balde de gelo saiu de moda, no entanto, o valor voltou a cair.

“Na época, a arrecadação foi muito além do que esperávamos. Em dois meses, arrecadamos o equivalente ao que conseguíamos no ano. Poucas pessoas se disponibilizam a doar para uma doença pouco conhecida e que ainda não tem cura”, disse à BBC Brasil Élica Fernandes, gerente executiva e social da Abrela.

“A Abrela se especializa no apoio a pacientes e famílias. Pretendemos fazer uma nova campanha e arrecadarmos mais fundos para podermos ter uma sede e colocar em prática os projetos que temos.”

Cerca de 20% deste valor foi destinado a custear a participação de dez pacientes brasileiros no Mine Project, através do Instituto Paulo Gontijo, especializado em pesquisas sobre a doença. O resto do dinheiro está guardado para futuros projetos.

Fonte: BBC

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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