Dani Moreno, 35 anos de idade, busca se manter otimista, sem abandonar os cuidados com a saúde física e mental desde que teve o diagnóstico de espondilite anquilosante.
A doença crônica afeta os tecidos conjuntivos e se caracteriza pela inflamação das articulações do corpo.
“Como toda a doença autoimune, existe a possibilidade de remissão e é por isso que a gente torce. Enquanto a remissão não chega, há todo um tratamento e um protocolo minucioso a ser seguido”, afirma a atriz, lembrada pelo sucesso em Salve Jorge (Globo, 2012), como Aisha.
Casada com o ator José Trassi, de 37 anos, desde 2019, Dani afirmou ter encontrado no marido sua principal rede de apoio. O diagnóstico da doença aconteceu em um momento de fragilidade da atriz – a mãe dela morrera havia duas semanas –, mas os primeiros sintomas aconteceram no início deste ano.
A decisão de falar abertamente sobre a enfermidade não foi de forma imediata. “Fiquei um tempo afastada das redes sociais e refleti sobre a maneira como falar. Quando é dito que tenho uma doença autoimune degenerativa, a pessoa pode pensar que me restam semanas de vida (risos). E não é assim.”
Você usou as redes sociais para comentar seu diagnóstico de espondilite anquilosante. Como tem sido a luta com a doença?
Nessa minha doença, parece que o corpo é desligado da tomada. Teve um dia em que acordei e parecia que estava com uma gripe fortíssima, mas não estava com sintomas de gripe. Era um cansaço além do comum. Já havia sentido isso outras vezes, mas não tinha ideia do que era. Afinal, a doença ainda não havia se manifestado de outras formas.
Demorou a ter o diagnóstico?
O diagnóstico veio duas semanas depois de eu perder minha mãe. Foi uma pancada braba. Até chegar a medicação, há um grande protocolo. Precisei realizar vários exames. Um dia, estava dormindo e acordei sem conseguir encontrar posição de tantas dores nas costelas. Achei que fosse um reflexo de treino na academia.
Depois, passou. A situação se repetiu por quatro ou cinco dias. Tomei anti-inflamatórios e eles são mágicos, mas quando parei a dor voltou potencializada. Acordei chorando e meu marido entrou em pânico. Sentia meus ossinhos sendo esmagados. Fui ao hospital e tomei mais anti-inflamatórios.
Quando vim do Rio a São Paulo, decidi passar no meu ortopedista. Estava mancando, achava que pudesse ser o ciático, mas ele me mandou fazer vários exames e ele pediu para que eu buscasse uma reumatologista.
Depois de todos os exames, fechamos o diagnóstico em espondilite anquilosante. As medicações, que são de altíssimo custo, para o tratamento vêm pelo SUS [Sistema Único de Saúde]. Serão duas injeções por mês para o resto da minha vida.
Por ser uma doença crônica você conviverá com ela. Não é algo como uma inflamação que tomou remédio e acabou, certo?
Exato. É para o resto da vida. Como toda a doença autoimune, existe a possibilidade de remissão e é por isso que a gente torce. Enquanto a remissão não chega, há todo um tratamento e um protocolo minucioso a ser seguido. Você vinha de um período delicado como a perda da sua mãe. Os médicos falam na possibilidade do seu estado emocional ter interferido para que a doença se manifestasse?
Os gatilhos para a doença podem ser físicos, emocionais e psicológicos. Tive o diagnóstico duas semanas depois que a minha mãe morreu, mas os sintomas começaram há sete meses. Algo lá atrás, há sete meses, podem ter dado o gatinho – um estresse, um tombo… Como sempre tive um corpo inflamado – como inflamação na garganta, cistite –, o diagnóstico foi libertador. Quando você sabe o que está acontecendo, deixei de ficar no escuro. Agora sei para onde eu vou.
Teve um baque? Passou por uma fase mais introspectiva?
Tive. Até tinha optado por dar um tempo das redes sociais. É cansativo. A dor não me afeta durante o dia. Faço tudo, trabalho um monte e quando vou descansar, a dor dispara. Isso é desgastante. Estou tomando três remédios para evitar a dor. À noite, tomo canabidiol para conseguir dormir.
O remédio à base de maconha funciona como um relaxante?
Existe uma gama de remédios formulados com canabidiol. Este que estou tomando, sim, funciona como um relaxante. Tomo quando estou na cama para ajudar a relaxar meu sistema nervoso central. Estou superassessorada e orientada por uma equipe.
Teve um baque? Passou por uma fase mais introspectiva?
Tive. Até tinha optado por dar um tempo das redes sociais. É cansativo. A dor não me afeta durante o dia. Faço tudo, trabalho um monte e quando vou descansar, a dor dispara. Isso é desgastante. Estou tomando três remédios para evitar a dor. À noite, tomo canabidiol para conseguir dormir.
O remédio à base de maconha funciona como um relaxante?
Existe uma gama de remédios formulados com canabidiol. Este que estou tomando, sim, funciona como um relaxante. Tomo quando estou na cama para ajudar a relaxar meu sistema nervoso central. Estou superassessorada e orientada por uma equipe.
Quem tem sido a sua rede de apoio?
Quem segura na minha mão este tempo todo tem sido o meu marido. Tenho acompanhamento do meu ortopedista, da minha reumatologista, do pessoal do DeRose, além de terapia.
A saúde mental foi uma preocupação?
Tenho acompanhamento de psicóloga desde os 21 anos de idade. É importante, né? Terapia não deveria ser um “plus”. Deveria ter sempre. Saúde física e mental têm que andar juntas.
Como veio a decisão de falar abertamente sobre o assunto?
Fiquei um tempo afastada das redes sociais e refleti sobre a maneira como falar. Quando é dito que tenho uma doença autoimune degenerativa, a pessoa pode pensar que me restam semanas de vida (risos). E não é assim.
Acaba assustando?
Exato, assusta quem escuta. Mas eu não estou assustada. Acho que posso até ser um alento para quem também passa por isso e não encara tão bem. Foi aí que decidi falar sobre o assunto. Comecei a receber muitos comentários e inbox. Tive um amigo que recebeu o diagnóstico de espondilite anquilosante depois de ter covid. Recebi muitas ligações de amigos, mensagens e fiquei com uma sensação de “quentinho” na alma. Vivi um momento de introspecção e de vontade de dividir com as pessoas.
Quando não se fala abertamente sobre um diagnóstico, muitas vezes há uma incompreensão das pessoas. Em situações simples como não querer sair de casa. Você pode estar indisposta, com dores e passa a ser interpretada como uma frescura?
Exato, exato. Eu não sinto dores durante o dia, mas em momentos de muita crise, meu sistema fica inflamado. Eu me percebo dolorida, chatinha, de mau humor. Quando um anti-inflamatório deixa de fazer efeito, mudo de remédio, depois volto ao anti-inflamatório… Isso até chegar ao biológico, que é o disponibilizado pelo SUS. O biológico é uma molécula, que vai neutralizar as células de defesa do organismo. Na doença autoimune, as células de defesa atacam o meu organismo.
Já sabe como será o tratamento?
Serão duas injeções por mês, uma a cada 15 dias. Eu mesma me aplico. Conheci pessoas que já estão em tratamento e as expectativas são boas. Enquanto isso, estou praticando DeRose, que me ajuda a meditar, a respirar.
O diagnóstico mexeu com seu emocional?
O diagnóstico foi libertador em vários sentidos. Vou chorar? Sim. Tomei um baque? Sim! Mas vou fazer o quê? Vou chorar um pouquinho, vai doer um pouquinho, mas agora é que estou com mais fome de vida. Estou com vontade de fazer acontecer. Acordo mais empolgada. Não quero romantizar a doença. Sinto como se uma chave tivesse virado. Sinto que preciso aproveitar a vida e que tenho uma missão nesse planeta.
Profissionalmente, a doença incapacita? Ou é possível continuar trabalhando livre de julgamentos e preconceitos?
Depois que postei sobre a doença, me veio o questionamento: “será que os produtores vão continuar me chamando?”. Estou viva para provar que não limita. Durante o dia, a doença não se manifesta, o lance pega com o corpo em repouso. Já gravei novela com pneumonia e pneumonia é muito mais limitante do que a dor que eu sinto na coluna. Acho que vou mostrar fazendo, trabalhando.
Muitas vezes, o diagnóstico de uma doença crônica pode gerar tabus e preconceitos. A desinformação colabora para isso?
Sim. A doença não me impossibilitou de trabalhar em nenhum dia. Eu apresentei meu monólogo em São Paulo no ápice da crise e consegui fazer a temporada. Trabalho na Sociedade Vegetariana Brasileira e no PopVegan Food, do Rio de Janeiro.
Não tenho um dia de folga. Realizo meu trabalho e consigo realizá-lo porque fui diagnosticada cedo. Tem pessoas que recebem o diagnóstico depois de anos com a doença. E isso pode gerar sequelas que não têm volta. Tem gente que perde o emprego por conta de uma doença reumática, mas é importante dizer que está tudo bem.
A falta de informação faz com que muita gente invalide quem tem uma doença crônica. É válido dizer que, apesar de não ter cura, há tratamento, certo?
Exato. Não tem cura? Não. Mas existe tratamento e possibilidade de remissão, que é quando a doença para de agir no organismo. A doença não progride com as injeções. É uma molécula que vai neutralizar o meu sistema autoimune. Vão ter que me aguentar por muito tempo, não vou morrer daqui duas semanas, não (risos)
Fonte: O Segredo
